臺海網(wǎng)7月16日訊 據(jù)海西晨報報道   昨日，我市“重特大罕見病救助協(xié)議簽約儀式”在廈門市兒童醫(yī)院舉行，相關(guān)部門將為3戶重特大罕見病患兒家庭提供愛心救助，讓他們重燃生命的希望。

　　罕見病又稱“孤兒病”，是指盛行率低、少見的疾病，按世界衛(wèi)生組織定義的范圍是患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65％。- 1％。。由于患者數(shù)量少、花費(fèi)極其昂貴，罕見癥救助是世界性難題。

　　隨著“愛心廈門”建設(shè)的扎實(shí)推進(jìn)，愛心領(lǐng)域不斷拓展，“愛心助困”行動開啟了重特大罕見病救助工作。本次救助協(xié)議簽約儀式, 標(biāo)志著廈門構(gòu)建起“醫(yī)療保障+慈善捐贈”的重特大罕見病幫扶新渠道。

　　昨日簽約儀式現(xiàn)場，市愛心辦、市婦幼保健院、市兒童醫(yī)院、藥企賽諾菲公司、藥店鷺燕醫(yī)藥與受助的罕見病患兒家屬共同簽署了重特大罕見病救助協(xié)議， 未來將根據(jù)患者家庭實(shí)際困難及救治情況，以“一事一議”的形式，采取先購藥治療、后結(jié)算的救助模式來救助這幾名罕見病患兒。

　　海滄區(qū)3歲女孩小萱寶患了世界罕見病“戈謝病”，目前全國僅300例。小萱寶是廈門惟一一個此病患者，需要終身用藥，每年要花費(fèi)近百萬元……去年3月，晨報報道了小萱寶的故事，引發(fā)眾多市民的關(guān)注。如今，在廈門市委市政府的大力推動和我市各界愛心力量的幫助下，小萱寶與兩名有類似遭遇的罕見病患兒（分別患有龐貝癥、尤文肉瘤）得到了有效救助。 

　　據(jù)悉，下一步，市愛心辦、醫(yī)保、民政、民宗、慈善總會、紅十字會等部門還將積極探索推動重特大罕見病“1+N”多元化社會救助模式，為更多患者盡一份力，獻(xiàn)一份愛心，進(jìn)一步提升向善向上的城市內(nèi)在精神和人文溫度，建設(shè)更溫馨和諧的“愛心廈門”。（記者　黃伊娜）