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3歲女孩患有地中海貧血,找到匹配者卻沒(méi)錢手術(shù)

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  臺(tái)海網(wǎng)(微博)8月20日訊 (海峽導(dǎo)報(bào)記者 劉小冰/文 常海軍/圖)琪琪才3歲,就得定期輸血、吃藥,面臨可能到來(lái)的死亡。為了患有地中海貧血的女兒,爸爸媽媽找到了可以進(jìn)行移植手術(shù)的供者,但即使他們四處借錢,也負(fù)擔(dān)不起高昂的醫(yī)藥費(fèi)。

  去年8月,琪琪只有2歲。她的鼻梁突然塌了,肚子無(wú)故變大,臉色蠟黃,爸爸媽媽嚇壞了。到醫(yī)院檢查才知,琪琪得了地中海貧血(重型)。

  這是什么???爸爸媽媽此前從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)。經(jīng)過(guò)檢查,爸爸得知自己帶有隱性的地中海貧血基因,孩子的病,是遺傳的?!搬t(yī)生說(shuō),這病本可以避免,預(yù)防措施就是防止重型患者的出生?!卑职謰寢尯茏载?zé),夫妻倆沒(méi)有在懷孕前或懷孕期間進(jìn)行檢查,而是讓先天患病的琪琪來(lái)到這個(gè)世上,受疾病折磨。

  壞消息是,如果不治療,琪琪的骨骼會(huì)變形,最后因貧血死亡;好消息是,病可以根治,需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植手術(shù)。

  這一年來(lái),琪琪每隔20多天就要輸一次紅細(xì)胞,每天還要服藥排鐵,周而復(fù)始?!搬t(yī)生說(shuō),得了這種病,體內(nèi)的鐵無(wú)法正常排出,積累到一定程度心臟就無(wú)法負(fù)荷,人的性命也就堪憂。”

  這一年來(lái),爸爸媽媽忙著照顧孩子,還要四處借錢,如今家里已經(jīng)欠下十幾萬(wàn)的外債。2年前,為了給患有腸癌的琪琪爺爺治病,家中一點(diǎn)積蓄都沒(méi)有了?!拜斞头帲粋€(gè)月就要花掉六七千。等琪琪長(zhǎng)大一些,個(gè)頭更高一些,輸血的間隔就得變成半個(gè)月,排鐵也要依靠輸液才能完成,醫(yī)藥費(fèi)就更貴了。”

  這一年來(lái),爸爸媽媽從未放棄希望,他們近期在北京新陽(yáng)光骨髓庫(kù)的幫助下,在臺(tái)灣慈濟(jì)骨髓干細(xì)胞中心找到匹配的供者。9月12日,供者的造血干細(xì)胞就將被送至中山醫(yī)院,希望就在眼前,但手術(shù)費(fèi)卻是個(gè)大問(wèn)題。

  醫(yī)院方面給琪琪開(kāi)了一個(gè)證明書(shū),手術(shù)費(fèi)用為30萬(wàn)元左右?!?0萬(wàn)元的前提是手術(shù)順利,若不順利,費(fèi)用將更多,還不包括術(shù)后的輔助藥物費(fèi)用?!卑职謰寢屜M鐣?huì)愛(ài)心人士能伸出援手,幫幫這個(gè)可憐的孩子。

  聯(lián)系人:鄭標(biāo)榮,手機(jī)號(hào)碼:18250001368。

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