今年16歲的她希望自力更生回報(bào)社會(huì),鋼琴名師被感動(dòng)免費(fèi)為其授課
臺(tái)海網(wǎng)9月3日訊 據(jù)泉州網(wǎng)報(bào)道 見到蘇雨欣的時(shí)候,她剛上完鋼琴課坐在鋼琴前,她一臉陽(yáng)光的笑容顯得非常樂觀。蘇雨欣剛出生時(shí),便不幸患上了脆骨病,如今已16歲的她已動(dòng)過十次大手術(shù)、骨折次數(shù)高達(dá)上百次……幸運(yùn)的是,生活的苦難并未令她怨天尤人,反而在父母的教育下學(xué)會(huì)了樂觀面對(duì)。據(jù)了解,脆骨病是“成骨不全癥”的俗稱,也被稱為“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”癥,為先天性發(fā)育障礙。

蘇雨欣樂觀開朗
打哈欠翻身都可能骨折 十六年來骨折上百次
蘇雨欣來自安溪縣劍斗鎮(zhèn)東陽(yáng)村,她的母親林秀軋是東陽(yáng)小學(xué)老師,她的父親也是劍斗鎮(zhèn)的一名老師。據(jù)林秀軋介紹,蘇雨欣第一次骨折發(fā)生在她出生10個(gè)月的時(shí)候。“雨欣坐在童車上,轉(zhuǎn)彎的時(shí)候童車的邊緣不小心碰到了欄桿,她就骨折了。之后我們輾轉(zhuǎn)求醫(yī),最終才在北京的醫(yī)院確診她的病情。”林秀軋說。“就算是打噴嚏、打哈欠也可能骨折,嚴(yán)重的時(shí)候翻個(gè)身也會(huì)骨折。最近一次骨折是上個(gè)月,因?yàn)閺椾撉購(gòu)椀锰脤?dǎo)致鎖骨骨折。當(dāng)時(shí)彈得太投入了,一開始覺得酸痛,后來覺得疼,再后來發(fā)現(xiàn)手抬不起來,這才發(fā)現(xiàn)又骨折了。”蘇雨欣表示,由于身體的特殊性,她在生活中不得不小心翼翼。
出生至今,她已經(jīng)動(dòng)了十次大型的骨骼矯正手術(shù),其中大腿手術(shù)5次、手臂手術(shù)4次、脊柱手術(shù)1次,骨折的次數(shù)則高達(dá)百次。“如果不做矯正手術(shù),她很可能就癱瘓?jiān)诖擦?,所以我們?huì)趁著暑假期間帶她去做矯正手術(shù),也能更好地照顧她。”蘇雨欣知道自己的病情后,剛開始還有些自卑,但是她的父母一直默默地保護(hù)她,給予她鼓勵(lì)。“他們告訴我不要管別人怎么想,要身殘志不殘。后來,碰到有人問起我的病情時(shí),我還會(huì)主動(dòng)和他們介紹這個(gè)病的情況。”


 
          




