臺海網(wǎng)5月20日訊 （海峽導(dǎo)報記者 錢玲玲 常海軍）“我出生不久，就發(fā)現(xiàn)右手抬不起來，看了很多醫(yī)院也找不出病因。”“我右腿膝蓋的股骨頭壞死，影響走路，講話也有點不清楚……”昨天是第三十四次全國助殘日，圍繞今年的主題“科技助殘，共享美好生活”，廈門市殘聯(lián)在心欣幼兒園和市福利院同時舉辦“科技助殘，讓罕見早發(fā)現(xiàn)”活動。
罕見病具有大眾認知不足、診斷治療難、致殘率高等特點，早發(fā)現(xiàn)、早治療是減少因“罕”致殘的關(guān)鍵。聚焦罕見病致殘群體，此前，廈門市殘聯(lián)已組建專班，歷時4個月對全市持證殘疾人的致殘原因摸底排查，詳細了解其中致殘原因未明的肢體殘疾人情況，最終篩查出百余名疑似患有罕見病的殘疾人。
活動中，市殘聯(lián)攜手福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科罕見病醫(yī)學(xué)團隊，為前期篩選出的疑似罕見病致殘人群開展免費義診，并針對其中高度疑似患者進行免費基因檢測，后續(xù)還會根據(jù)檢測結(jié)果為患者提供診療建議。
多年來，廈門市殘聯(lián)緊密結(jié)合新時代殘疾人的需求，積極探索一條集互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)、人工智能等高科技手段為一體的“科技助殘”之路，給殘疾人帶來便捷、安全、溫馨的生活。
據(jù)悉，這是廈門市殘聯(lián)在全國首次針對罕見病領(lǐng)域的殘疾預(yù)防、治療和康復(fù)開拓的全新嘗試，希望借助醫(yī)療、檢驗、藥物的科技發(fā)展優(yōu)勢，將此次罕見病防治合作打造成“科技助殘”的樣板，樹立科技助殘“廈門模式”。圍繞本次全國助殘日主題，12日至19日，廈門市殘聯(lián)還在全市范圍內(nèi)協(xié)同多個部門、社會愛心企業(yè)、愛心志愿者開展內(nèi)容豐富的全國助殘日系列活動。
