戈謝病，你聽過說嗎？
這個極其罕見的疾病
廈門首例就發(fā)生在
海滄東孚洪塘村龍井社
去年8月，小萱寶腹股溝長了許多小紅點，周燕紅以為小萱寶吃了海鮮出現(xiàn)過敏反應(yīng)。
去診所拿了皮膚藥涂抹，但紅點反復(fù)。周燕紅便帶小萱寶去醫(yī)院，經(jīng)血常規(guī)檢查發(fā)現(xiàn)，小萱寶的血小板還不到正常值的一半。
“當(dāng)時不知道血小板低意味著什么。”周燕紅說，直到醫(yī)生解釋后，她感到害怕，馬上轉(zhuǎn)到中山醫(yī)院，住院兩天進行一系列檢查。
在醫(yī)院做了B超，這才發(fā)現(xiàn)小萱寶肚子腫大是因為肝脾腫大。于是，當(dāng)天下午立即轉(zhuǎn)到福州協(xié)和醫(yī)院，做了骨髓穿刺等多項檢查。
“針那么大，沒麻醉藥，直接刺進去！”說到這，周燕紅眼睛發(fā)紅，不斷哽咽。“自從那次骨髓穿刺后，小萱寶一聽到打針抽血就害怕，聽到我要出門就很敏感，特別怕我丟下她。”
擔(dān)心孩子患有白血病，周燕紅隨后帶孩子北上，去了北京301醫(yī)院，經(jīng)確診為戈謝病。
得戈謝病的孩子
走起路來像一只企鵝
所以，被稱為“企鵝寶寶”
年僅3歲的小萱寶
在北京301醫(yī)院被確診戈謝病后
媽媽周燕紅說：
一家人感覺天要塌下來了!
▽
可愛的小萱寶，在大人面前耍車技
幸運的是，這不是絕癥！
然而，唯一有效的藥
一針2.3萬，一月近7萬
一年則需要83萬！
這種特效藥，終生不能停藥！
