臺海網(wǎng)7月16日訊（海峽導報記者 錢玲玲/文 常海軍/圖）導報持續(xù)關(guān)注的罕見“戈謝病”患兒小萱寶，在艱難求醫(yī)兩年之后，又迎來了一道愛的陽光。

　　昨天上午，由廈門市愛心辦主辦，醫(yī)保、民政、民宗、紅十字會、慈善總會等部門協(xié)辦的“重特大罕見病救助協(xié)議簽約儀式”在市兒童醫(yī)院舉行，3名重特大罕見病患兒家屬接過凝聚社會各界力量的愛心救助，重燃生命的希望。

　　她們分別是身患罕見“戈謝病”的小萱寶，患有罕見惡性腫瘤“尤文肉瘤”的小婷婷，以及出生后不久就被確診為“嬰兒型龐貝癥”的小恩恩。這些發(fā)病率僅為人口總數(shù)0.65‰-1‰的罕見病，讓這些家庭一步步走向崩潰邊緣，救助求醫(yī)之路倍加艱辛。

　　這是廈門首次集合了這么多的力量對罕見病患者進行救治和幫扶。市委副書記、愛心廈門建設工作領(lǐng)導小組執(zhí)行副組長陳秋雄表示，重特大罕見病救助簽約儀式的舉行，是“愛心廈門”建設的又一個重要舉措、特色亮點，標志著“愛心廈門”建設邁入新階段。從此以后，全市開啟了重特大罕見病救助的渠道，一定要把實事辦成、辦好，真正讓廈門成為友善、互助、充滿溫度的城市，成為充滿文明、愛心的城市。

案例 幼小女童患罕見“戈謝病”

　　很多導報的讀者，一定還記得一個讓人心疼的名字：小萱寶。她有一個特別的昵稱，叫“企鵝寶寶”。因為脾腫大，她的肚子鼓鼓的，走起路來一搖一擺，看著就讓人心疼。

　　3歲那年，小萱寶被查出患了一種在全國乃至全世界都非常罕見的疾病——戈謝病，治療需終身注射“思而贊”，一針就要2萬多元。按照醫(yī)囑，現(xiàn)在5歲的她每月需打4針，每年花費近100萬元，而隨著年齡的增長和體重的增加，注射藥量和治療費用還將逐年增加。

　　這樣的治療費用，對于一個普通家庭來講簡直是天文數(shù)字。“但我們不能放棄她！”萱寶媽媽周女士哽咽著說。為了籌錢治病，萱寶媽媽每天早上4點多就起來賣早餐，萱寶爸爸幫人安裝空調(diào)，一天干十幾個小時，常常忙到晚上10點多才能收工。

　　但即便如此，一家人辛辛苦苦干一個月，還不夠小萱寶打一針，本不寬裕的家庭舉步維艱，無力負擔昂貴的醫(yī)藥費。

　　2019年3月13日，導報在頭版刊發(fā)《寶貝 只要你活著！》，率先報道了小萱寶的困境。從那時起，導報連續(xù)發(fā)出諸多報道，跟蹤小萱寶的治療情況，引發(fā)了社會的廣泛關(guān)注。同時，導報還為她奔走呼吁，向社會募捐，為這個處于困境中的家庭送去了溫暖。

　　報道刊發(fā)后，很多愛心人士向他們伸出了援助之手。然而，手術(shù)加上打針，治療費用依舊過于龐大，因后續(xù)治療資金不足，小萱寶目前每月只能注射1針“思而贊”穩(wěn)定病情。