2、隔三差五進醫(yī)院 從不敢嬉戲打鬧

回家休養(yǎng)的選擇，背后是無奈。游鎮(zhèn)平說:“得留著些錢備著以后給他看病買藥。”

宏民3歲前，學走學跑都和常人無異，這讓家人放寬心，或許這個孩子沒有受到家里血友病“魔咒”影響。8年前的一天，期望被擊碎。

“宏民摔在屋里的地上，把頭給摔破了，血流不止。”游鎮(zhèn)平趕緊把宏民送到醫(yī)院，當時醫(yī)生的話讓游鎮(zhèn)平一輩子都忘不掉:“孩子確診是機體缺乏‘凝血九因子（凝血因子IX）’的乙型血友病，沒法根治，你們要做好心理準備。”

游鎮(zhèn)平不想放棄，舉全家之力湊足費用，又找到“凍干人凝血酶原復合物”，在重癥監(jiān)護室觀察了幾天，終于把人搶了回來。但這只是病情反復折騰的開始。

類似的事情頻繁發(fā)生，孩子隔三差五就得進醫(yī)院治療。宏民后來上學，不能跟其他小孩打鬧。媽媽牽著他每天攀爬上下教學樓樓梯、進出衛(wèi)生間——到現(xiàn)在11歲了，宏民卻只讀小學三年級，與同齡人相比要低兩屆，就是因為病情反復。

游鎮(zhèn)平提到，家族里患血友病的人不止宏民一個，“他姨媽家的那個兒子，去年16歲，一次摔傷就流血不止，搶救不及時，走了。”

3、救命藥常常斷藥 高額藥費掏空積蓄

“他爸爸腰椎植入三根鋼釘，去廣東打工，每個月把掙下來的錢扣除生活費后全部寄回家里；他媽媽在村里經營了一家雜貨店；我和老伴的退休工資、補貼，全部用于孩子的治療費用。”游鎮(zhèn)平說，自從孩子發(fā)病后，家里的錢基本都用完了，只差借外債了。

記者從《住院每日清單》上看到，僅僅8月4日一天，宏民的住院開銷，就有1240.45元，其中包含每天兩支的“凍干人凝血酶原復合物”費用，每支265元。

盡管日子過得捉襟見肘，但游鎮(zhèn)平一直沒有主動提請別人援助的事情。他唯一掛念的是孩子的救命藥從哪里買得到。據第一醫(yī)院血液科方志鴻副主任醫(yī)師介紹，“目前尚無乙型血友病的根治方法，這是比較罕見的血友病，由于針對乙型血友病的“重組人凝血因子IX”在國內還沒上市，目前的治療主要藥物是‘凍干人凝血酶原復合物’，這個藥也十分緊張，不只是漳州，在廈門也曾發(fā)生過斷藥情況。”

讀者朋友，如您有意向困境中的沈宏民一家提供援助，或者是能夠提供在漳州購買到治療乙型血友病的“凍干人凝血酶原復合物”的線索，請與本報讀者熱線968820聯(lián)系。