天天開(kāi)始“管家里的閑事”了,不再將父母視若無(wú)物,學(xué)會(huì)吐露對(duì)上班去的父親的想念。他母親承認(rèn),直到這兩年才找到一點(diǎn)“當(dāng)父母的感覺(jué)”,從前她覺(jué)得自己好像“只是他的工具”。
因此,雖然很多人覺(jué)得這些人是一些毫無(wú)希望的“精神癌癥”患者,醫(yī)學(xué)上也認(rèn)為自閉癥目前無(wú)法治愈,但曹小夏相信,自閉癥患者的情況是能被改善的。她帶著自閉癥孩子去各地演出,這些以刻板著稱的孩子從前到了新環(huán)境就會(huì)焦慮,有的人一到演出地點(diǎn)就一定要去不停地爬樓梯或是找?guī)?。演出時(shí)間不固定,對(duì)他們是極大的挑戰(zhàn)。但久而久之,原本以為不能改變的刻板行為被慢慢糾正了,他們到新環(huán)境之后不會(huì)緊張地大叫,演出時(shí)間發(fā)生變化也慢慢能夠耐心等待。
現(xiàn)在,咖啡店又給了她新的信心。短短幾十天,多數(shù)店員已經(jīng)能主動(dòng)走向顧客,熟練地完成點(diǎn)單流程,并試著跟顧客交談。就連在咖啡館以外的場(chǎng)合,他們與人溝通的能力都顯著地提升了。元元從前找不到一個(gè)包就只會(huì)緊張地不停說(shuō)“丟了丟了”、原地亂轉(zhuǎn),現(xiàn)在遇到類似的情況,能很冷靜地說(shuō):“沒(méi)關(guān)系,如果找不到我們就去發(fā)失物招領(lǐng)(啟事)。”
一部分人已經(jīng)能脫離父母,自己去坐地鐵上班。曾經(jīng)還會(huì)掐自己媽媽的孩子,暫時(shí)沒(méi)有了這樣的暴力行為。
“上班了,他就會(huì)有一種驕傲感,覺(jué)得自己是一個(gè)獨(dú)立的大人了。”天天的母親說(shuō)。第三次到咖啡館上班時(shí),天天看到元元能夠獨(dú)自一人來(lái)到店里,于是跟媽媽提出自己坐地鐵前往。
第一次,短短10分鐘的路程,天天的母親在家中忐忑了很久,直到電話確認(rèn)了兒子已經(jīng)順利到達(dá)。
這在家長(zhǎng)眼中簡(jiǎn)直是破天荒的進(jìn)步。兩個(gè)月前還跟曹小夏說(shuō)“他們這輩子也不會(huì)好的”的一位朋友,在來(lái)過(guò)咖啡館之后告訴她,“你在做一件很偉大的事”。
當(dāng)兒子捧著一杯親手做出的拿鐵咖啡交到她手上時(shí),天天的母親完全抑制不住淚水和笑容。“香!真香!那是我這輩子喝過(guò)的最香的咖啡!”她表示自己永遠(yuǎn)忘不了那種味道。
咖啡館開(kāi)張那天,她看著站在臺(tái)上穿著工作服的兒子,腦中卻在高速運(yùn)轉(zhuǎn)著,“這個(gè)模式能夠可持續(xù)地運(yùn)作嗎?”
四
在開(kāi)張一個(gè)月后,5月初,咖啡館曾由于場(chǎng)地原因暫時(shí)關(guān)停。重開(kāi)之后,幾乎每天都有自閉癥孩子的父母在門外徘徊著,想為自己的孩子尋一條出路。
曹小夏只能全部拒絕。“這是我能做到的嗎?”她和8個(gè)店員的家長(zhǎng)都明白,這個(gè)“實(shí)踐基地”能容納的大齡自閉癥患者非常有限。她不能冒險(xiǎn)隨意引入陌生的孩子。在她心里,這8個(gè)孩子想要真正尋找一份普通的全職工作,至少還需要在這里進(jìn)行兩年左右的“實(shí)踐”。
與有希望的“8”相對(duì)的,是一個(gè)更加龐大、令人擔(dān)憂的自閉癥譜系障礙群體。2014年,中國(guó)教育學(xué)會(huì)家庭教育專業(yè)委員會(huì)自閉癥研究指導(dǎo)中心等機(jī)構(gòu)共同發(fā)布的《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》推算,中國(guó)自閉癥患者可能超過(guò)1000萬(wàn)。而大齡自閉癥患者的就業(yè)“還在民間自行探索階段”。
據(jù)公開(kāi)報(bào)道,上海市的自閉癥患者約有23萬(wàn),其中實(shí)現(xiàn)全職就業(yè)的僅有一人。
8位店員的家長(zhǎng)們承認(rèn),他們的孩子原本也會(huì)像這座城市中絕大多數(shù)大齡自閉癥患者一樣,在家中挨過(guò)漫長(zhǎng)的日子。
天天的母親認(rèn)識(shí)一位30多歲的自閉癥患者,他的父親不到60歲就已經(jīng)滿頭白發(fā)。有一次大家一起去商場(chǎng),這個(gè)年輕人毫無(wú)征兆地迅速跑了出去,他的父親和兩個(gè)男性朋友也跟著追過(guò)去。她后來(lái)知道,這位患者養(yǎng)成了看到垃圾就會(huì)撿起的習(xí)慣??粗粋€(gè)高大帥氣的年輕人被其他三個(gè)人架著,“像犯人一樣帶回來(lái)”,她覺(jué)得特別“悲哀”,“他連撿個(gè)垃圾的自由都沒(méi)有”。
8名店員中,程度較好的元元至少還有一份令其他孩子羨慕的工作。周末,元元有機(jī)會(huì)獨(dú)自站在一家美容院的一間會(huì)議室里,吹著薩克斯,按上海市規(guī)定的最低工資標(biāo)準(zhǔn)賺到報(bào)酬。音樂(lè)飄進(jìn)每一位顧客的耳朵里。他是悅耳的背景音,但是沒(méi)人看得到他。
曹小夏也調(diào)研過(guò)國(guó)外的大齡自閉癥患者就業(yè)的問(wèn)題??贪宓男袨槟J绞沟盟麄兩瞄L(zhǎng)做一些程式化的工作。“你按摁釘,就算坐那按一輩子也還是個(gè)自閉癥??!”她不想用這樣的方式幫孩子解決所謂的出路。
這份“不妥協(xié)”給了自閉癥孩子的家長(zhǎng)以希望。
天天的母親也在期待,能否有“更多的社會(huì)主體”長(zhǎng)期關(guān)注、幫助日漸長(zhǎng)大甚至老去的自閉癥患者。與從前一樣,她依舊不確定孩子年老時(shí)會(huì)怎么度過(guò)。但是比起過(guò)去,她看到了天天在“每天變好”,多了一分“希望”。在她看來(lái),咖啡館里的天天比從前更好了,雖然他的語(yǔ)言能力只相當(dāng)于四五歲的孩子。
她已經(jīng)把對(duì)孩子的期待放到了很低的水平:擁有基本的工作、溝通能力,父母不在時(shí)仍能生存下去,“餓了就去買東西吃,生病了知道去醫(yī)院”。
曹小夏一邊請(qǐng)老師給咖啡店的孩子上課,一邊籌建一所自閉癥學(xué)校,當(dāng)孩子們能夠開(kāi)口跟別人交流,她認(rèn)為“把文化水平提高就是最重要的”。她還在跟上海市的一些咖啡店商談,希望讓這些特殊的咖啡師有機(jī)會(huì)到真正的咖啡店里實(shí)習(xí)。據(jù)她所知,在美國(guó),就有自閉癥患者做服務(wù)員、對(duì)外營(yíng)業(yè)且營(yíng)利的咖啡館。
每個(gè)工作日的下午,咖啡店打烊,元元會(huì)迅速地?fù)Q下工作服,背好雙肩包,跟其他孩子一一道別,然后快速步入地鐵站里。他從容地掏出手機(jī)掃碼進(jìn)站,融入地鐵的人流里,沒(méi)有人會(huì)察覺(jué)出他的不同。對(duì)于絕大多數(shù)自閉癥患者的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō),這是他們能想到的自家孩子最好的模樣。


 
          




