

“企鵝寶寶”
輕輕一摔
就全身瘀青
輕微感冒
就可能沒命
脆弱得讓人心疼
寶貝別怕
我們從不懷疑愛
也從不懷疑奇跡
寶貝,只要你活著!
臺海網(wǎng)3月13日訊(海峽導(dǎo)報記者 葉曉菲/文 陳巧思/圖)昨日,廈門的朋友圈中都在轉(zhuǎn)發(fā)小萱寶的故事,年僅三歲的小萱寶被確診患上世界罕見病——戈謝病,肚子鼓鼓的,走起路來一晃一晃,像一只企鵝,被大家稱為“企鵝寶寶”。
據(jù)了解,目前全國戈謝病患者僅300余例,福建戈謝病確診患者僅個位數(shù),而小萱寶是廈門唯一一個。對于戈謝病,唯一證明有效的治療方式是使用某種國外進(jìn)口藥物,但這種藥非常昂貴,且一旦用藥,必須終身用藥,每年需要花費(fèi)近百萬。
這讓周燕紅一家難以承受……
突然“過敏” 開始漫漫問診路
周燕紅和丈夫是海滄洪塘村人,2015年10月25日迎來了小女兒萱寶。周燕紅在減肥美容店工作,丈夫是貨車司機(jī)。原本一家的幸福,因女兒突如其來的怪病戛然而止。小萱寶的確診之路一波三折。去年8月,小萱寶腹股溝長了許多小紅點(diǎn),周燕紅以為小萱寶吃了海鮮出現(xiàn)過敏反應(yīng)。去診所拿了皮膚藥涂抹,幾天后紅點(diǎn)消退。但沒幾天又出現(xiàn)紅點(diǎn),反反復(fù)復(fù)。周燕紅便帶小萱寶去兒童醫(yī)院,經(jīng)血常規(guī)檢查發(fā)現(xiàn),小萱寶的血小板還不到正常值的一半。“當(dāng)時不知道血小板低意味著什么。”周燕紅說,直到醫(yī)生解釋后,她感到害怕,馬上轉(zhuǎn)到中山醫(yī)院,住院兩天進(jìn)行一系列檢查。“這兩天,小萱寶打針吃藥從來不哭鬧,連醫(yī)院的護(hù)士姐姐都夸她是勇敢的小孩。”
后來,醫(yī)生給小萱寶肚子摸診后,覺得不樂觀,建議去醫(yī)院做B超,這才發(fā)現(xiàn)小萱寶肚子腫大是因為肝脾腫大。于是,當(dāng)天下午立即轉(zhuǎn)到福州協(xié)和醫(yī)院,做了骨髓穿刺等多項檢查。“針那么大,沒麻醉藥,直接刺進(jìn)去!”說到這,周燕紅眼睛發(fā)紅,不斷哽咽。那天做完骨髓穿刺,小萱寶撕心裂肺地哭,周燕紅只能將小萱寶抱在懷中一起哭,母女倆就這樣坐在醫(yī)院走廊中。“自從那次骨髓穿刺后,小萱寶一聽到打針抽血就害怕,聽到我要出門就很敏感,特別怕我丟下她。”


 
          



