近日一位名叫小沂的臺灣小女孩，為“求活”不得不遠赴大陸，進行罕見病治療。據(jù)臺媒報道，因島內(nèi)治療費用過高，這個女孩的母親曾在2021年寫公開信向蔡英文求救，卻未得到任何回應。這個事件也猶如一枚鋼針，戳破了島內(nèi)勢力長期經(jīng)營的所謂“健保神話”!

“求活”事情起源

　　據(jù)臺灣聯(lián)合新聞網(wǎng)15日報道，今年11歲的小沂，在1歲8個月時被確診罹患“脊髓性肌萎縮”(SMA)，因付不起諾西那生鈉注射液費用，9年來逐漸全身無力、常跌倒痛哭。眼見女兒病情愈來愈嚴重，2021年小沂媽媽寫下一封信寄給蔡英文，并通過“SMA治療藥物爭取協(xié)會”在臉書轉(zhuǎn)貼。臺灣TVBS新聞網(wǎng)亦曾對小沂媽媽2021年向蔡英文寫公開信一事進行過報道。報道稱，她在信中悲痛寫道，身為一個母親，看著女兒每天在與時間賽跑，作為父母的我們難過至極;希望蔡英文幫忙讓Spinraza(諾西那生鈉)用藥范圍可以擴大，以及Evrysdi(利司撲蘭)在臺上市，“請您救救我的女兒……求求您了，請幫忙給予臺灣更多病友們能擁有用藥的機會，誠摯的拜托您，病友們真的沒有等的時間。”卻沒有得到任何回應。

東莞醫(yī)生正在對臺灣女孩小沂進行治療。圖片取自東莞市衛(wèi)生健康局微信公眾號

　　幸運的是，2021年11月在海峽的另一邊，祖國大陸國家醫(yī)保局談判代表張勁妮，經(jīng)過一番“靈魂砍價”后，諾西那生鈉注射液在大陸的費用從每針近70萬元降至3.3萬元，如果有社保，自費部分僅需1萬多元。(而在臺灣，目前規(guī)定7歲以下患兒符合相關條件可免費注射諾西那生鈉，超過7歲只能自費，全額自費的話，一針就得約232萬元新臺幣，約合人民幣51萬多元，打一年的費用普通家庭根本無法承受。)

　　得知這一消息后，小沂媽媽李女士和丈夫鼓足勇氣，在2022年10月29日帶著女兒從臺灣飛到廈門，再輾轉(zhuǎn)來到東莞，11月10日住進了東莞市婦幼保健院。11歲的小沂目前已在東莞完成了SMA精準靶向治療藥物“諾西那生鈉”第一年4針的療程，一針自費僅約新臺幣15萬元，四針共約六十萬元(人民幣約合13萬+)。1月15日傍晚，結(jié)束在祖國大陸78天的“暖心之旅”，李媽媽帶著11歲的女兒小沂飛回臺灣。臨別之際，她滿懷感激：“謝謝東莞市婦幼保健院讓我們見證了奇跡，這些天真的感受到處處有溫情。”

溫暖到臺胞病友

　　臺灣女孩在大陸被救治消息迅速被島內(nèi)媒體關注到。據(jù)臺灣聯(lián)合新聞網(wǎng)報道，本身也是SMA病友、長年爭取新藥給付的臺灣“生命之窗慈善協(xié)會”理事長李怡潔，在臉書上轉(zhuǎn)發(fā)了相關報道，稱自己“感動又無可奈何”，因為在臺灣400多位SMA病友都沒有健保支持，被臺灣健保放棄的SMA病友只好前往大陸。他懇請民進黨當局“讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動”。

　　臺大醫(yī)院基因?qū)W部暨小兒部主治醫(yī)師胡務亮說，罕病患者到大陸治療現(xiàn)在并不少見，不少病人通過臺商介紹跨海就醫(yī)，有些病人則是“一個拉一個”。畢竟在臺灣藥費昂貴，又無給付，治療機會有限。他表示，臺灣健保給付的腳步真的很慢，關于罕見病給付費用的聲音也實在是“太小太小了”，根本傳不到可以決定超征稅收該怎么用的“那個階層”。

小沂正在接受治療。圖片來源：“東莞發(fā)布”微信公眾號

　　臺灣罕見疾病基金會創(chuàng)辦人陳莉茵表示，一代健保時，罕藥納入給付時程平均為5.2個月，二代健保上路后，為減少財務沖擊，平均一個罕見藥必須等上30.5個月才能獲得給付，且給付條析嚴苛，以SMA為例，四百個病人只有大約40個能用上藥，存活時間較長的疾病型個別患者反而被排除在外。

　　有島內(nèi)留言感嘆民進黨當局“不應該齊頭式的發(fā)6000元，而是要照顧需要幫助的人”，還有人留言說“臺灣超征稅收，寧可普發(fā)現(xiàn)金，卻不愿健保給付罕見病藥，很不友善!”