專家建議
設(shè)立“重疾罕見病人關(guān)照中心”完善罕見病醫(yī)療保障制度
廈門市政協(xié)特邀研究員朱獎懷表示，將戈謝病等罕見病納入醫(yī)療保障體系中很有必要，許多家庭因病致貧，無力承擔高額的醫(yī)療費用。現(xiàn)在許多常見病通過國家的醫(yī)療、藥價等改革，不少患者的家庭負擔得到了減輕。但罕見病臨床癥狀復(fù)雜，診療技術(shù)有限，大多是昂貴的進口藥物，往往讓患者家屬陷入絕境。
朱獎懷認為，首先政府應(yīng)該對罕見病進行摸底，對廈門這些年罕見病種類、數(shù)量進行調(diào)查統(tǒng)計。
其次，區(qū)分對待不同種類的罕見病患者。對于那種長期需醫(yī)療的罕見病患者，應(yīng)該由政府主導(dǎo)設(shè)立一個國家或區(qū)域性的“重疾罕見病人關(guān)照中心”，深入開展罕見病的研究、診斷和防治工作，輻射和引領(lǐng)周邊地區(qū)，實現(xiàn)醫(yī)療資源的最大化。同時引入慈善機構(gòu)、社會捐贈、藥品生產(chǎn)企業(yè)以及供應(yīng)商，形成救助合力，提高救助能力，為罕見病醫(yī)療保障制度的良性循環(huán)提供重要保障，改善罕見病家庭的生存狀態(tài)。而對于那些因病致殘，喪失勞動能力的罕見病患者，政府可以幫其聯(lián)系一些養(yǎng)老機構(gòu)，幫助他們解決生活起居、后期的藥物治療等問題，走入養(yǎng)老體系中。
在朱獎懷看來，廈門的重疾醫(yī)療改革效果顯著，但對于罕見疾病的醫(yī)療體系有待完善。以戈謝病為切入點，呼吁全社會來關(guān)注罕見病群體。“罕見病也是重疾”，完善罕見病醫(yī)療保障制度，保障罕見病患者的生命健康權(quán)，政府和全社會一起來共同參與，讓這些罕見病患者不因罕見而孤單，不因昂貴而放棄。
