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廈門戈謝病患兒媽媽的奔走與堅持 “思而贊”有望納入國家醫(yī)保(2)

m.dddjmc.com 來源: 臺海網(wǎng) 葉曉菲 用手持設備訪問
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案例

三明針對個案開設“綠色通道”手工報銷年度封頂線42萬元

  經(jīng)由周燕紅介紹,導報記者聯(lián)系采訪了三明戈謝病患者果果(化名)的家屬。

  2011年,果果在一次體檢中被發(fā)現(xiàn)貧血十分嚴重,隨后在泉州第一醫(yī)院做骨髓穿刺等一系列檢查,發(fā)現(xiàn)有戈謝細胞。夫妻倆又帶著果果到北京協(xié)和醫(yī)院,最終確診為戈謝病。

  果果媽媽表示,“一旦用藥,終身用藥”,一年百萬的費用對于一個普通的家庭來說,無異于晴天霹靂。“一個月4萬至6萬,我們哪里用得起!”果果媽感慨。

  因為“思而贊”費用高昂,果果媽媽遲遲不敢給孩子用藥,孩子的病情越發(fā)嚴重,已經(jīng)脾梗塞。果果媽媽說:“差一點就要手術(shù)了,好在孩子血小板正常,醫(yī)生讓我們再堅持堅持!”

  通過多方查詢,果果媽媽成為了戈謝病友群中的一員。在一個群友的指導下,果果媽媽開始為戈謝病用藥納入醫(yī)保而奔波,踏上了漫漫之路。“那年我們把自家店鋪關了,什么事情都不做,就為孩子的事情,經(jīng)過幾次協(xié)商,最后三明市醫(yī)療保障局同意年度封頂上限42萬進行手工報銷。”果果媽媽說。2014年11月,果果終于用上藥。

  據(jù)果果媽媽介紹,每次果果用完藥,需要帶著他的發(fā)票、住院清單、住院小結(jié)等材料到三明市醫(yī)療保障局進行報銷,也就是先墊付后報銷,即手工報銷。對于當?shù)蒯t(yī)保部門急病人之所急,開設“綠色通道”減輕家庭負擔,果果媽媽很開心,但是她也希望有一日能夠?qū)崿F(xiàn)即時報銷,真正納入醫(yī)保藥品目錄,切實保障果果的未來。

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