臺(tái)海網(wǎng)7月17日訊 (海峽導(dǎo)報(bào)) 導(dǎo)報(bào)持續(xù)關(guān)注的罕見“戈謝病”患兒小萱寶，在艱難求醫(yī)兩年后又迎來(lái)一道愛(ài)的陽(yáng)光。
7月15日上午由廈門市愛(ài)心辦主辦，醫(yī)保、民政、民宗、紅十字會(huì)、慈善總會(huì)等部門協(xié)辦的“重特大罕見病救助協(xié)議簽約儀式”在市兒童醫(yī)院舉行，3名重特大罕見病患兒家屬接過(guò)凝聚社會(huì)各界力量的愛(ài)心救助。（7月16日《海峽導(dǎo)報(bào)》）
“重特大罕見病救助協(xié)議”來(lái)了，新的陽(yáng)光也來(lái)了，重特大罕見病因?yàn)槠涮厥庑?，治療的成本無(wú)比巨大，但并沒(méi)有因此而游離在愛(ài)心關(guān)注范圍之外。恰恰相反，鑒于重特大罕見病給家庭帶來(lái)的巨大傷害，不論是民間還是政府都表現(xiàn)出足夠的重視，都在努力通過(guò)各種愛(ài)心支援，將疾病的傷害降到最低。
市委副書記、愛(ài)心廈門建設(shè)工作領(lǐng)導(dǎo)小組執(zhí)行副組長(zhǎng)陳秋雄表示，重特大罕見病救助簽約儀式的舉行，是“愛(ài)心廈門”建設(shè)的又一個(gè)重要舉措、特色亮點(diǎn)，標(biāo)志著“愛(ài)心廈門”建設(shè)邁入新階段。
確實(shí)，愛(ài)心最讓人心動(dòng)的地方，就在于哪怕情況再特殊，比例再小，我們也不會(huì)忽略，更不會(huì)輕言放棄。時(shí)光流逝，但我們還記得導(dǎo)報(bào)對(duì)小萱寶的連篇報(bào)道，讓我們對(duì)重特大罕見病對(duì)個(gè)人與家庭的巨大傷害有了更清晰的認(rèn)識(shí)；我們還記得在媒體的呼吁下，無(wú)數(shù)愛(ài)心涌向小萱寶，讓我們見證了愛(ài)心廈門所蘊(yùn)含的磅礴偉力。這一次，“重特大罕見病救助協(xié)議”進(jìn)一步展現(xiàn)了愛(ài)心廈門的內(nèi)涵與外延，以更強(qiáng)大力量聚攏愛(ài)心、以更大力量對(duì)患者進(jìn)行精準(zhǔn)幫扶。
社會(huì)在前進(jìn)，這座城市不會(huì)讓任何人掉隊(duì)，不會(huì)讓任何家庭獨(dú)自去面對(duì)不幸。人生境遇確實(shí)難以預(yù)料，但我們一直在努力，并且將一直如此努力。
