臺海網(wǎng)3月14日訊（海峽導報記者 葉曉菲 李方芳）年僅3歲的女孩小萱寶，身患罕見病，且是廈門唯一一例戈謝病患者。

　　這種病，讓這個小生命如此脆弱，輕輕一摔，她就全身瘀青；輕微的感冒，她就可能沒命。

　　小萱寶的媽媽周燕紅，打算給孩子做造血干細胞移植，但得先用藥半年，加上移植等費用，也是一筆巨款……

　　本周六，海滄東孚街道居民將自發(fā)組織一場愛心助力活動，以盡綿薄之力。

她賣家產(chǎn)籌費用

　　對于小萱寶未來的治療計劃，媽媽周燕紅想要“賭一把”——做造血干細胞移植。

　　不過，醫(yī)生曾經(jīng)告訴過周燕紅，“開弓沒有回頭箭”，想要移植必須先準備好資金。周燕紅在病友群中了解到，想完成造血干細胞移植，至少要籌備100萬。

　　她告訴導報記者，一個月2-3支“思而贊”，半年需要16支，這半年的藥物費用就需要33萬余元。做造血干細胞移植進倉費用，最樂觀估計也要35萬，如果移植成功，那接下去的半年里檢查費用需要 12萬。另外，由于造血干細胞移植可能存在排異感染風險，還得準備20萬預防，曾有病友因為排異感染階段付不起費用而離開了。“100萬只是最保守的估計，到時候需要根據(jù)小萱寶的情況而定，我只是以最樂觀的情況來預計。”周燕紅嘆了一口氣說道。

　　據(jù)了解，從小萱寶發(fā)現(xiàn)病情到現(xiàn)在，一家人已花費了八九萬元。為了籌備資金，周燕紅表示已經(jīng)將許多家產(chǎn)轉(zhuǎn)手售出，向所有親戚朋友借了個遍，僅僅籌到30萬元左右。

周六舉行愛心活動

　　昨日，南普陀寺慈善會得知小萱寶的情況后，表示可以根據(jù)其病情、家庭情況給予相應補助，也會向醫(yī)院了解病情，經(jīng)過審批給出補助額度。通過審批后，小萱寶可以一次性拿到一筆補助，也可以在12個月后根據(jù)情況需要，再次申請補助。

　　導報記者致電廈門市醫(yī)保局，對方表示，根據(jù)現(xiàn)行規(guī)定，“伊米苷酶”注射劑（思而贊，美國生產(chǎn)）不在國家、福建省現(xiàn)行基本醫(yī)療保險藥品目錄范圍內(nèi)，無法納入醫(yī)保、大病保險的報銷范圍，因此市醫(yī)保局無權(quán)限擴大藥品目錄，調(diào)整支付范圍。

　　不過，得知小萱寶身患罕見病后，市醫(yī)保局高度重視，積極向省醫(yī)療保障局反映此事，并向其家人解釋現(xiàn)行的醫(yī)保政策；同時與民政局、慈善總會等部門溝通，給予人文關懷。據(jù)了解，今年國家醫(yī)保局的重點工作之一是建立醫(yī)保目錄動態(tài)調(diào)整機制，發(fā)揮醫(yī)保戰(zhàn)略購買者作用，將更多救命救急的好藥納入醫(yī)保。

　　目前，很多熱心市民看到報道后，想盡綿薄之力，東孚街道居民自發(fā)組織了一場小萱寶的愛心助力活動。愛心助力活動將于3月16日（周六）9：30-17：00舉行，地點在海滄東孚文化藝術(shù)中心一樓。