臺(tái)海網(wǎng)5月12日訊 （海峽導(dǎo)報(bào)記者 林少蓉 通訊員 石青青）患病率小于萬(wàn)分之一、患病人數(shù)小于14萬(wàn)的疾病被劃入罕見(jiàn)病。因發(fā)病率低、病種復(fù)雜、診斷難度大罕見(jiàn)病常被喻為“醫(yī)學(xué)的孤島”。5月11日，廈門(mén)大學(xué)附屬中山醫(yī)院成立閩西南首個(gè)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)科。這意味著該院對(duì)于罕見(jiàn)病診治邁入了“多學(xué)科協(xié)作、全周期管理”的新階段。
廈門(mén)大學(xué)附屬中山醫(yī)院罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)科病房位于該院3號(hào)樓14樓，目前設(shè)置50張床位，學(xué)科建立了從患者接待、多學(xué)科會(huì)診、診斷、制定治療方案、罕見(jiàn)病藥物儲(chǔ)備、治療方案執(zhí)行到隨訪管理的全流程管理體系，為罕見(jiàn)病患者打造“一站式”診療服務(wù)。
該學(xué)科的接診范圍涵蓋全部罕見(jiàn)病，并對(duì)接國(guó)家醫(yī)保目錄207個(gè)病種，包括重癥肌無(wú)力、肌萎縮側(cè)索硬化（漸凍癥）、血友?。úＡ耍⒓顾栊约∥s、白化病、不典型溶血尿毒綜合征、ANCA相關(guān)血管炎、法布雷病等罕見(jiàn)病。
廈門(mén)大學(xué)附屬中山醫(yī)院院長(zhǎng)尹震宇教授介紹，中山醫(yī)院成立閩西南首個(gè)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)科，希望能助力罕見(jiàn)病患者打破“確診難、治療難、保障難”的困境，該學(xué)科將重點(diǎn)聚焦神經(jīng)系統(tǒng)、腎臟系統(tǒng)、消化系統(tǒng)、風(fēng)濕免疫類(lèi)、腫瘤類(lèi)疾病等領(lǐng)域的罕見(jiàn)病診療，并逐步擴(kuò)展至全病種，涵蓋各類(lèi)免疫和遺傳性疾病。
據(jù)了解，中山醫(yī)院在成立罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)科的同時(shí)，還將成立罕見(jiàn)病專(zhuān)家委員會(huì)，由尹震宇院長(zhǎng)擔(dān)任主任，整合醫(yī)院各領(lǐng)域的專(zhuān)業(yè)資源，充分發(fā)揮各學(xué)科的優(yōu)勢(shì)，提升罕見(jiàn)病患者的診療效果。
