“企鵝寶寶”

輕輕一摔

就全身瘀青

輕微感冒

就可能沒命

脆弱得讓人心疼

寶貝別怕

我們從不懷疑愛

也從不懷疑奇跡

寶貝，只要你活著！

　　臺海網(wǎng)3月13日訊（海峽導(dǎo)報記者 葉曉菲/文 陳巧思/圖）昨日，廈門的朋友圈中都在轉(zhuǎn)發(fā)小萱寶的故事，年僅三歲的小萱寶被確診患上世界罕見病——戈謝病，肚子鼓鼓的，走起路來一晃一晃，像一只企鵝，被大家稱為“企鵝寶寶”。

　　據(jù)了解，目前全國戈謝病患者僅300余例，福建戈謝病確診患者僅個位數(shù)，而小萱寶是廈門唯一一個。對于戈謝病，唯一證明有效的治療方式是使用某種國外進(jìn)口藥物，但這種藥非常昂貴，且一旦用藥，必須終身用藥，每年需要花費(fèi)近百萬。

　　這讓周燕紅一家難以承受……

突然“過敏” 開始漫漫問診路

　　周燕紅和丈夫是海滄洪塘村人，2015年10月25日迎來了小女兒萱寶。周燕紅在減肥美容店工作，丈夫是貨車司機(jī)。原本一家的幸福，因女兒突如其來的怪病戛然而止。小萱寶的確診之路一波三折。去年8月，小萱寶腹股溝長了許多小紅點(diǎn)，周燕紅以為小萱寶吃了海鮮出現(xiàn)過敏反應(yīng)。去診所拿了皮膚藥涂抹，幾天后紅點(diǎn)消退。但沒幾天又出現(xiàn)紅點(diǎn)，反反復(fù)復(fù)。周燕紅便帶小萱寶去兒童醫(yī)院，經(jīng)血常規(guī)檢查發(fā)現(xiàn)，小萱寶的血小板還不到正常值的一半。“當(dāng)時不知道血小板低意味著什么。”周燕紅說，直到醫(yī)生解釋后，她感到害怕，馬上轉(zhuǎn)到中山醫(yī)院，住院兩天進(jìn)行一系列檢查。“這兩天，小萱寶打針吃藥從來不哭鬧，連醫(yī)院的護(hù)士姐姐都夸她是勇敢的小孩。”

　　后來，醫(yī)生給小萱寶肚子摸診后，覺得不樂觀，建議去醫(yī)院做B超，這才發(fā)現(xiàn)小萱寶肚子腫大是因為肝脾腫大。于是，當(dāng)天下午立即轉(zhuǎn)到福州協(xié)和醫(yī)院，做了骨髓穿刺等多項檢查。“針那么大，沒麻醉藥，直接刺進(jìn)去！”說到這，周燕紅眼睛發(fā)紅，不斷哽咽。那天做完骨髓穿刺，小萱寶撕心裂肺地哭，周燕紅只能將小萱寶抱在懷中一起哭，母女倆就這樣坐在醫(yī)院走廊中。“自從那次骨髓穿刺后，小萱寶一聽到打針抽血就害怕，聽到我要出門就很敏感，特別怕我丟下她。”