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患罕見病的臺灣女孩赴大陸就醫(yī),引發(fā)島內(nèi)熱議

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據(jù)臺灣《聯(lián)合報》報道,一位名叫小沂的臺灣小女孩,目前正在大陸進行罕見病治療。女孩的母親曾在2021年寫公開信向蔡英文請命,卻未得到任何回應。消息傳出后,在兩岸引發(fā)討論。

 

據(jù)了解,這位臺灣女童小沂在1歲8個月確診罹患脊髓性肌萎縮(SMA),因付不起一針要價超過230萬新臺幣的新藥諾西那生鈉注射液,9年來逐漸全身無力、常跌倒痛哭。悲痛的小沂媽媽李女士曾在2021年寫公開信向蔡英文請命,卻沒有得到任何回應。

據(jù)了解,在臺灣地區(qū),目前規(guī)定7歲以下患兒符合相關條件可免費注射諾西那生鈉,超過7歲只能自費,全額自費的話一針就得約232萬元新臺幣,約合人民幣51萬多元,打一年的費用相當高昂,普通家庭根本無法承受。

 

2021年11月,國家醫(yī)保局談判代表張勁妮“靈魂砍價”后,諾西那生鈉注射液在祖國大陸的費用從每針近70萬元降至3.3萬元,如果有社保,自費部分僅需1萬多元。得知這一消息后,小沂媽媽李女士和丈夫鼓足勇氣,在2022年10月29日帶著女兒從臺灣飛到廈門,再從廈門到東莞,終于在11月10日住進市婦幼保健院。

據(jù)微信公眾號“東莞發(fā)布”介紹,自2022年11月11日至今,小沂已經(jīng)完成了第一年的四針療程,接下來,她應該在今年5月再注射一針,繼續(xù)治療的旅程。李女士表示,已經(jīng)有臺灣病友聯(lián)系她,也想來東莞打這個針,“我盼望臺灣所有SMA寶貝都能享受這個福利,都能來感受祖國的溫暖。”

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