
彩虹之家的早教課。
坐落于南京的彩虹重癥兒童安護中心里,有一群特殊的孩子,他們從小就患有先天性疑難重癥,被無力治療和失去信心的父母遺棄。彩虹中心就是他們的家,在這里,他們被更多的“媽媽”悉心照料,得到了來自社會各界的救助。“每個孩子都是一朵花,花期有長有短,無論他們這一生將走過多長的旅途,都應該在愛和尊嚴中離開。” 彩虹重癥兒童安護中心創(chuàng)辦人黃芳這樣告訴揚子晚報紫牛新聞記者,雖然要面對生命的逝去,但彩虹之家希望能夠幫助每個病痛中的患兒都享受到幸福與快樂。
紫牛新聞實習記者 艾陸琦 紫牛新聞記者 劉瀏 文/攝
讓孩子們活得有尊嚴
因重病被遺棄的孩子,有了“家”和“媽媽”
在彩虹中心,孩子們都有很嚴重的先天性疾病,有的幾乎沒有存活的希望,先天性心臟病、腦積水、膽道閉鎖、腫瘤等疾病最為多見;還有的患疑難雜癥,需要非常細致的護理和昂貴的手術才有一線生機。因此只要有機會手術或治療,黃芳和同事們就不會放棄。
第一次踏進重癥兒童安護中心前,紫牛新聞記者以為這里會是個沉重且壓抑的地方,然而走進去率先映入眼簾的是滿墻的彩色卡通畫、五彩的幼兒座椅、窗臺上整齊擺放的一排排可愛的毛絨玩具,天氣晴朗時,能看見陽光透過窗戶灑在花紋地毯上,照著孩子的小臉,像極了溫馨的幼兒園。只是仔細觀察會發(fā)現(xiàn)這里特定的房間里會擺放著每個孩子的病情資料,白板上記錄著這里33個孩子每天的身高體重和用藥情況,以及特殊的照顧設施。
5年前這里只有12張床位,目前這里擁有了36張床位。5年間70多位被遺棄的孩子,陸陸續(xù)續(xù)來到這里。他們中有的生命如流星一般劃過,有的戰(zhàn)勝了病魔,走向了社會,開始了嶄新的人生。
進入彩虹中心的人都需要換鞋、洗手、穿戴消毒過的衣服,這里的患兒也都像普通孩子們一樣由護理員抱在懷里聽故事,由護理員陪著玩滑梯。而孩子則管護理員叫“媽媽”。從孩子們一醒來開始,護理員每分鐘都陪伴在他們身邊,幫助喂飯、換藥、護理,直到晚上睡覺。講起自己看護的孩子時,她們也很為一些小進步而驕傲,“今天我閨女可以自己獨立吃飯,很棒。”在這里,3個孩子形成一個小“家庭”,由4位阿姨輪換負責,每個孩子都有兄弟姐妹,在他們幼小的心靈中,這就是他們的家庭和親人。

