資料圖：圖為山西一位血友病患者。范麗芳　攝

　　中新網(wǎng)北京4月18日電(呂春榮)有這樣一個(gè)群體，他們的生命特別脆弱，從小就經(jīng)不起磕磕碰碰，一個(gè)小傷口就可能血流不止，換顆牙甚至都有可能致命……他們就是血友病患者，也被稱為“玻璃人”。

　　4月17日是“世界血友病日”，近期，輿論也再度聚焦了這個(gè)群體。有個(gè)血友病患者，對(duì)一個(gè)家庭意味著什么？血友病人該如何生活？如何讓“玻璃人”的人生不再“易碎”？這些值得社會(huì)關(guān)注。

　　“孩子的降生帶來不好的感受”

　　兩年前，在重慶某商場當(dāng)電工的孫可和妻子有了愛情的結(jié)晶，妻子為他生下了一個(gè)兒子。

　　去年六月，有點(diǎn)調(diào)皮的兒子因?yàn)槭軅鲅^多進(jìn)了醫(yī)院，在醫(yī)院，孫可的兒子被診斷為血友病?，F(xiàn)在回想起來，孫可說，那一刻，他懵了。

　　血友病作為一種罕見病，發(fā)病率并不高。北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師吳潤暉向中新網(wǎng)(微信公眾號(hào)：cns2012)記者表示，無論什么種族與地區(qū)，兒童血友病發(fā)病率在全世界大都一致，大約1萬人中就有一到兩個(gè)。按照人口基數(shù)，中國大約有10萬病人。

　　自己的孩子成為了這10萬人之一，這樣的現(xiàn)實(shí)一度讓孫可無法接受。在孫可看來，在孩子沒查出病前，自己房子有了，孩子有了，本來想著已經(jīng)有了一個(gè)屬于自己的幸福小窩，但不曾想，計(jì)劃就這樣被一個(gè)罕見病擾亂了。

　　接受現(xiàn)實(shí)，成了孫可唯一的選擇。此前，對(duì)于血友病，孫可并非一無所知，他知道這是一個(gè)終生性疾病，治療很難，病人往往非常脆弱，一旦受到外傷，可能會(huì)過度出血，更嚴(yán)重的會(huì)造成終身殘疾。

　　兒子被確診后，孫可開始主動(dòng)去學(xué)習(xí)各種有關(guān)血友病的相關(guān)知識(shí)，加入血友病患者的圈子。

　　“幸虧兒子的病發(fā)現(xiàn)得早，以后只要堅(jiān)持打因子，兒子還是能像正常人一樣健康成長。”孫可說。

　　孫可說的“打因子”，是指輸注外源性凝血因子制劑，這是當(dāng)前治療血友病患者出血癥的主要方法。

　　但很快，孫可對(duì)血友病治療的困難有了更深刻的理解，對(duì)他的家庭來說，這種困難，首先是高昂的治療費(fèi)。

　　“一支國產(chǎn)的凝血因子要幾百元，進(jìn)口的要一兩千元。”孫可說，他的孩子打的是一千多元的針劑，一個(gè)月要打四支，雖然醫(yī)保能報(bào)銷70%，但一個(gè)月也需要上千元的治療費(fèi)用。

　　然而，現(xiàn)實(shí)的難題并不止于此。“隨著孩子體重的增加，藥量會(huì)不斷增多，費(fèi)用也會(huì)不斷上漲，但就是這樣，我還是希望孩子將來能長得越高越好，越健康越好。”孫可說，每個(gè)家長都望子成龍，即使自己的孩子患有罕見病。

　　孫可說，自己最大的愿望就是盡自己所能，讓孩子健健康康成長，平淡度過當(dāng)下的生活，能過一天算一天。