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馬永慧指出,生命倫理關(guān)注“是否應(yīng)該做”和“應(yīng)該如何做”的問題。如果說,基因編輯的方法去除或修改胚胎的致病基因,目的是為了治療和預(yù)防疾病,且基因編輯是惟一的解決途徑,那么普遍認為在倫理上是可以得到一定的辯護。然而,該研究的性質(zhì)和目的顯然不是這樣,其風(fēng)險受益比不可接受,因此是不應(yīng)該做的。
馬永慧還強調(diào)了一個重要的倫理原則———知情同意。“我們懷疑受試夫婦并未真正知情同意,并未被充分告知基因編輯可能引發(fā)的潛在的安全風(fēng)險。”馬永慧說,開弓沒有回頭箭,一旦接受基因編輯的胚胎出生,其必將承擔(dān)終身的潛在風(fēng)險。因此,只有充分知情,并評估風(fēng)險,自愿選擇的同意,才是有效的知情同意。
馬永慧稱,新的藥物和生物技術(shù)在應(yīng)用到人體之前,必須進行充分的動物實驗和臨床前試驗,這也是出于對受試者安全的保護,強調(diào)審慎與責(zé)任。而此項研究明顯“急功近利”,枉顧科學(xué)精神和倫理原則。
也或許是因為這樣,研究者并未按照科學(xué)常規(guī)在專業(yè)渠道發(fā)布研究成果,而是選擇直接向媒體發(fā)布,這不是嚴(yán)謹(jǐn)?shù)?、專業(yè)的、認真的、負有科學(xué)精神的態(tài)度。也讓人們有理由懷疑,其動機更多的是想要追求“一鳴驚人”的轟動效應(yīng)。
醫(yī)學(xué)倫理委員會監(jiān)督缺失
此外,按相關(guān)規(guī)定,涉及人體的基因編輯研究,在啟動前都需要通過倫理委員會的審查和批準(zhǔn)。所有三級醫(yī)院要開展醫(yī)學(xué)研究,一定要建立醫(yī)學(xué)倫理審查委員會,馬永慧就是廈門大學(xué)附屬第一醫(yī)院、中山醫(yī)院、廈門市婦幼保健院等多家醫(yī)院的醫(yī)學(xué)倫理審查委員會委員。據(jù)她介紹,醫(yī)學(xué)倫理審查委員會要對所有涉及人的醫(yī)學(xué)研究進行審查,主要關(guān)注在倫理上有沒有充分保護受試者的權(quán)利和健康,保證他們知情同意的有效性,研究在科學(xué)上是否有價值和可行性。
馬永慧提出,對于此次事件倫理學(xué)界質(zhì)疑,如此明顯的爭議很大、不符合倫理的研究是怎么通過審查的,讓人有足夠的理由懷疑醫(yī)學(xué)倫理委員會形同虛設(shè),沒有履行相應(yīng)的職責(zé),發(fā)揮其功能。此次事件中的相關(guān)倫理委員會撇清關(guān)系說“并未參與審查”,也凸顯了倫理監(jiān)督缺位和責(zé)任歸屬不明的現(xiàn)實困境。
“基因編輯過的孩子的法律權(quán)利怎么保障?是和非編輯過的孩子享有同等權(quán)利,還是區(qū)別對待?此次事情很有可能讓兩個孩子和家庭曝光,如何保護他們的隱私?未來,其他形式非治療性目的的人類基因增強(如抗病能力、身高、智商等)如何規(guī)范?”馬永慧說,這次事件背后還有許多問題值得思考。
對此次事件“刷屏式”的全社會熱切關(guān)注,馬永慧表示,需要警惕其背后的商業(yè)炒作。“此次所謂的‘重大突破’,突破的不是科學(xué)前沿,而是倫理學(xué)底線,有可能造成人們對生物技術(shù)的恐懼和抵制。這一輿情恰恰說明倫理委員會能力建設(shè)以及相關(guān)部門的監(jiān)管亟待加強。”
