未來 提升廈門罕見病治療水平
此次“重特大罕見病救助協(xié)議”的簽訂，還將提升廈門在罕見病治療方面的經(jīng)驗和水平。
廈門市兒童醫(yī)院執(zhí)行院長莊德義表示：“我們將充分利用自身的?？苾?yōu)勢，依托復旦大學兒科醫(yī)院的專家優(yōu)勢，多開展遠程會診、多學科會診等，從技術(shù)上更好地解決這些疑難病、罕見病的診斷和治療。”
賽諾菲中國集團公共事務與市場準入部總監(jiān)趙蓉也表示，依托多年來治療罕見病的經(jīng)驗，接下來，藥企將從臨床的角度，邀請罕見病領(lǐng)域全國領(lǐng)先的專家對廈門的醫(yī)療機構(gòu)進行培訓，更好地保障患者的每一次治療。
下一步，在市委市政府的大力推動下，市愛心辦、市醫(yī)保部門還將積極探索推動重特大罕見病“1+N”多元化社會救助模式，建設(shè)更為溫馨和諧的“愛心廈門”。
人物聲音
萱寶媽媽周女士：
以微小的動作感恩廈門大愛
剛開始治療的時候，我們心里特別不踏實，生怕哪個環(huán)節(jié)出了問題，又很擔心治療到一半斷藥了……現(xiàn)在，得到了這樣的幫扶，心里的一塊石頭終于落了地。此次協(xié)議簽訂后的第一針，計劃可以在下周打。
兩年來，社會各界給了我們很多的關(guān)心和幫助，導報為我們做了很多報道，我們在北京治療的過程中，醫(yī)保局領(lǐng)導還打電話關(guān)心孩子的情況、費用報銷的情況。大家無微不至的關(guān)懷和照顧，給了小萱寶生的希望、活的勇氣。
借著這個機會，我也想告訴大家，小萱寶現(xiàn)在很好。在得到幫扶的消息后，我們緊急趕制了兩面錦旗，贈送給市愛心辦、市醫(yī)保局，用“愛心救助 情滿人間”、“盡職盡責 救民水火”，來表達我們的感激之情，以微小的動作感恩廈門大愛。
