權(quán)威確診 希望被全部澆滅

　　北上再次求醫(yī)問診。“那一個月等結(jié)果很煎熬，很害怕是白血病。”周燕紅介紹，當(dāng)時了解到許多做骨髓穿刺的小朋友最終都被確診為白血病，這讓她一個月里寢食難安，她的小萱寶和這些小朋友有著一樣的癥狀。

　　2018年10月17日！周燕紅至今記得，當(dāng)醫(yī)生告訴他們檢測出戈謝細胞后的場景。天下著大雨，丈夫抱著小萱寶，“小萱寶以后的人生該怎么辦？”這個問題不停地縈繞在周燕紅腦海中，醫(yī)院門口橋上的臺階像一個個坎，每一步都很難跨越。

　　回來后，周燕紅瘋狂地在網(wǎng)上搜索各種關(guān)于戈謝病的資料，加各種病友了解情況。“看到那些全國各地的病友照片，整夜整夜睡不著，很難受！”周燕紅再次哽咽。如果不是小萱寶這個病，周燕紅可能這輩子都不知道“戈謝細胞”是什么。不會知道戈謝病是一種罕見遺傳性的代謝疾病，不僅影響發(fā)育，還損傷全身多個器官，需要終身用藥，每年治療費高達近百萬元。

　　不愿意相信這個結(jié)果的周燕紅，在病友群中得知中國人民解放軍總醫(yī)院的孟巖醫(yī)生是這個領(lǐng)域的專家。抱著最后一絲僥幸，夫妻倆帶著孩子去北京檢測。結(jié)果小萱寶于去年10月24日這天最終被確診為戈謝病。而這次權(quán)威的確診報告把周燕紅曾經(jīng)燃起的希望全部澆滅。

乖巧懂事 服藥從來不哭鬧

　　確診報告出來后，周燕紅更加關(guān)注病友群，凡是能嘗試的方式都去嘗試。

　　周燕紅告訴導(dǎo)報記者，從去年9月份開始，小萱寶連續(xù)吃了4個月中藥，一天4次，后來發(fā)現(xiàn)沒有效果便停藥了。“孩子真的很乖，那么苦的中藥不哭不鬧就喝下去了。”周燕紅感慨地說。

　　導(dǎo)報記者采訪當(dāng)天，奶奶正在給小萱寶服藥。“我不要吃藥”，面對奶奶手中的白色藥片，小萱寶撒嬌地躲到房間中，奶奶只好進房勸說，小萱寶最后躲到了媽媽懷里。無奈，奶奶只好將藥片交給周燕紅。在媽媽懷中，小萱寶十分乖巧，自己拿起杯子喝水吃藥。

　　周燕紅從大廳中拿出一大袋子，里面裝的全是小萱寶的控制病情藥物。藥盒上都標注著服用劑量，有三天一粒，一天一粒，還有一種固定一天三次，一次三粒。此時，小萱寶一臉天真地湊上前問道，“媽媽，這些是誰的呀？”

　　對此，周燕紅向?qū)笥浾呓忉專?ldquo;她知道自己和別人不一樣，因為其他小朋友不用每天吃藥！”