十月艱苦懷胎，滿懷期待地迎接新成員的到來，上天卻送來一位特殊的孩子———“先天的，沒法治愈”，醫(yī)生的診斷猶如一紙判決書，昭示著未來那可預期的黯淡人生。然而，有一群特殊孩子的家長卻暗下決心：“讓孩子快樂尊嚴地活著！”為此，他們窮盡所能，抱團取暖。多年來，廈門唐氏寶寶家長俱樂部幫助眾多家庭走出了陰霾。
　　如果您是一位特殊兒童的家長，渴望抱團取暖；抑或您想幫助這些特殊兒童的家長，請聯(lián)系QQ群23142355。

　　家長更需要幫助
　　在廈門唐氏寶寶家長俱樂部QQ群里，家長彼此以“XX媽媽”、“XX爸爸”相稱。“以這種方式相稱，我們感覺更加親切，因為我們是‘同類人’。”
　　孩子出生前，大部分家長很少了解過特殊兒童，在孩子確診后也不知道如何應對，要么想放棄孩子，要么病急亂投醫(yī)，家長身心承受極大壓力。
　　就連廈門唐氏寶寶家長俱樂部的創(chuàng)始人之一龍媽，最開始也生活在陰霾中。龍媽的孩子是一名唐氏兒童，如今她已逐漸卸下心理負擔，但回想當年，她仍然唏噓不已：“當時，家里的鍋都被我燒壞了好幾個，每天魂不守舍，我不相信我的孩子會這樣。”
　　“我從自身經(jīng)歷出發(fā)，認為特殊孩子出生后，家長要及時獲得專業(yè)機構的幫助和引導，對家長們最好的支持就是使他們了解專業(yè)人士的經(jīng)驗和知識，了解其他有同樣處境的家長的經(jīng)歷。”事實上當孩子被診斷為有特殊需要的時候，家長才是最需要幫助的。因為孩子不了解這一紙診斷的含義，他們不會因此而痛苦，真正痛苦的是家長。

　　咬牙堅持樂觀
　　龍媽的兒子上幼兒園那年，找了4所學校，全部遭拒。
　　她回憶起這樣一段往事：其中一所幼兒園允許龍龍試上半天學，我在窗外觀察，龍龍表現(xiàn)出乎意料得好，沒有哭鬧，沒有給老師添麻煩，但是老師卻說：“我們無法接納你的孩子，因為我們不能專門安排一個老師來看著你的孩子。”一字一句狠狠敲打著龍媽的心。
　　不斷尋找中，一家幼兒園接納了龍媽的兒子。而這次入學，也讓龍媽看到了人性的溫暖。龍媽向記者展示了一張照片，照片中幼兒園正在開展消防演練。龍龍不會用手帕捂著鼻子，身旁的一個女生伸出雙手幫龍龍捂住鼻子，這時另一只小手又伸了過來，為前一個女生捂住鼻子。
　　“我們咬牙堅持把俱樂部辦下去，是因為我們希望把這些經(jīng)驗教訓都告訴其他家長。”當樂觀開朗的龍媽坐在記者面前娓娓而談時，我們很難將他們與電影中悲情的特殊兒童家長聯(lián)系起來，但這背后，我們也很難想象他們到底經(jīng)歷了哪些千錘百煉。

　　渴望外界幫助
　　“俱樂部成立之初，《廈門商報》（《海西晨報》前身）為我們籌備了4萬元愛心善款，如今還剩1萬多元。這錢我們得省著花，因為愛心善款還在，我們就感覺俱樂部還能堅持下去。”廈門唐氏寶寶家長俱樂部負責人圣鈞爸爸說。俱樂部每年都會根據(jù)家長需求，邀請專家來廈門開展講座和交流會。前來授課的專家都是由特殊孩子的家長介紹而來的，大多是義務授課，但專家的差旅費得由俱樂部承擔。作為俱樂部的負責人，圣鈞爸爸和其他幾位家長只能犧牲個人時間、自費為俱樂部服務。
　　過程很艱難，但圣鈞爸爸不想放棄。“廈門的家長真的很需要一個專業(yè)公益的機構，但資金、場地、專職人員是我們所缺少的。”圣鈞爸爸希望，有更多愛心人士能夠伸出援手。
　　在俱樂部的努力下，不少家長走出了陰霾。在俱樂部里，還有不少外地家長。其中一位沙縣的家長得到俱樂部的幫助后，愛上廈門，最終選擇來這定居。當有外地的家長來廈門參加講座時，這位沙縣的家長還會主動提出：住到我家來吧！
　　“正是家長們這種抱團取暖、互相扶持的精神，支持著我們。”龍媽說，一個人總是無助，當發(fā)現(xiàn)原來有這么多家庭和自己一樣時，他們互相幫助，通過組織活動，尋求社會資源支持。
　　
　　唐氏寶寶
　　唐氏寶寶是指患有小兒唐氏綜合征的寶寶。
　　唐氏綜合征即21-三體綜合征，又稱先天愚型或Down綜合征，是由染色體異常（多了一條21號染色體）而導致的疾病。60%患兒在胎內(nèi)早期即流產(chǎn)，存活者有明顯的智能落后、特殊面容、生長發(fā)育障礙和多發(fā)畸形。