闖生死關(guān) 1歲9個月體重僅5.1公斤
照片上的潤潤很瘦小,但是睜著大大的眼睛,捧著奶瓶的樣子十分惹人心疼。但是看上去像個新生兒的潤潤竟然已經(jīng)1歲9個月,體重僅有5.1公斤,這都是因為潤潤患有嚴(yán)重的先天性心臟病,嚴(yán)重的心臟畸形,心源性惡病質(zhì)讓全身多個臟器功能衰竭,死亡率高達(dá)90%,被志愿者發(fā)現(xiàn)時,已經(jīng)是奄奄一息、命懸一線。
今年9月,潤潤被送入四川大學(xué)華西醫(yī)院心內(nèi)科,心臟衰竭、肝功能衰竭、呼吸衰竭,意識昏沉,全身嚴(yán)重水腫、嚴(yán)重營養(yǎng)不良。
啟動緊急救助通道、急入小兒ICU(重癥監(jiān)護(hù)病房)、人工呼吸機輔助呼吸……小兒ICU醫(yī)療組組長鄧麗靜告訴記者,消腫后的潤潤體重最輕的時候僅有3公斤多一點,肌肉嚴(yán)重萎縮得皮包骨頭,別說像其他小孩子一樣愛動,潤潤連哭的力氣都沒有。“單說營養(yǎng)不良,應(yīng)該都是我們接診過的最嚴(yán)重的患兒”。
醫(yī)院多學(xué)科會診后認(rèn)為,導(dǎo)致孩子病情嚴(yán)重的根源在于心臟,手術(shù)治療可以根治,也就是說,潤潤完全可以過上健康的生活。
但潤潤面臨的是過五關(guān)斬六將般的生命關(guān)卡,例如基本的營養(yǎng)支持。“腸道萎縮,根本耐受不了,稍微多一點就腹瀉、心衰。”鄧麗靜說,為了找到孩子能承受的營養(yǎng)支持,醫(yī)護(hù)人員把靜脈和鼻飼的營養(yǎng)精細(xì)到了毫升,根據(jù)孩子能消耗的卡路里重復(fù)增減。按摩床對肌肉萎縮的潤潤來說太硬,醫(yī)護(hù)人員細(xì)心地把床單疊成小窩讓潤潤躺在里面,每天監(jiān)測體重,哪怕是長了一點點,都會很高興,說明情況正在好轉(zhuǎn)。
“最怕突然感染,可能隨時(人)就沒有了。”鄧麗靜說,潤潤在ICU一住就是2個多月,一點點看著她的臉圓潤起來,手能扯被子、大眼睛會沖著人笑,第一次可以喝奶,潤潤一口氣喝了60毫升。“她很堅強,應(yīng)該是感受得到身邊人的力量,能把她救回來,也是一個生命奇跡”。
兩次開胸 心臟在“空氣”中跳動48小時
要根治潤潤的病情,必須手術(shù),分為兩次進(jìn)行的手術(shù),已經(jīng)最大限度地考慮到潤潤的實際身體承受能力,但手術(shù)不得不做。
“第一次應(yīng)該說是先要把她從死亡線上拉回來。”華西醫(yī)院心血管外科副主任醫(yī)師賃可告訴記者,首要任務(wù)是緩解孩子糟糕的身體狀況,以便進(jìn)行根治手術(shù)。
最關(guān)鍵的,還是第二次手術(shù)。第一次手術(shù)3周后,潤潤接受根治手術(shù)治療,開胸修復(fù)心臟后,醫(yī)生并沒有立即縫合,而是讓心臟在“空氣”中跳動、恢復(fù)。
“這是我們在處理十分危重的病人時常用的措施。”賃可說,因為潤潤身體條件實在太差,強行縫合會導(dǎo)致心臟負(fù)荷過大,因此,采取專用的無菌薄膜覆蓋,醫(yī)生可以通過透明的薄膜24小時監(jiān)控,“這是最艱難的時候。”大約兩天,心臟功能達(dá)到承受條件,才縫合胸腔,醫(yī)護(hù)人員們這才松了一口氣。
但這還沒有結(jié)束,“腦功能、腎功能、腸道功能,包括她身體菌群重建,這是漫長的過程。”賃可說,每一道關(guān)口都是醫(yī)護(hù)人員和潤潤一起邁過的。值得高興的是,舉多學(xué)科團(tuán)隊之力,潤潤已經(jīng)進(jìn)入了后期恢復(fù)的狀態(tài)。12月9日,潤潤轉(zhuǎn)入駱敏所在的綜合病房,陪著她的,是ICU醫(yī)護(hù)人員買給她的撥浪鼓,和醫(yī)護(hù)人員的悉心照護(hù)。
為潤潤支付醫(yī)療費用的一家公益慈善基金項目總監(jiān)吳秀和告訴記者,目前孩子的醫(yī)療費用是由基金會承擔(dān),考慮到家庭條件困難,在孩子病愈出院后,將把實際情況向當(dāng)?shù)卣答?,尋求幫助?/p>
成都商報記者 于遵素



