心痛
一年骨折30次 身高不到一米
提起小佳欽的病情,媽媽鄭玉琴一臉的難過。
坐在椅子上的小佳欽腿部已嚴重變形,關節(jié)多處腫大。鄭玉琴說,最早發(fā)現(xiàn)女兒犯有先天性脆骨病,是在她出生40天時。有一回,給女兒換尿片,發(fā)現(xiàn)她很有力氣,突然“噌”一下好像要站起來似的,想不到就骨折了。到了醫(yī)院一檢查,晴天霹靂,竟然得了脆骨??!
此后,紗布、石膏,成了鄭玉琴家的家常便飯。“有時,躺在床上,翻身用力點,或是上個洗手間,‘咔嚓’一聲,糟糕!又斷了。”鄭玉琴說,一年會骨折30多次,最嚴重時,全身上下,膝蓋、腕部、椎體全都打上石膏了。經(jīng)常是這邊石膏還沒有拆掉,那邊又斷了。鄰居們都說她是個“玻璃娃娃”,“摸不得,碰不得”。
由于骨折頻頻發(fā)生,造成肌肉過早萎縮,11歲的小佳欽現(xiàn)在的身高還不到1米。
脆骨病目前還沒有有效的治療方法,只能是預防骨折為主。隨著小佳欽漸漸長大,本就靠著雙拐行走的鄭玉琴抱孩子上洗手間已經(jīng)越來越力不從心了。鄭玉琴很擔心,“有一天如果媽媽老去了,孩子,你們該怎么辦?”
采訪中,我們看到,一節(jié)原本45分鐘的課,在小佳欽這里,只能被縮短為40分鐘,因為坐久了,她屁股就會開始痛,不得不休息一會再來。寫字也是一樣,寫著寫著,就要停下來。“如果不停下來休息,手指痛起來比打針還要疼!”小佳欽這樣形容自己的難受。
但即便如此,面對生活和外面的世界,她仍充滿期待和好奇。“我已經(jīng)有微信啦,我們互加一下吧!”她對導報記者說。
感動
殘疾母親為孩子打拼
鄭玉琴是一位單親母親,天生殘疾,靠雙拐行動。小佳欽還有一個哥哥14歲,有些智障,同樣也是一個“脆骨癥”的孩子,只是癥狀沒有小佳欽嚴重。前夫正是因為兩個孩子的身體原因,跟鄭玉琴離婚了。
一位單身母親,獨自撫養(yǎng)兩個“脆骨癥”的孩子,其艱難可想而知。鄭玉琴說,從2008年至2010年,她曾帶著兩個殘疾的孩子上街乞討。
這樣的苦日子一直熬到2014年才有所改觀。那一年,社會愛心人士為鄭玉琴捐出1萬多元善款。
這筆“雪中送炭”的愛心款,改變了她乞討的命運。她趕緊用這筆錢養(yǎng)了些雞鴨,出售土雞土鴨蛋。去年,在大家的幫助下,鄭玉琴還蓋起了新房,雖然只有一層樓,目前還沒有能力裝修,只是土坯,但總算有個遮風擋雨的“家”了,生活也漸漸有了些起色。
家里現(xiàn)在生活著一家五口人:鄭玉琴和子女,還有82歲的老母親,一位江西來的“愛心爸爸”,這個風雨飄搖的家總算其樂融融了。
眼下,鄭玉琴最發(fā)愁的事情是,家里養(yǎng)著上千只土雞鴨,銷路是一個大難題。



