
嘔吐、高燒、抽搐、開顱手術(shù)……一個(gè)半月的時(shí)間里,只有1歲10個(gè)月大的太原男孩墨墨生命危在旦夕。10天前,墨墨剛剛在上海做完開顱手術(shù)。墨墨爸爸崔國(guó)瑞說(shuō),墨墨得的病叫非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤(AT/RT),世界罕見(jiàn)。術(shù)后上海的醫(yī)生讓回家觀察,別無(wú)他法。他們不想放棄墨墨,希望通過(guò)本報(bào)發(fā)布消息,尋找能夠醫(yī)治AT/RT的專家,給墨墨一個(gè)生命奇跡。
2014年2月21日,墨墨出生,給家人帶來(lái)無(wú)盡的歡樂(lè),他在家人的悉心呵護(hù)下健康成長(zhǎng)。2015年12月1日,病魔打破了這個(gè)家的寧?kù)o。小墨墨開始出現(xiàn)嘔吐現(xiàn)象,不管喝水、喝奶,還是吃飯,只要一吃東西就會(huì)吐。一開始只是偶爾吐一下,后來(lái)嘔吐的間隔時(shí)間越來(lái)越短,從四五天吐一次,變成了兩天一吐,接著就成了一吃就吐。
“以為孩子是吃得不合適了,腸胃出了問(wèn)題。去醫(yī)院看了,也是按腸胃病治的,還輸了液。”崔國(guó)瑞說(shuō),藥吃了很多也不管用。2015年12月25日凌晨,墨墨突然發(fā)起高燒,早上又開始抽搐,“這可把我們嚇壞了,趕緊帶著他到省兒童醫(yī)院看病”。經(jīng)CT檢查發(fā)現(xiàn),孩子的大腦右側(cè)額葉有腫塊,醫(yī)生建議帶孩子去北京做進(jìn)一步檢查。
崔國(guó)瑞和愛(ài)人趕快帶墨墨去了北京,但北京的醫(yī)院已經(jīng)沒(méi)有床位了。于是,他們夫婦又帶著墨墨前往上海交通大學(xué)附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心檢查。核磁共振顯示,墨墨患了非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤(AT/RT)。這是一種世界罕見(jiàn)的惡性腫瘤,全世界已發(fā)病例只有200多例,主要發(fā)生在6歲及以下的孩子們身上,即使進(jìn)行積極手術(shù)、放療和化療,生存率也不到50%。而這些治療還會(huì)影響孩子的思考、學(xué)習(xí)和成長(zhǎng)。“我和我愛(ài)人當(dāng)時(shí)就蒙了,腦子里一片空白。”崔國(guó)瑞說(shuō),墨墨太小,不能做放化療,目前唯一的辦法就是做開顱手術(shù)切除腫瘤。但這種病術(shù)后復(fù)發(fā)率又特別高,病情發(fā)展很快,隨時(shí)危及生命。



