小萱寶（廈門唯一一例戈謝病患者）

希望新的一年不用一直打針抽血

　　“三歲小萱寶被確診為戈謝病，廈門僅此一例，只要輕微感冒，就可能奪走她的性命。”去年3月13日，導(dǎo)報(bào)記者報(bào)道《寶貝 別怕！》，就此，小萱寶的病情牽動(dòng)著全廈門人的心，大家紛紛愛心助力，讓周燕紅一家重獲希望。

　　去年7月，周燕紅帶小萱寶前往北京的中國人民解放軍總醫(yī)院，準(zhǔn)備造血干細(xì)胞移植手術(shù)。孩子有時(shí)候遠(yuǎn)比大人想象中的堅(jiān)強(qiáng)。據(jù)周燕紅回憶，手術(shù)前期的化療，小萱寶每日都是被4至5次抽血打針“叫醒”，硬是一滴眼淚沒流下，緊張的時(shí)候會(huì)抱著她的手臂。萱寶身上因針孔青一塊紫一塊，幾乎是“體無完膚”，但打針時(shí)，她還是非常堅(jiān)強(qiáng)，經(jīng)常對(duì)周燕紅說：“媽媽，我要哭一下，但我不會(huì)動(dòng)的！”只有實(shí)在疼得受不了，她才忍不住會(huì)哭。

　　9月初，周燕紅心心念念的造血干細(xì)胞移植手術(shù)終于進(jìn)行了，但移植后萱寶出現(xiàn)脾亢現(xiàn)象，導(dǎo)致植入的新細(xì)胞被排掉，持續(xù)高燒一個(gè)月，最終切除脾臟才保住性命。

　　這也意味著移植手術(shù)的失敗，萱寶今后需要一直使用依米苷酶。“媽媽，我會(huì)乖乖的，等我好了我們一起回廈門！”小萱寶的樂觀堅(jiān)強(qiáng)常常讓周燕紅自愧不如。

　　雖然移植手術(shù)不成功，但好消息是萱寶的狀態(tài)在一天天好轉(zhuǎn)。她對(duì)事物充滿著好奇心，開始看書、搭積木、畫畫、唱歌、學(xué)英語單詞……如今更是“皮得很”，在床上蹦蹦跳跳，和爸爸斗嘴吵架，絲毫不像在“鬼門關(guān)”走了一遭。

　　轉(zhuǎn)眼間5個(gè)月過去了。12月22日，小萱寶正式出院，雖然肝功能和凝血受移植影響還未完全恢復(fù)，但可以轉(zhuǎn)回廈門醫(yī)院定期復(fù)查。這對(duì)于周燕紅一家無疑是最大的喜事，小萱寶也如愿趕在2020年跨年之前回到了她心心念念的廈門。

　　對(duì)于新年愿望，萱寶不假思索：“希望新的一年不用再一直打針抽血，吃很苦的藥！”對(duì)于新的一年，周燕紅感慨萬千：“就希望她能天天開開心心、快快樂樂、健健康康！”