愛(ài)心人士向?qū)W生代表小婷送上新年慰問(wèn)。

　　臺(tái)海網(wǎng)(微博)1月5日訊 據(jù)廈門晚報(bào)報(bào)道，9歲的小婷活潑可愛(ài)，看起來(lái)和普通孩子并沒(méi)有太大的區(qū)別。但是今年7月學(xué)校體檢時(shí)，她被發(fā)現(xiàn)有疝氣，到醫(yī)院準(zhǔn)備手術(shù)時(shí)，又檢查出肝臟有問(wèn)題。經(jīng)過(guò)進(jìn)一步的檢查確認(rèn)，小婷患有肝豆?fàn)詈俗冃?，又稱威爾遜病，屬常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙疾病，整個(gè)廈門只有5個(gè)人得了這種病。

　　小婷的媽媽說(shuō)，目前這種病只有青霉胺一種藥效果最好，但是小婷在服藥一個(gè)月后卻過(guò)敏，全身起了藥疹，臉、四肢都腫了，還發(fā)高燒，趕緊到醫(yī)院住院治療。小婷很堅(jiān)強(qiáng)，沒(méi)有哭鬧，反倒是媽媽傷心地哭了，小婷安慰媽媽:“媽媽別哭，我一定會(huì)沒(méi)事的。”

　　因?yàn)樾℃弥尾?，住院花了兩三萬(wàn)元，每個(gè)月小婷檢查費(fèi)、藥費(fèi)加起來(lái)都要1000多元。小婷的媽媽說(shuō)，小婷的病無(wú)法治愈，只能靠吃藥控制。

　　因?yàn)樯眢w無(wú)法進(jìn)行銅的代謝，小婷的飲食需要特別的照顧。油只能吃菜籽油，因?yàn)椴俗延唾F，她的菜都另外煮，海鮮、豆類、菠菜、芥菜等都不能吃。

　　跳舞是小婷的最愛(ài)，從幼兒園起就報(bào)了舞蹈班。但是小婷生病之后，舞蹈班的費(fèi)用也成了媽媽頭疼的事，十多節(jié)課就要1000多元。而小婷一家是南平來(lái)廈務(wù)工人員，收入不高。為了省錢，小婷的媽媽甚至停繳了自己的社保費(fèi)?！敖衲昀蠋煄屯瑢W(xué)去比賽還得了個(gè)金獎(jiǎng)，她說(shuō)還想繼續(xù)參加比賽，拿很多獎(jiǎng)牌，這是她唯一的愛(ài)好。”媽媽說(shuō)，“其實(shí)她還想學(xué)鋼琴，可是太貴了，我拒絕了?！?/P>

　　小婷說(shuō)，她最大的愿望是能繼續(xù)學(xué)舞蹈，如果還能學(xué)鋼琴就好了。