■ 焦點

1 為什么要關(guān)注“罕見病”？

我國有五六千種罕見病，“漸凍人”約2萬

北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人王奕鷗說，在中國，罕見病沒有一個官方定義，也沒有官方渠道可以獲取這些疾病的信息。

按照世界衛(wèi)生組織的標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)病率在0.65‰和1‰之間的病癥算作罕見病，這樣算來，我國約有五六千種罕見病，漸凍癥患者在中國約有2萬人。但其中只有1%的罕見病有有效治療方法，這些疾病往往都需要一年幾百萬元的治療費。剩下的99%可以通過干預(yù)治療延長壽命。

讓王奕鷗著急的是，現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)課本上基本沒有罕見病相關(guān)內(nèi)容，導(dǎo)致很多罕見病人被誤診誤治?！八晕覀兿Ｍ粌H僅是公眾關(guān)注，也希望政府加入?！?/P>

2 名人是炒作還是做公益？

名人參與有利于傳播，籌款速度前所未有

隨著“冰桶挑戰(zhàn)”不斷升溫，質(zhì)疑聲也此起彼伏。有網(wǎng)友認(rèn)為，名人的行為炒作意義大過公益。

南都公益基金會理事長徐永光認(rèn)為，明星、精英參與其中，讓活動本身非常吸引眼球，非常有利于傳播；同時活動帶有娛樂性，讓大家在快樂中幫助需要幫助的人，是具有正能量的；明星和企業(yè)通過做公益來贏得知名度和美譽度，也無可厚非。

徐永光說，“在活動迅速傳播過程中，也會影響到政府，影響公共政策的改變?！?/P>

王奕鷗也坦言，“瓷娃娃”平時的籌款很困難，“從來沒有過這么快的籌款速度，宣傳效果挺好，盡管有一些人是為了好玩，但大部分人都關(guān)注到了漸凍人癥和其他的罕見病?！?/P>