未來 提升廈門罕見病治療水平
此次“重特大罕見病救助協(xié)議”的簽訂,還將提升廈門在罕見病治療方面的經(jīng)驗和水平。
廈門市兒童醫(yī)院執(zhí)行院長莊德義表示:“我們將充分利用自身的??苾?yōu)勢,依托復旦大學兒科醫(yī)院的專家優(yōu)勢,多開展遠程會診、多學科會診等,從技術(shù)上更好地解決這些疑難病、罕見病的診斷和治療。”
賽諾菲中國集團公共事務與市場準入部總監(jiān)趙蓉也表示,依托多年來治療罕見病的經(jīng)驗,接下來,藥企將從臨床的角度,邀請罕見病領(lǐng)域全國領(lǐng)先的專家對廈門的醫(yī)療機構(gòu)進行培訓,更好地保障患者的每一次治療。
下一步,在市委市政府的大力推動下,市愛心辦、市醫(yī)保部門還將積極探索推動重特大罕見病“1+N”多元化社會救助模式,建設(shè)更為溫馨和諧的“愛心廈門”。
人物聲音
萱寶媽媽周女士:
以微小的動作感恩廈門大愛

剛開始治療的時候,我們心里特別不踏實,生怕哪個環(huán)節(jié)出了問題,又很擔心治療到一半斷藥了……現(xiàn)在,得到了這樣的幫扶,心里的一塊石頭終于落了地。此次協(xié)議簽訂后的第一針,計劃可以在下周打。
兩年來,社會各界給了我們很多的關(guān)心和幫助,導報為我們做了很多報道,我們在北京治療的過程中,醫(yī)保局領(lǐng)導還打電話關(guān)心孩子的情況、費用報銷的情況。大家無微不至的關(guān)懷和照顧,給了小萱寶生的希望、活的勇氣。
借著這個機會,我也想告訴大家,小萱寶現(xiàn)在很好。在得到幫扶的消息后,我們緊急趕制了兩面錦旗,贈送給市愛心辦、市醫(yī)保局,用“愛心救助 情滿人間”、“盡職盡責 救民水火”,來表達我們的感激之情,以微小的動作感恩廈門大愛。
