“以后我好了，也要去上學(xué)?！边@是小登財(cái)?shù)膲?mèng)想，但兒子的這句話，卻讓來(lái)自湖南的危海春、李澤秀夫婦，無(wú)奈感進(jìn)一步加重。
為了治好小登財(cái)?shù)闹匕Y肌無(wú)力，租住在龍海榜山鎮(zhèn)蘆州村的危海春夫婦多年四處打工，連15歲的大女兒也輟學(xué)打工，賺錢給小登財(cái)治病，但一次次的求醫(yī)都是失望而歸。眼看著孩子沒(méi)法自己站起來(lái)，只能坐在輪椅上，連吃飯都成困難，夫婦倆一陣心疼，“我們想帶孩子去看病，可打工的錢不夠用，在漳州又無(wú)親無(wú)故，實(shí)在不知道該怎么辦”。
父母的無(wú)奈：想帶孩子看病，可打工的錢不夠
在小登財(cái)2歲時(shí)，危海春夫婦從湖南來(lái)到龍海打工，希望在他們的努力掙錢下，讓老家的兩個(gè)孩子有個(gè)好的環(huán)境，健康快樂(lè)成長(zhǎng)。
2005年，3歲的小登財(cái)發(fā)了一次高燒，送醫(yī)時(shí)，家人還發(fā)現(xiàn)他左腳不靈活。退燒后，夫婦倆將孩子帶到龍海華僑醫(yī)院檢查，確診孩子患有重癥肌無(wú)力，由于沒(méi)錢治療，危海春只好送孩子回老家，讓小登財(cái)繼續(xù)上幼兒園，夫婦倆則一邊打工一邊找更好的醫(yī)院。
孩子越來(lái)越大，也越來(lái)越不會(huì)走路，危海春買了輪椅，又推著兒子去廈門、北京求醫(yī)，得到的卻只是他們?cè)缫阎赖男畔ⅲ汉⒆釉酱笤讲粫?huì)走，嚴(yán)重的將會(huì)發(fā)胖，導(dǎo)致壓迫內(nèi)臟，影響呼吸，吃東西無(wú)法下咽，夫婦倆一次又一次失望而歸。
兩年前，夫婦倆聽(tīng)說(shuō)有藥物可以抑制這種病，狠下心花了5000元買藥，可吃了一半，孩子還沒(méi)見(jiàn)好轉(zhuǎn)，剩下的藥物，在老家發(fā)洪水時(shí)被沖走了。之后，他們一直籌不出錢，給孩子買好一點(diǎn)的藥，“我們想帶孩子去看病，可打工的錢不夠用，我們?cè)谡闹菀矡o(wú)親無(wú)故，實(shí)在不知道該找誰(shuí)借錢”。
姐姐的心愿：輟學(xué)打工，想讓弟弟站起來(lái)
這幾年，李澤秀在龍海一家鞋廠打工，每月掙1000元，扣除家庭開(kāi)銷所剩無(wú)幾，丈夫危海春照顧兒子，等到李澤秀輪休時(shí)，就出去打零工。
夫婦倆還有一個(gè)女兒叫危夢(mèng)霞，今年才15歲，可知道弟弟的病后，她主動(dòng)要求輟學(xué)打工，“我想讓弟弟跟其他小朋友一樣，能夠站起來(lái)”。
在湖南老家讀書(shū)時(shí)，危夢(mèng)霞原本成績(jī)很優(yōu)秀，但她現(xiàn)在只能四處打工，把錢匯給家人，讓父母給弟弟買藥。拿起學(xué)校頒給危夢(mèng)霞的“三好學(xué)生”、“優(yōu)秀班干部”等獎(jiǎng)狀，危海春夫婦一陣?yán)⒕危八郧笆莾?yōu)秀班干部，學(xué)習(xí)成績(jī)也不錯(cuò)，可是因?yàn)榈艿苓@個(gè)病，她都不能讀書(shū)了”。
小登財(cái)?shù)膲?mèng)想：以后我好了，也要去上學(xué)
2009年，危登財(cái)幼兒園畢業(yè)，這是他到現(xiàn)在唯一的一張畢業(yè)證書(shū)，今后也可能是他僅有的一份畢業(yè)證書(shū)?！捌綍r(shí)我們都有教他寫字?！蹦闷饍鹤訉懙淖郑驄D倆都覺(jué)得很驕傲，兒子沒(méi)上小學(xué)，但已經(jīng)會(huì)寫不少字?？吹礁改改贸鏊麑懙淖?，一旁的小登財(cái)則捂著臉說(shuō)，“羞死了”。
小登財(cái)開(kāi)朗愛(ài)笑愛(ài)干凈，最愛(ài)的，是李澤秀下班后，坐在他面前的小凳子上跟他說(shuō)說(shuō)話?！拔颐看我徽f(shuō)到他是怎么蹦出來(lái)的，他就會(huì)笑得很開(kāi)心。”不過(guò)，李澤秀也知道，兒子雖然表面看起來(lái)無(wú)憂無(wú)慮，其實(shí)卻很敏感。
讓李澤秀感觸很深的，是小登財(cái)不經(jīng)意間說(shuō)的話。“媽媽，我要吃好吃點(diǎn)的”，“媽媽，以后我老了，是不是還不會(huì)走，我想現(xiàn)在走”，看著門外小朋友背著書(shū)包上學(xué)，危登財(cái)還會(huì)嘟囔著，“以后我好了，也要去上學(xué)”。李澤秀說(shuō)，不少醫(yī)生都建議，不要讓孩子吃雞肉，“我兒子看電視上演濟(jì)公在吃雞腿時(shí)，會(huì)伸出舌頭舔一下嘴，但都不敢說(shuō)要吃”。
□小貼士
重癥肌無(wú)力
解放軍第175醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科鄭醫(yī)師稱，肌無(wú)力的臨床表現(xiàn)為全身肌肉無(wú)力，一般都是誘發(fā)的，比如運(yùn)動(dòng)后肌肉沒(méi)力氣等。重癥肌無(wú)力最嚴(yán)重的是肌無(wú)力危象，表現(xiàn)為呼吸衰竭、無(wú)法下咽，這是一種病程長(zhǎng)且較難治的疾病，如果患者沒(méi)能堅(jiān)持吃藥或是過(guò)度疲勞、感染等將會(huì)加重病癥。建議危海春夫婦帶小孩到醫(yī)院做正規(guī)檢查，一般的肌無(wú)力可以吃口服藥作為替代治療，但要長(zhǎng)期堅(jiān)持，如果適合手術(shù)的，可將胸腺摘除，肌無(wú)力癥狀會(huì)改善。
