北京晚報5月31日報道，“X-連鎖無丙種球蛋白血癥”是一種罕見的遺傳類疾病，患者自身的免疫力極差。醫(yī)學中，這種病的患者被稱作“玻璃人”，平時不注意，患者容易反復被細菌感染致病。一個人得了這種病，治療的成本就可能摧毀一個幸福的家庭。近日本報接到年輕的農(nóng)民母親求助稱，她的兩個男孩都被確診為“X-連鎖無丙種球蛋白血癥”，目前正在京看病，一家人已走投無路。
昨天下午，一對戴著口罩的男童呆坐在北大人民醫(yī)院急診樓前，眼睛低垂無神。他們的母親浦瓊芬臉上掛著淚痕，不時啜泣，他們的父親母其厚拿著一沓厚厚的病歷，一言不發(fā)。今年2月，重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院的出院證明顯示，13歲的母力精、7歲的母昌颯都被確診為“X-連鎖無丙種球蛋白血癥”。
母其厚告訴記者，兩個孩子從小就容易感冒感染，常被當?shù)蒯t(yī)院當作肺炎、皮炎等病治療。直到今年1月，母力精腿部皮膚潰爛，嚴重到無法走路，轉(zhuǎn)至省級醫(yī)院后，被確診為“玻璃人”。因這種病僅在男孩身上發(fā)病，次子母昌颯經(jīng)檢查后發(fā)現(xiàn)，也屬該病患者。
記者看到，目前一家人租住在醫(yī)院隔壁的地下室，房租60元一天，房間沒有窗戶，通風性很差。他們的主要飲食就是面條。浦瓊芬說，據(jù)他們了解，目前這種病只有兩種治療方式。第一種是打每個月五千元一針的球蛋白針，不打孩子就會感染生病。第二種是接受骨髓移植，手術(shù)費用在50萬元左右。記者在宣威市政府核查過的求助書上看到，浦瓊芬、母其厚均為農(nóng)民，一家人已無法承擔孩子的治療費用。
現(xiàn)在，浦瓊芬一家盼望著能有愛心人士給他們一些幫助，幫孩子們挺過難關(guān)。
