小叔子和丈夫患遺傳性疾病先后去世，眼看著原本健康的兒女出現(xiàn)與丈夫同樣的病征。她絕望過，卻始終堅強，從不放棄，用心照料著如今已31歲的女兒和34歲的兒子。
丈夫因病去世，一對兒女先后患上同一種遺傳性疾病——

為母則剛 再難也不言棄

臺海網(wǎng)5月6日訊 據(jù)泉州網(wǎng)報道 南安梅山埔仔村56歲的黃華珠想到“五一”假期及此前疫情居家期間，村干部、志愿者對自己的關(guān)懷，心里總是暖暖的。35年前與丈夫結(jié)婚時，她沒有料到之后的人生會如此艱難——小叔子和丈夫患遺傳性疾病先后去世，眼看著原本健康的兒女出現(xiàn)與丈夫同樣的病征。她絕望過，卻始終堅強，從不放棄，用心照料著如今已31歲的女兒和34歲的兒子。好在鎮(zhèn)村干部多年來也一直在關(guān)心幫助她。她把大家給予的溫暖化為力量，繼續(xù)堅強地走下去。母親節(jié)將至，她被埔仔村評為村民心目中的“最美媽媽”。

村干部、志愿者送來一些生活物資。

多數(shù)時光在照顧病人

尚未60歲的黃華珠雙鬢發(fā)白，多年來的辛勤操勞全刻在臉上。近日，記者來到她家中時，她的兒子在自己的房間里，雙手和腳無法停止抖動；女兒更為嚴(yán)重，雙臂和腿已嚴(yán)重變形，萎縮成“皮包骨”，34歲的她身形如同十多歲的孩子。

“這個病，手腳會不受控制地亂動，她從床上翻下來過，我就在床下鋪被子防止她摔傷。”黃華珠指著長椅說，“女兒必須吃安定藥才能睡安穩(wěn)。上半夜藥效還沒起作用時，我先睡在椅子上，差不多凌晨一兩點，我再到床上陪她睡。”

1987年結(jié)婚時，丈夫仍很健康，小叔子出現(xiàn)了無法清晰說話的早期癥狀。漸漸地，小叔子的右手開始無力，而后無法站立，最終只能臥床，生活無法自理，與她已去世婆婆的病程相似?；楹笞畛鯉啄?，兒女相繼出生后，雖然要照顧公公和病情越來越嚴(yán)重的小叔子，她的生活仍是平靜的?；楹笃甙四辏瑳]想到丈夫也出現(xiàn)相同的病征。喂飯、擦身、護理……她一個接一個地照顧著家里的病人。

2001年，年邁的公公過世。2003年，小叔子過世。2006年，當(dāng)看到14歲的女兒梳頭發(fā)時抬不起右手，她最擔(dān)心的事還是發(fā)生了。一年后，年僅46歲的丈夫過世。2013年，已經(jīng)24歲的兒子也發(fā)病了。

她帶著兒女到多家醫(yī)院做了一系列檢查，可醫(yī)生們總是搖搖頭，回復(fù)她應(yīng)是某種遺傳性疾病，未見過類似病例。查不出病因就治不了病，她只能讓醫(yī)院開一些安定藥讓他們能靜下來睡個好覺。去年，她突患腦缺血、腦動脈粥樣硬化等疾病。不敢住院的她上午8點去醫(yī)院打點滴，11點便匆匆趕回做飯、喂飯。她哽咽道：“孩子生了，就要對他們負(fù)責(zé)。作為母親，不管再苦再累，只要自己還有一口氣，就絕不會拋棄他們。”

她的堅強感染眾人

最初，她還能外出做雜工補貼家用。隨著家里病人的增多，她只好辭工在家照顧。鎮(zhèn)村干部幫她申請了低保、殘疾人補助等政府補助，也經(jīng)常上門關(guān)心慰問，幫忙添置短缺的物品。疫情居家期間，村干部、志愿者常送來米、肉、菜等物資，村醫(yī)每一次都上門為她和兩個孩子做核酸檢測。近日，為了方便他們到庭院曬太陽散心，村干部組織人員幫忙修整、硬化了庭院。

“2019年，一場風(fēng)雨來襲，黃華珠家后屋的泥墻坍塌了。最后在政府‘安居工程’以及親戚等鄉(xiāng)親的集資幫助下，重新蓋了一棟新的樓房。”埔仔村巾幗志愿者服務(wù)隊隊長、婦聯(lián)主席陳月琴說，“她不畏艱辛、堅強樂觀，是我們孝老敬親的身邊典范，今年被評為埔仔村‘最美媽媽’。接下來，我們會繼續(xù)關(guān)注她一家的生活。”

“如果有大醫(yī)院的專家在研究這種疾病，希望我的兒女能供他們檢查、研究。只要有一線希望，我就算砸鍋賣鐵也要為孩子們治療，也希望醫(yī)生能攻破難題，避免其他人患上這種疾病。”黃華珠說，“政府和社會各界的關(guān)愛給了我溫暖和力量，無論前面的路有多長、多難，我都會堅持走下去。” （記者 陳靈 黃耿煌 通訊員 劉佳 文/圖）