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聚焦血友病患者:如何讓“玻璃人”的生活不再易碎(2)

m.dddjmc.com 2016-04-18 07:55 來(lái)源: 中國(guó)新聞網(wǎng)

  “寧愿離婚,也不愿放棄孩子”

  因?yàn)楹⒆拥牟?,孫可一家的日子注定不會(huì)太平淡。孫可的妻子目前在家當(dāng)全職媽媽,每天的主要工作就是小心翼翼照顧孩子。

  因?yàn)橹委煹碾y度,在眾多血友病家庭中,也存在選擇放棄常規(guī)治療、再要個(gè)孩子的情況。

  今年25歲的貴州血友病患者劉濤從小就身體不好,不過直到19歲才被診斷出患有血友病。雖然父母并未完全放棄對(duì)他的治療,定時(shí)也會(huì)給他花幾千塊錢買藥,但高額的治療費(fèi)用讓他的父母有心無(wú)力。對(duì)此劉濤很理解,“我也只有發(fā)病特別嚴(yán)重時(shí),才會(huì)想著去打因子,否則只能默默忍受,因?yàn)椴幌虢o父母帶來(lái)更多負(fù)擔(dān)。”

  劉濤的現(xiàn)狀,并不是孫可想看到的。對(duì)孫可而言,繼續(xù)給孩子治療,雖然經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)或許會(huì)沉重,但放棄孩子,心理負(fù)擔(dān)會(huì)更加沉重。“我寧愿離婚,也不會(huì)再要小孩。既然有了這樣的孩子,就要面對(duì)他,撫養(yǎng)他就是責(zé)任。”

  然而,現(xiàn)實(shí)往往更為殘酷,像孫可的孩子這樣僅靠常規(guī)治療,并不能完全保證患者能像正常人一樣成長(zhǎng)。

  據(jù)了解,中國(guó)目前的血友病治療方案主要是“按需治療”,也就是出現(xiàn)出血現(xiàn)象后再去打因子,不過,血友病人在出血后萬(wàn)一得不到及時(shí)有效地治療,很有可能會(huì)出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形,落下終身殘疾,嚴(yán)重地甚至?xí)<吧?/p>

資料圖:姚雯 漫畫 來(lái)源:檢察日?qǐng)?bào)

  在孫可看來(lái),目前也只能給孩子進(jìn)行按需治療,將來(lái)要是有條件,也會(huì)給孩子進(jìn)行預(yù)防治療,即定期接受凝血因子注射。

  如今,除了孩子的醫(yī)藥費(fèi),孫可每個(gè)月還要繳納2000多元的房貸。據(jù)孫可介紹,為了給孩子治病,他現(xiàn)在有空閑就去多攬幾份活。

  孫可說,“懶人才會(huì)讓孩子斷藥,沒有過不了的坎。如今,在很多‘老血友’的幫助下,我的內(nèi)心更為強(qiáng)大了,我也會(huì)堅(jiān)持下去。”

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