隨著孩子長大，用藥量增加
成年人一年更需200多萬元
千萬家產(chǎn)，也撐不了幾年！
這種救命的特效藥
廈門暫時還未納入醫(yī)保
這讓周燕紅一家難以承受……
周燕紅以前開了一家減肥美容店，丈夫胡宏仁是物流貨車司機。原本一家的幸福，因女兒突如其來的怪病戛然而止。好友看到她的境況后，將她的店盤下來了。但是，因家庭經(jīng)濟壓力，周燕紅目前還在該店務(wù)工，孩子主要由老人看管。
小萱寶即使吃上了特效藥
依靠愛心和家庭條件不是長久之計
但是，一旦停藥，病情加速惡化
小萱寶將面臨脾臟無限腫大
最終恐將梗死！
想為孩子的未來“賭”一把
福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院血液科李建主任介紹，戈謝病是一種罕見遺傳性的代謝疾病，主要癥狀為生長發(fā)育落后，肝脾腫大，貧血，患者往往多器官功能損傷，甚至?xí)＜吧?/p>
目前，酶替代治療是國內(nèi)比較好的治療手段。
周燕紅有兩個孩子，小萱寶最小，她的遭遇也讓周燕紅一家提心吊膽，她不得不帶著大兒子，去了北京301醫(yī)院做了體檢，所幸沒發(fā)現(xiàn)戈謝病癥狀。
周燕紅表示，家人想幫小萱寶“賭一把”，做造血干細胞移植，大概需要100萬元。
但即使做造血干細胞移植，也需先用藥半年。“賭贏了就贏了，賭輸了就輸了”，周燕紅無奈表示，既然遇到了，只能面對。
如今，周燕紅希望這種進口藥在廈門能夠早日納入醫(yī)保，讓孩子早點用上藥。
