權(quán)威確診 希望被全部澆滅
北上再次求醫(yī)問診。“那一個月等結(jié)果很煎熬,很害怕是白血病。”周燕紅介紹,當(dāng)時了解到許多做骨髓穿刺的小朋友最終都被確診為白血病,這讓她一個月里寢食難安,她的小萱寶和這些小朋友有著一樣的癥狀。
2018年10月17日!周燕紅至今記得,當(dāng)醫(yī)生告訴他們檢測出戈謝細胞后的場景。天下著大雨,丈夫抱著小萱寶,“小萱寶以后的人生該怎么辦?”這個問題不停地縈繞在周燕紅腦海中,醫(yī)院門口橋上的臺階像一個個坎,每一步都很難跨越。
回來后,周燕紅瘋狂地在網(wǎng)上搜索各種關(guān)于戈謝病的資料,加各種病友了解情況。“看到那些全國各地的病友照片,整夜整夜睡不著,很難受!”周燕紅再次哽咽。如果不是小萱寶這個病,周燕紅可能這輩子都不知道“戈謝細胞”是什么。不會知道戈謝病是一種罕見遺傳性的代謝疾病,不僅影響發(fā)育,還損傷全身多個器官,需要終身用藥,每年治療費高達近百萬元。
不愿意相信這個結(jié)果的周燕紅,在病友群中得知中國人民解放軍總醫(yī)院的孟巖醫(yī)生是這個領(lǐng)域的專家。抱著最后一絲僥幸,夫妻倆帶著孩子去北京檢測。結(jié)果小萱寶于去年10月24日這天最終被確診為戈謝病。而這次權(quán)威的確診報告把周燕紅曾經(jīng)燃起的希望全部澆滅。
乖巧懂事 服藥從來不哭鬧
確診報告出來后,周燕紅更加關(guān)注病友群,凡是能嘗試的方式都去嘗試。
周燕紅告訴導(dǎo)報記者,從去年9月份開始,小萱寶連續(xù)吃了4個月中藥,一天4次,后來發(fā)現(xiàn)沒有效果便停藥了。“孩子真的很乖,那么苦的中藥不哭不鬧就喝下去了。”周燕紅感慨地說。
導(dǎo)報記者采訪當(dāng)天,奶奶正在給小萱寶服藥。“我不要吃藥”,面對奶奶手中的白色藥片,小萱寶撒嬌地躲到房間中,奶奶只好進房勸說,小萱寶最后躲到了媽媽懷里。無奈,奶奶只好將藥片交給周燕紅。在媽媽懷中,小萱寶十分乖巧,自己拿起杯子喝水吃藥。
周燕紅從大廳中拿出一大袋子,里面裝的全是小萱寶的控制病情藥物。藥盒上都標注著服用劑量,有三天一粒,一天一粒,還有一種固定一天三次,一次三粒。此時,小萱寶一臉天真地湊上前問道,“媽媽,這些是誰的呀?”
對此,周燕紅向?qū)笥浾呓忉專?ldquo;她知道自己和別人不一樣,因為其他小朋友不用每天吃藥!”


 
          



