北京首家兒童臨終關(guān)懷組織，癌癥患兒的最后一站

　　10歲的晚期神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者順順，去世于2019年6月22日，他在雛菊之家住了110天，是入住時(shí)間最長的孩子。

　　去世前，順順給媽媽做了一個(gè)手工戒指，媽媽后來和雛菊之家的病房主管曹英說：“這是兒子送我最后的禮物，我百年后會(huì)帶著戒指去見我的兒子。”曹英唏噓：“孩子……很堅(jiān)強(qiáng)。”

順順給媽媽留下的手工戒指。 新京報(bào)記者 吳寧 攝

　　雛菊之家是為罹患惡性腫瘤的孩子提供臨終關(guān)懷的組織，是北京首個(gè)兒童臨終關(guān)懷病房，成立于2017年，發(fā)起者是北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任周翾。

　　見過太多孩子腫瘤晚期、離世前的痛苦和別離，周翾想為孩子們開展減輕痛苦的服務(wù)。

　　截至順順去世，雛菊之家接收了21個(gè)孩子。在周翾看來，國內(nèi)對兒童臨終關(guān)懷的需求量和團(tuán)隊(duì)服務(wù)之間存在巨大空白，兒童臨終關(guān)懷之路漫漫。

　　給孩子最后的平靜

　　臨終關(guān)懷，是指從患者被診斷為可能不被治愈的疾病起，向患者和家屬提供的生理、心理和社會(huì)等方面的支持和照料，以幫助患者舒緩?fù)纯?，直至離去。

　　全國腫瘤登記中心此前數(shù)據(jù)顯示，中國每年新增3-4萬名兒童腫瘤患者。

　　臨終階段，孩子的病痛和心理問題、家長的心理問題堪稱折磨，卻沒有專業(yè)醫(yī)療支持。從業(yè)24年，周翾親眼見過許多次這樣的人世間悲慟。

　　2013年11月，周翾赴美進(jìn)修回來后，開始嘗試為病人提供臨終關(guān)懷。

　　周翾的第一例這類病人，是9歲的山東白血病男孩。

　　周翾和團(tuán)隊(duì)成員一起，堅(jiān)持每周2次電話隨訪，指導(dǎo)家長給孩子做醫(yī)療護(hù)理。最后時(shí)刻，孩子?jì)寢屧谥笇?dǎo)下，請了村醫(yī)上門，備齊了止痛藥、鎮(zhèn)靜劑和氧氣，準(zhǔn)備好了最后的衣服。

　　孩子沒有出現(xiàn)憋氣和疼痛，在還有意識(shí)的時(shí)候，把目光轉(zhuǎn)向爸爸、媽媽，連說了三聲謝謝。然后，自己拔掉氧氣管，三分鐘后平靜離世。

　　除了隨訪北京和周邊的家庭，周翾也在網(wǎng)上開設(shè)云病房，為回家的家庭提供遠(yuǎn)程指導(dǎo)、開出止痛和鎮(zhèn)靜類藥物，并開設(shè)舒緩門診。

　　起初，周翾隨訪的孩子，病情偏多是白血病，隨著其他類型腫瘤的患兒增多，周翾發(fā)現(xiàn)，隨之而來的很多癥狀無法在家控制。建設(shè)一間兒童臨終關(guān)懷病房成了周翾迫切的希望。

　　在此期間，周翾摸索著舒緩治療和臨終關(guān)懷在國內(nèi)適用的模式，經(jīng)歷艱辛自不待言。周翾在身兼數(shù)職之余，憑著個(gè)人熱情堅(jiān)持，忙得不可開交。