小浩三歲時，
媽媽發(fā)現(xiàn)他的骨頭越來越“硬”：
下蹲蹲不了，胳膊打彎難，
伴有肝脾腫大、心臟返流等，
郁悶的是，一直無法確診……
輾轉(zhuǎn)六年，小浩終于確診
患有黏多糖貯積癥Ⅱ型，
由此，一家人才知道，
世上還有這么一種罕見病。
每年5月15日，
是國際黏多糖貯積癥關愛日，
當孩子有面容粗糙、發(fā)育遲緩、關節(jié)粗大、
頭大、雞胸、肝脾腫大、
心臟異常甚至智力減退等癥狀，
那一定要小心——
黏多糖，又叫糖胺聚糖，
是廣泛存在于人體細胞中的大分子物質(zhì)，
黏多糖是一個大家族，
你的皮膚白嫩、關節(jié)靈活、心明眼亮，
和“黏”家族成員大有關系。
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