但在那時,國內還沒有這兩種藥,臨床經(jīng)驗更無從談起。“試了可能活,不試肯定死。”抱著死馬當活馬醫(yī)的心態(tài),老米聽了翟一平的建議,成為國內較早嘗試PD-1聯(lián)合E7080治療的“小白鼠”。
2016年5月,老米體內共有5個腫瘤,最大3.5公分。到了2016年9月,老米體內腫瘤僅剩1個1.5公分,其余全部壞死。這一檢查結果連醫(yī)生都感到驚訝。治療期間,翟一平和老米把這個治療方案分享給其他病友,收到了全國各地病友的詢問:在哪里買的救命藥?
當時的購藥途徑主要通過港澳或是國外。香港距離近,但患者從香港購買,比從德國買每個月多花1萬元左右。于是老米向病友們分享了從德國購買的經(jīng)驗。
了解購藥渠道后,有的病人自行去德國購買。但有的因為路途、身體等原因,拜托翟一平和老米代購。
慢慢地,由于聯(lián)合治療的藥物對肝癌晚期患者非常有效,加上翟一平和老米的價格比其他代購或藥商更便宜,找他們代購的病友越來越多。他們也有了新的合作方式:翟一平統(tǒng)計好購藥數(shù)量后,由老米托朋友從德國購買,藥到上海后,再由翟一平用冷鏈車分發(fā)給全國各地的患者。
據(jù)在看守所會見過他的斯偉江律師向中國青年報·中青在線記者轉述,翟一平對代購國外抗癌藥會犯下銷售假藥罪并不清楚,感覺很委屈。他的初衷是他賣的藥可以救病友的命,他也能賺點小錢。
翟一平告訴斯偉江律師,一年前,他體檢發(fā)現(xiàn)轉氨酶升高后,身體乏力,就辭去了項目經(jīng)理的工作。雖然他代購藥物能獲得百分之五左右的報酬,但他要知道這是犯罪,肯定不干這種事情,因為“賺不了多少錢”。
翟一平妻子鄧婷(化名)回憶,2014年翟一平做了微波消融手術后,病情一直控制得很好。他代購的藥,都是幫病得更嚴重的病友買的。在她眼中,翟一平是個好學又很會學的人:“國內外有什么藥,這些藥的藥效和副作用,他都研究得特別透徹。”
求情:“請理解我們這些生活在懸崖邊上的人”
翟一平的案情牽動著許多病友的心。截至2018年8月9日,來自廣東、福建、海南、江西等地的病友自發(fā)寫了163封求情信,希望翟一平能早日出來。
這些病友主要來自翟一平管理的“愛肝計劃”QQ群,截至8月9日,群里有978名成員,主要以肝癌患者和患者家屬為主,而群文件里分享的,大多是病友們嘗試過的各類藥物及用藥經(jīng)驗。
得知群主被拘,病友們集體商議要一起寫求情信,為翟一平做些什么。至于求情信寫給誰,他們也不知道,只是每個人的第一句話統(tǒng)一寫著“尊敬的領導”,而文末都寫著“請求對翟一平不予刑事追究”之類的話。
在這些求情信中,有些病友并不知情翟一平代購抗癌藥一事,只是描述翟一平為他們推薦好醫(yī)生、好醫(yī)院、幫忙看片子的經(jīng)歷;曾用過代購藥的一些病友,提供了他們比對其他代購或藥商的價格,稱翟一平提供的抗癌藥,比其他藥商便宜且有效。
但其中最焦慮的,是一些因為翟一平被羈押,即將或已經(jīng)斷藥,一時找不到新的購藥途經(jīng)的病友。其中一封求情信上說:“說得更自私一點,他不出來,我們就得斷藥。”
群友胡玲是江蘇無錫人,從事財務工作,年薪8萬元,獨生女,尚未成家。她到現(xiàn)在還沒有告訴61歲的患病父親,翟一平被羈押后,未來要么高額買藥,要么斷藥。
她不想再經(jīng)歷一次買假藥、買貴藥了。2018年4月,父親被查出肝癌晚期,不能手術,也不能化療和放療,醫(yī)生判斷頂多兩個月的生命。“剛查出肝癌晚期時,我爸很沮喪,病怏怏地躺在家,不愿意說話”。
在醫(yī)生的推薦下,他們聯(lián)系到一家藥商,開始嘗試聯(lián)合治療,但藥商提供的PD-1一針3.2萬元,E7080一盒20粒2.5萬元,高額的藥物讓胡玲一家壓力巨大。
更讓她絕望的是,父親用藥后開始出現(xiàn)嘔吐、腹瀉等不適反應。她通過朋友輾轉聯(lián)系到翟一平,才知道藥商提供的E7080可能是假藥。她轉而使用翟一平提供的藥:PD-1一針1.2萬元,E7080一盒30粒1.9萬元。
翟一平還手把手地指導她如何把錢花在刀刃上,PD-1使用后有什么癥狀和副作用,要忌口什么……3個月后,父親的甲胎蛋白指數(shù)(一種診斷原發(fā)性肝癌的腫瘤指標)從51878降到現(xiàn)在的6125,病情穩(wěn)定下來了。
用藥見效后,胡玲父親的求生欲大大增強。“現(xiàn)在他食欲很好,還很樂觀和人家說要控制好腫瘤,保下這條命,哪怕不能出去干活兒,在家?guī)退齻兡概畟z看門也行”。
“現(xiàn)在著急的是要斷藥了,也沒有專業(yè)的人指導。”胡玲說,翟一平是平價代購,有時候還幫我們補貼快遞費,是個好人。
老米曾問過醫(yī)生關于斷藥的后果。醫(yī)生說,停藥意味著生命受到威脅,之前的努力都可能成為泡影。
每天早上,胡玲都會看到群友們在群里互道早安,互相打氣。“我們這個群基本上都是窮人”。
有些偏遠地區(qū)的醫(yī)生在PD-1聯(lián)合E7080治療方面的臨床經(jīng)驗較少,病友們的用藥經(jīng)歷,對這些地區(qū)的患者很寶貴。
