如果上學(xué)和工作都不是最重要的，父母還期待什么

　　劉美加入了一個大齡自閉癥家長的微信群，李華是群里的一個踴躍發(fā)言者。

　　43歲的李華是個樂觀的母親，對于爬上眼角的皺紋，她打趣道：“我看上去有50歲吧？”面對患自閉癥的孩子，從否認到治療，再到接受、認可、陪伴，李華用了17年。

　　2001年，李華的3歲兒子小寶(乳名)被初診為自閉癥，“我根本不知道什么是自閉癥，只是堅持把小寶送到了幼兒園。”李華說。

　　這位母親曾向老師求助，找過各種康復(fù)學(xué)校，她甚至將孩子托管在北京的一個自閉癥兒童學(xué)習(xí)班。

　　小寶每月3000元的學(xué)費是李華夫妻當(dāng)時月薪的總和，“我們的收入還算不錯的，但仍然入不敷出。”李華說，夫妻倆每半個月坐晚上的火車到北京，就是為了第二天早上能見兒子。

　　小寶在課堂上表現(xiàn)出來的無紀律讓老師頭痛，后來輾轉(zhuǎn)找了6所學(xué)校，沒有一家能收他。李華后來將小寶接回身邊，在山西的一所私立學(xué)校完成了小學(xué)和初中的課程。

　　自閉癥患者由于先天性大腦發(fā)育障礙，學(xué)習(xí)系統(tǒng)知識變得艱難，對于一些中重度的自閉癥兒童，讓他們?nèi)谌肫胀▽W(xué)校讀書反而有讓孩子喪失信心、變得更加自卑的風(fēng)險。對于自閉癥家庭，縱使困難重重，送孩子上學(xué)仍是普遍的想法，但到最后，“待在家里”成了絕大多數(shù)成年自閉癥患者的選擇。

　　來自天津的羅艷華說，融合教育當(dāng)然是好的選擇，但作為一個17歲自閉癥孩子的媽媽，她的兒子李逸凡這些年受的“苦”超過了普通孩子，“一個簡單的數(shù)學(xué)公式可能要重復(fù)幾千遍才能記住，計算的時候還是不會用。”

　　李逸凡最喜歡的事情是“躺著”，但羅艷華不怪兒子。她認同早期干預(yù)，對孩子的性格培養(yǎng)、行為模式養(yǎng)成越早越好，但是“學(xué)習(xí)成績”不應(yīng)該是自閉癥患者父母該苛求的方面。

　　李華希望小寶未來有機會自食其力。小寶有一雙靈巧的手，他可以用黏土制作造型各異的卡通人物，還能為女生編出各種發(fā)型。“希望孩子不要給社會帶來負擔(dān)。”李華說，她覺得政府部門和社會各界可以根據(jù)這些孩子能力，為其提供一些福利性的工作，比如一些包裝制作、折紙盒、整理東西等簡單的工作。

　　靜語者社區(qū)，為守護大齡自閉癥者開一條路

　　不少專家提倡讓自閉癥患者盡量融入社會，但目前社會對于自閉癥人群的接納度依然不高，為大齡自閉癥患者打造集群社區(qū)就成了更為現(xiàn)實的選擇。

　　“20年前，我們幾個家長商量過，想一起買一個房子，找兩個阿姨，來減輕我們的勞動，讓我們有更多的時間陪孩子或者外出。”劉美說，想不到這些年，有些人已經(jīng)開始實踐類似的想法，位于北京的靜語者家園就是其中一個。

　　由北京人竇一欣創(chuàng)辦的靜語者家園公益服務(wù)中心，從2013年開始為成人自閉癥群體提供職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)支持，力求打造一個大齡自閉癥患者托養(yǎng)社區(qū)，不僅讓大齡自閉癥群體得到安置，也讓他們的父母也從日常的瑣碎枯燥中解脫出來。

　　2013年，靜語者家園試驗性的職業(yè)培訓(xùn)開始了，17個自閉癥患者開始了他們在靜語者家園一年半的學(xué)習(xí)生活。

　　2016年，為了幫助成人自閉癥患者融入社會，竇一欣又引入了“自然課堂”，讓大家在大自然中學(xué)習(xí)認知世界。

　　“不像歐美國家的一些自閉癥患者那么自信，中國的自閉癥患者因為從小就很少得到肯定，他們的自尊心和自信心大都受到了打擊，因此很多孩子的性格發(fā)展和心理發(fā)育都不夠健康。”竇一欣說。

　　“自然課堂”試圖重建自閉癥患者的信心。3月28日，小寶、李逸凡和其他五人一起登上了開往廣西南寧的火車，開啟了為期一周的“采茶之旅”。孩子們脫離家庭過一種集體生活，通過采茶可以對勞動、對外界有一定的了解。“他們雖然不愿意與外界交往，但在自己的圈子里卻喜歡交朋友，有些成員還會互相照顧吃飯、洗衣服。”竇一欣說。

　　據(jù)介紹，靜語者家園已經(jīng)獲批了位于北京市大興區(qū)的30畝地，準備建設(shè)30多間可移動房屋，包括醫(yī)療室、學(xué)習(xí)室、小型超市和咖啡屋，甚至還規(guī)劃了工廠，像一個袖珍化的世界，但功能要盡量與普通社區(qū)一樣。

　　“培訓(xùn)—就業(yè)—養(yǎng)護”的模式在日本已有成熟案例，持續(xù)了30多年，年逾花甲的自閉癥患者仍然生活在社區(qū)里。不少中國家長去實地參觀后，對這種模式非常推崇，一些公益人士也希望在中國嘗試打造這樣的社區(qū)。

　　為什么在中國還沒有成功？竇一欣無奈地說：“缺錢唄！日本社區(qū)的建設(shè)資金有80%是當(dāng)?shù)卣鲥X，工作人員的工資也是政府買單，我們要找投資和社會資助。”

　　竇一欣說，在社會資助和企業(yè)投資下，靜語者家園將來有望完成社區(qū)第一期的大部分建設(shè)，另外一部分就要靠愿意出資的家長了。

　　通過各種渠道，已有數(shù)百個自閉癥家庭表達了想要將孩子送到社區(qū)工作、生活的意愿。“對于自閉癥患者的養(yǎng)護成本很高，我期待著更多像靜語者家園這樣的社區(qū)早日建成，當(dāng)然我也很樂意參與建設(shè)。”羅艷華說。

　　對于能力較強的自閉癥患者，他們可以在未來社區(qū)工廠中參與設(shè)計、生產(chǎn)產(chǎn)品，也可以進入超市、咖啡廳、食堂、園林、洗衣房工作，“在社區(qū)中培養(yǎng)的動手能力強、社交禮儀到位的成員，可以到社會上去就業(yè)，實現(xiàn)融合。”談到靜語者家園的未來，竇一欣憧憬著。

來源：中國新聞網(wǎng)

原標題：當(dāng)父母老了,誰來養(yǎng)護來自“星星”的孩子？

原鏈接：http://www.chinanews.com/sh/2016/04-02/7821449.shtml