刻板也幫他們形成了工作中的一些好習(xí)慣。有一次,店員天天因?yàn)楦赣H出門晚了幾分鐘,到了咖啡館后,獨(dú)自憋悶了一會(huì)兒,竟然流下了眼淚。
這位16歲少年的母親說,他更習(xí)慣按照指定的時(shí)間到達(dá)指定的地點(diǎn),“一旦遲到,他就會(huì)非常難受”。
真正的挑戰(zhàn),從來不是按部就班做出一杯咖啡,而是服務(wù)形形色色的人。天天直到3年前才肯開口跟父母交流。與他同齡的奇奇到現(xiàn)在口齒還不甚清楚,容易發(fā)脾氣。小舒語言表達(dá)比他們都好,但他會(huì)拉住別人說同一個(gè)話題,不厭其煩講他的“米老鼠T恤”。愷愷則會(huì)毫無征兆地走到熟人的身邊,說起“新加坡美國新加坡……”
中專教師肖蘭被請(qǐng)來教他們一些基本的禮儀,諸如把東西打翻了要說“對(duì)不起”,上咖啡的時(shí)候要把杯子放在桌上而不是遞到顧客手上,對(duì)方道謝時(shí)記得回一句“不客氣”。
為了教他們微笑鞠躬說“歡迎光臨”,肖蘭用了80分鐘的時(shí)間,“必須演示著教”。他們拖著長音,緩慢地吐出這四個(gè)字,經(jīng)常發(fā)出了問候但忘記了動(dòng)作。
肖蘭在此后的十幾堂課里都先重復(fù)一遍同樣的教學(xué)內(nèi)容。而在她的普通學(xué)生那里,類似的課程只需要幾分鐘。
可就算在肖老師面前背得爛熟,每次一到咖啡館里,換了對(duì)話的環(huán)境和人,他們還是常常忘記。
公認(rèn)語言能力最好的小舒也會(huì)被難住。
一位客人問:“能續(xù)杯嗎?”
小舒不懂,反問道:“什么是續(xù)杯?”
“就是再來一杯。”
“再來一杯還是再來兩杯?”
他們的大腦儲(chǔ)存了很多漢字,卻不能理解這些字符的含義。曹小夏說,將他們放在“小社會(huì)”里,部分是為了幫他們“豐富語言”,提高跟人交流的能力。
這個(gè)仿真的社會(huì),始于“歡迎光臨”,終于“歡迎下次再來”。
二
店員的家長起初都不敢撒手。但是曹小夏要求,每天除了一名普通工作人員,只允許一名家長代表在咖啡店值班,以應(yīng)付一些突發(fā)情況,其他家長盡可能少到店里。
還是會(huì)有一些狀況:有的店員會(huì)突然沖著空氣大笑起來,或是沖出門外,然后焦灼地原地轉(zhuǎn)圈。
26歲的元元是店里最熟練的咖啡師,他偶爾會(huì)喃喃自語,在操作臺(tái)后面走來走去,說著一些意義不明的字符。
每天,會(huì)有20多位顧客到這里喝咖啡。很多人第一次接觸自閉癥患者,會(huì)像面對(duì)四五歲的小朋友那樣,說話不自覺地放輕。熱心人甚至替店員拖地、端盤子。端上來的咖啡有時(shí)灑了一半,染濕了托盤里的紙巾。幾個(gè)人同時(shí)點(diǎn)單,有的訂單會(huì)被忘記。點(diǎn)單如果用時(shí)過長,店員有可能轉(zhuǎn)身就走。但顧客對(duì)此表現(xiàn)出了特別的容忍度。
可這不是曹小夏想要的“愛心”。“你要把他當(dāng)作普通的服務(wù)員來要求。”曹小夏說,“不要愛護(hù)過度了。”她要求顧客適當(dāng)設(shè)置一些障礙,比如問店員“我要的奶包你為什么沒拿”“我的攪拌棍呢”。
青春期男孩產(chǎn)生了對(duì)異性的好奇,但沒有與之匹配的兩性觀念。一位店員向一位女顧客提出過拉手的請(qǐng)求,沒有得到拒絕,曹小夏發(fā)現(xiàn)后立即提醒,應(yīng)該直接拒絕孩子的請(qǐng)求,就像拒絕任何一位陌生異性突兀的牽手請(qǐng)求一樣。
曹小夏和家長們都深知,過分寬容會(huì)讓整個(gè)探索失去意義。走出這間特殊的咖啡店,他們要面對(duì)真實(shí)的世界。在那里,自閉癥孩子的胳膊不小心碰到一個(gè)普通孩子,就可能迎來嫌棄的目光。
有一次,天天學(xué)著騎自行車,遇到了一個(gè)“碰瓷”者。對(duì)方欺負(fù)他語言能力差,更加不依不饒。天天無法區(qū)分“我撞到人”和“別人主動(dòng)撞我”的不同。他只是站在一旁緊張得發(fā)抖,不斷重復(fù)著“我撞到人了”。
包括曹小夏,也包括天天的母親在內(nèi),許多人發(fā)愁的是,自閉癥孩子長大后,生活空間越來越窄。告別義務(wù)教育階段之后,他們多數(shù)人面臨無學(xué)可上、無業(yè)可就的窘境。
元元參加過一個(gè)致力于為就業(yè)年齡段智力、精神和重度殘疾人提供托養(yǎng)服務(wù)的項(xiàng)目,可沒幾天,他就要求離開。他的智力受損程度較輕,覺得自己跟其他在那里的人“不一樣”。
一些自閉癥孩子的家長不想讓孩子被打上殘疾的標(biāo)簽,不去申領(lǐng)殘疾證,自然也就無法享受這種托養(yǎng)服務(wù)。
在普通學(xué)校,他們難以受到合適的教育,也交不到朋友。一些家長形容,自閉癥孩子在普通學(xué)校里最好的表現(xiàn)就是“安靜得像空氣一樣”。曹小夏眼看著她的那些學(xué)員,長高了、長壯了,有的甚至高過她兩頭。但她的擔(dān)憂也在生長,她見過一些大齡自閉癥患者被圈在家里,行為問題日益嚴(yán)重,甚至很多人滋長出暴力、自殘傾向。家長們無法想象自己離世之后,他們的孩子還能怎樣生活。就算家里有足夠的錢,也難以找到合適的接收機(jī)構(gòu)。
不約而同地,有的家長動(dòng)過一個(gè)可怕的念頭:帶著孩子一起離開這個(gè)世界。用天天母親的話來說:“每一個(gè)自閉癥孩子的家長都有一個(gè)愿望,就是希望自己能比孩子多活哪怕是一天。否則我們真的是死不瞑目。”
她無法忘記那些灰暗的日子。她為孩子每周奔走于上海和外地各種有名的康復(fù)機(jī)構(gòu)之間,為孩子放棄了自己的事業(yè),每月花8000元去請(qǐng)美國的行為干預(yù)老師,在每一次替孩子作出選擇時(shí)都慎之又慎,仿佛承擔(dān)了這個(gè)孩子一生的重量??墒呛⒆釉谄胀▽W(xué)校里“行為問題越來越嚴(yán)重”。為了讓兒子跟同學(xué)關(guān)系更融洽,她將這些同學(xué)請(qǐng)到家里開生日派對(duì)??墒橇钏拘牡囊荒皇?,本該是主角的天天全程縮在角落里,看起來“很痛苦”,仿佛是一個(gè)徹底的局外人。
與這些對(duì)孩子憂心忡忡的父母聊天后,曹小夏決定創(chuàng)辦這樣一個(gè)咖啡館,讓孩子們?cè)谄渲惺艿铰殬I(yè)鍛煉,學(xué)著獨(dú)立跟陌生人打交道。
迄今已有4000多人報(bào)名來當(dāng)“顧客”。“來我們這一次,你就知道自閉癥是什么了”,曹小夏說,越多人知道自閉癥,自閉癥患者受到的歧視、阻礙就會(huì)越少?;蛟S有一天,這些人能從自己封閉的小世界里走出來,融入更大的世界。
三
這位樂團(tuán)團(tuán)長其實(shí)還有點(diǎn)“私心”,如果讓這些孩子就此邁向大齡自閉癥患者走過的老路,那她的“天使知音沙龍”過去10年的努力,很可能付諸東流。好不容易用音樂為這些孩子開啟的通往社會(huì)的大門,又將面臨關(guān)閉的風(fēng)險(xiǎn)。她相信他們還能變得更好,而不是僅僅滿足于活著。
10年前創(chuàng)辦那個(gè)公益項(xiàng)目時(shí),曹小夏只是想用音樂來撫慰痛苦的家長們。但在她的記憶里,當(dāng)音樂聲響起的那一刻,那些最早參加沙龍的自閉癥孩子竟然由躁動(dòng)轉(zhuǎn)向了安靜。
后來,他們能夠走上舞臺(tái),隨著音樂的起伏跳舞。他們表現(xiàn)出了互相牽掛,哪怕見面后只是簡單地問個(gè)好,就各自分開站好。他們還破除了以往不肯與人觸碰、擁抱、眼神交流的禁忌,成為能夠彼此配合、登臺(tái)演出的伙伴。


 
          




