◆漫畫/朱慧卿
每年2月的最后一天是“國際罕見病日”。
國家衛(wèi)生健康委員會醫(yī)政醫(yī)管局局長焦雅輝日前表示，要依托全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，繼續(xù)落實雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會診機制，建成全國罕見病的醫(yī)聯(lián)體，并逐步探索把罕見病診療情況納入醫(yī)院的等級評審和績效考核，引導(dǎo)大醫(yī)院回歸主要接診疑難病、罕見病等的功能定位。（2月26日新華社）
□堂吉偉德
今天是“國際罕見病日”，“罕見病”也再次進(jìn)入公眾的視野。其實“罕見病”的“罕見”指的是單類型的罕見病群體，如果是所有罕見病累計起來，總數(shù)卻是相當(dāng)龐大的。我國現(xiàn)有各類罕見病患者約2000萬人，每年新增患者超過20萬人。若能及時發(fā)現(xiàn)、診斷和治療，可以大大提高生存率并挽救很多生命。現(xiàn)實的殘酷性在于，原本用于罕見病的治療資源本就不多，再加上分散于各個環(huán)節(jié)和領(lǐng)域，導(dǎo)致診斷和治療極為困難，既無法實現(xiàn)相對集中以產(chǎn)生規(guī)模效益，又無法達(dá)到要素聚合形成合力。
正是在這樣的背景下，罕見病診療協(xié)作的網(wǎng)絡(luò)才顯得格外重要。
以藥品為例，罕見病人數(shù)量少用藥量小，如果不能通過信息匹配實現(xiàn)供需對接，終端的分散化會導(dǎo)致生產(chǎn)環(huán)節(jié)的浪費，給藥企營利帶來風(fēng)險并有擴大虧損之虞。再以治療為例，專業(yè)研究某個罕見病的專業(yè)人士相對較少，分散在各個醫(yī)療機構(gòu)和地域，則進(jìn)一步稀釋了治療能力。罕見病治療往往離不開多學(xué)科的參與和協(xié)同，如Noonan綜合征，通常會在內(nèi)分泌、心臟、口腔、精神等各個學(xué)科表現(xiàn)出一些異常，需要集中多學(xué)科醫(yī)生共同完成診斷。單一學(xué)科的專業(yè)水平再高，也難以實現(xiàn)準(zhǔn)確的診斷，過高的誤診率會耽誤最佳的救治療時間，也會拉長平均診斷時間，無法有效降低罕見病的死亡率。
人民至上、生命至上，每一個生命都值得溫柔以待。我們期待著從政策支撐到法律保障，從藥品生產(chǎn)到資金供給，從人才培養(yǎng)到標(biāo)準(zhǔn)制定建立多方合作體系，實現(xiàn)強力資源整合，唯有如此實現(xiàn)“要素聚合”，罕見病診療治病才能最終破題。
