由于患者數(shù)量少，花費極其昂貴
罕見病救助是世界性難題
省委常委、市委書記胡昌升在“愛心廈門”建設(shè)動員大會上表示，要把資源和力量投向最急需的人群、最迫切的領(lǐng)域，要讓每一個最需要幫助的群眾都能感受到愛的溫暖。
昨日，我市重特大罕見病救助協(xié)議簽約儀式在市兒童醫(yī)院舉行，3名重特大罕見病患兒家屬與市愛心辦，愛心藥企賽諾菲公司、鷺燕醫(yī)藥公司，市兒童醫(yī)院、市婦幼保健院等簽約獲得集藥物、救治和資金的綜合救助。市委副書記、“愛心廈門”建設(shè)工作領(lǐng)導小組執(zhí)行副組長陳秋雄出席、見證簽約儀式。
隨著“愛心廈門”建設(shè)的扎實推進，愛心領(lǐng)域不斷拓展，“愛心助困”行動開啟了重特大罕見病救助工作。本次救助協(xié)議簽約儀式標志著我市構(gòu)建起“醫(yī)療保障+慈善捐贈”的重特大罕見病幫扶新渠道。
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熱心市民把受傷的白鷺放入紙箱，并帶進空調(diào)房避暑。 （受訪者 供圖） 臺海網(wǎng)7月16日訊 據(jù)廈門日報報道 14日，一只白鷺不慎墜落摔傷了腿，熱心市民見狀將其帶入空調(diào)房避暑并報警，相關(guān)工作人員將這只白鷺帶回觀察治療。 當日上午9時許，在殿前街道翔鷺家居館門口花圃旁，...
網(wǎng)友“筱筱竹林”：我前幾天坐一班750路公交進島，結(jié)果一不小心落下了畢業(yè)證等重要文件。第二天一大早，750路公交車工號71264司機，就主動聯(lián)系我，約定好時間地點及時送還給我。 我特別感謝司機師傅，真的非常感謝！畢業(yè)證學位證丟了可是要后悔一生的，謝謝這位熱心善良的司機師傅。 海峽導報記者 朱黃 見習記者 陳于晨 整理
臺海網(wǎng)7月16日訊 據(jù)海西晨報報道 昨日，我市“重特大罕見病救助協(xié)議簽約儀式”在廈門市兒童醫(yī)院舉行，相關(guān)部門將為3戶重特大罕見病患兒家庭提供愛心救助，讓他們重燃生命的希望。 罕見病又稱“孤兒病”，是指盛行率低、少見的疾病，按世界衛(wèi)生組織定義的范圍是患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65％。- 1％。。由于患者數(shù)量少、花費極其昂貴，罕見癥救助是世界性難題。 ...
環(huán)衛(wèi)工人在“愛心驛站”喝茶乘涼。 臺海網(wǎng)7月15日訊 據(jù)廈門日報報道 “多虧有了這個‘愛心驛站’，讓我們在勞動間隙能夠很好地歇歇腳、納納涼，補充水分。”昨日下午，完成一次巡回保潔后，廈門城容環(huán)衛(wèi)有限公司環(huán)衛(wèi)工人鐘天發(fā)、陳艮環(huán)等人走進路邊一座紅瓦白墻的小屋子。 ...
