困難 尋醫(yī)救治之路，面臨三道難關(guān)

　　由于患者數(shù)量少，花費(fèi)極其昂貴，罕見病救助是世界性難題，面臨著救治費(fèi)用高、救助制度難、求醫(yī)問藥難等三道難關(guān)。

　　罕見病治療費(fèi)用少則幾十萬(wàn)動(dòng)輒上百萬(wàn)，一旦患上罕見病，患者必須終生服用昂貴的藥物才能維持生命，普通家庭難以負(fù)擔(dān)。

　　經(jīng)過多年的積極探索，我國(guó)已逐步形成了覆蓋城鄉(xiāng)的全民醫(yī)保體系，但由于這些罕見病治療藥物價(jià)格高昂，需要幾萬(wàn)人的醫(yī)保費(fèi)才能支撐，目前尚未被納入醫(yī)保目錄，無(wú)法在基本醫(yī)保制度內(nèi)解決費(fèi)用問題。

　　目前，全世界已知的罕見病種約7000多種，其治療用藥非常特殊，對(duì)運(yùn)輸、存儲(chǔ)、配藥等都有極高要求，普通藥房或醫(yī)院都不愿進(jìn)貨。由于本地醫(yī)生缺少治療經(jīng)驗(yàn)，不敢貿(mào)然接診，患者確診及救治都需前往北京、上海等醫(yī)療技術(shù)先進(jìn)的城市，使救治負(fù)擔(dān)進(jìn)一步加重。

破壁 建立愛心救助共建共治格局

　　好消息是，隨著“重特大罕見病救助協(xié)議”的簽訂，廈門的這3位罕見病患兒重新獲得了救助的希望。

　　市愛心辦充分發(fā)揮統(tǒng)籌全市愛心資源的平臺(tái)優(yōu)勢(shì)，形成由愛心辦牽頭，醫(yī)保、民政、民宗、紅十字會(huì)、慈善總會(huì)等有關(guān)部門和社會(huì)慈善力量合作的重特大罕見病愛心救助共建共治格局，實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)發(fā)力、精準(zhǔn)救助和精準(zhǔn)保障。

　　在治療費(fèi)用方面，廈門將采取“患者承擔(dān)一部分、藥企讓利一部分、社會(huì)捐助一部分”的共擔(dān)救助模式，匯聚各方愛心力量，讓“愛心救助”落實(shí)落地。

　　市醫(yī)保部門作為市愛心辦的成員單位，通過深入走訪患兒家庭、藥企、指定供藥藥店、指定救治醫(yī)院等，進(jìn)一步打通重特大罕見病患者后續(xù)救治路上的“堵點(diǎn)難點(diǎn)”，協(xié)調(diào)多方攜手為患兒打通了綠色通道：市兒童醫(yī)院、市婦幼保健院作為指定救治醫(yī)院，與藥企、供藥藥店做好對(duì)接，藥品從進(jìn)貨到醫(yī)院終端配送暢通、便捷，患者只需事前電話預(yù)約就能在醫(yī)院接受優(yōu)質(zhì)治療，避免了以前患者在外地就醫(yī)、購(gòu)藥之間來(lái)回奔波之苦。

　　市愛心辦還帶頭發(fā)動(dòng)各界愛心捐助，所籌款項(xiàng)統(tǒng)一匯入“愛心廈門專項(xiàng)基金”，根據(jù)患者家庭實(shí)際困難及救治情況，采取“一事一議”實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)幫扶。