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罕見(jiàn)病需愛(ài)心 也需制度兜底

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  □馮海燕

  16日,一場(chǎng)愛(ài)心助力活動(dòng)在海滄東孚文化藝術(shù)中心舉行,為“企鵝寶寶”小萱寶募捐醫(yī)藥費(fèi)用。各界紛紛慷慨解囊,一點(diǎn)一滴的愛(ài)在人們手里傳遞……據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),當(dāng)日,現(xiàn)場(chǎng)共收到愛(ài)心款208194.7元。(3月17日《海峽導(dǎo)報(bào)》)

  每個(gè)人所捐的錢(qián)或許不多,但聚沙成塔,愛(ài)心累積,仍然給這個(gè)困難重重的家庭帶去了希望和力量。同時(shí)我們看到,光是骨髓移植費(fèi)用就需百萬(wàn)左右,捐助雖然不少,可與巨額治療費(fèi)用相比,仍有很大差距。

  值得期待的是,管理部門(mén)也已主動(dòng)介入,如市醫(yī)保局積極向省醫(yī)療保障局反映此事。很明顯,小萱寶在愛(ài)心資助的同時(shí),還需制度兜底。

  目前需要的“伊米苷酶”注射劑(思而贊,美國(guó)生產(chǎn))不在國(guó)家、福建省現(xiàn)行基本醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄范圍內(nèi)。但醫(yī)保本就是為減輕群眾醫(yī)療費(fèi)負(fù)擔(dān)而設(shè)立,保障范圍也不是一成不變,近年來(lái)有不少藥物陸續(xù)納入,那么,相關(guān)藥物能否盡快進(jìn)入醫(yī)保?

  人有旦夕禍福,疾病往往猝不及防,其種類(lèi)也不是我們可左右,誰(shuí)知道下一個(gè)小萱寶會(huì)是誰(shuí)?市醫(yī)保局雖沒(méi)權(quán)力擅自擴(kuò)大藥品目錄,但也希望他們繼續(xù)奔走呼吁,讓上級(jí)部門(mén)關(guān)注罕見(jiàn)病,進(jìn)一步擴(kuò)大保障范圍。希望溫暖社會(huì)里,不要出現(xiàn)因經(jīng)濟(jì)困難而放棄治療的悲情事件!

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