細(xì)胞長(zhǎng)起來(lái)了
這是造血干細(xì)胞正快速生長(zhǎng)
說(shuō)明移植較順利
對(duì)這對(duì)夫妻而言
是最好的消息
因罕見(jiàn)病右肺切了三分之二
年僅5歲住院六七十次
小遠(yuǎn)出生于2014年7月。爸爸馮溢君原是南平市人民醫(yī)院針灸科醫(yī)生，媽媽是護(hù)士。本該幸?？鞓?lè)的三口之家，卻在小遠(yuǎn)1周7個(gè)月時(shí)，發(fā)生了變故。
“小遠(yuǎn)突然反復(fù)發(fā)燒，咳嗽咳痰，呼吸困難，口唇紫紺。”馮溢君說(shuō)，起初以為只是肺炎，可孩子住了半個(gè)多月醫(yī)院，卻不見(jiàn)絲毫好轉(zhuǎn)，而且越來(lái)越瘦。
后來(lái)做了肺部CT，結(jié)果讓醫(yī)生都驚呆了。小遠(yuǎn)的右肺長(zhǎng)了好幾個(gè)大皰，最大的一個(gè)占據(jù)了三分之一的右肺。當(dāng)?shù)蒯t(yī)生束手無(wú)策，讓他們趕緊轉(zhuǎn)院到福建省婦幼保健院。
在省婦幼ICU，小遠(yuǎn)一住就是50多天，出院后，馮溢君和妻子本以為，噩運(yùn)就這樣結(jié)束了。沒(méi)想到出院才6天，小遠(yuǎn)再次發(fā)燒、咳嗽、呼吸困難。
作為一名醫(yī)生，馮溢君意識(shí)到，小遠(yuǎn)的病沒(méi)有那么簡(jiǎn)單。于是夫妻倆帶著小遠(yuǎn)四處求醫(yī)。
直到2017年4月，上海的基因檢測(cè)報(bào)告出來(lái)，他們才知道，小遠(yuǎn)患上了高igE綜合征。
這是一種原發(fā)性的免疫缺陷，以多系統(tǒng)損害為特征的疾病，包括反復(fù)葡萄球菌感染、肺膿腫、濕疹等，最顯著的特征是血中IgE顯著增高，屬于罕見(jiàn)病，全世界確診病例只有200多個(gè)，國(guó)內(nèi)更少。
“當(dāng)時(shí)有兩種治療方法，一是保守治療，另一種是干細(xì)胞移植，我們選擇了保守治療。”馮溢君介紹，當(dāng)時(shí)醫(yī)生告訴他，這種病的移植風(fēng)險(xiǎn)要比治療白血病的移植更大，而且國(guó)內(nèi)缺乏經(jīng)驗(yàn)，甚至，如果選擇移植，小遠(yuǎn)將是全國(guó)首例高igE綜合征state3基因突變患者進(jìn)行移植的病例。
雖然選擇了保守治療，但對(duì)于馮溢君家庭而言壓力并不小。小遠(yuǎn)每天都要吃昂貴的進(jìn)口藥，每月還要住院一兩次，一個(gè)月至少要上萬(wàn)元的醫(yī)藥費(fèi)支出。
而馮溢君和妻子只得咬緊牙關(guān)，一邊努力賺錢(qián)一邊照顧孩子。可經(jīng)過(guò)2年的保守治療，小遠(yuǎn)的病情卻在不斷惡化。
右肺的肺大皰幾乎“吃”了整個(gè)右肺，而且隨時(shí)可能爆炸，造成孩子窒息。為了保住孩子，夫妻倆又帶著小遠(yuǎn)到北京，于2018年8月進(jìn)行了手術(shù)，切除了三分之二的右肺。
“手術(shù)完的小遠(yuǎn)，全身插滿(mǎn)管子，我們只能揪心地疼！”馮溢君說(shuō)，這些年小遠(yuǎn)住院六七十次。
為照顧移植倉(cāng)內(nèi)的兒子
她剃光頭頂著大肚吸著氧
雖然切除了壞死肺部，暫時(shí)保住了小遠(yuǎn)的性命，但馮溢君明白，能讓孩子活下去的唯一選擇，只有接受造血干細(xì)胞移植手術(shù)這一條路。
為此，從北京手術(shù)回來(lái)，他馬上為小遠(yuǎn)在中華骨髓庫(kù)和臍帶血庫(kù)，以及臺(tái)灣的慈濟(jì)骨髓庫(kù)尋找合適的供體。經(jīng)歷一次次失敗，他和妻子也決定再次懷孕，為小遠(yuǎn)準(zhǔn)備臍帶血移植。
就在妻子懷孕5個(gè)多月，小遠(yuǎn)病情快等不了時(shí)，今年4月左右，馮溢君接到福建協(xié)和醫(yī)院血液科楊婷主任醫(yī)師的電話(huà)，告訴他，小遠(yuǎn)匹配到了來(lái)自四川的造血干細(xì)胞。
“醫(yī)生去取樣的時(shí)候，我讓他們幫忙送去一個(gè)杯子給捐獻(xiàn)者，我們很感激她。”馮溢君說(shuō)，沒(méi)想到，捐獻(xiàn)者也回贈(zèng)了一個(gè)熊貓玩偶，還在信中說(shuō)：“小遠(yuǎn)，你就像它（熊貓），是好多人的寶貝，所以趕快好起來(lái)。”
在捐獻(xiàn)者的全力配合幫助下，經(jīng)過(guò)一個(gè)多月的準(zhǔn)備，小遠(yuǎn)于6月3日入院開(kāi)始準(zhǔn)備造血干細(xì)胞移植。
由于小遠(yuǎn)年幼，醫(yī)院允許一名直系家屬進(jìn)移植倉(cāng)陪伴。此時(shí)已經(jīng)懷孕7個(gè)月的小遠(yuǎn)媽媽陳薇，毫不猶豫選擇進(jìn)倉(cāng)陪兒子。
由于移植倉(cāng)內(nèi)對(duì)衛(wèi)生要求極高，為了避免孩子感染，陳薇剪掉了自己一頭長(zhǎng)發(fā)，全身進(jìn)行了反復(fù)的40分鐘消毒，挺著大肚子就進(jìn)倉(cāng)了。
在移植倉(cāng)里，活動(dòng)空間只有5平方米，從6月5日進(jìn)倉(cāng)，6月14日回輸干細(xì)胞，到如今細(xì)胞長(zhǎng)起來(lái)了，20多天里，陳薇日夜守護(hù)者孩子。因?yàn)槎亲釉絹?lái)越大，她開(kāi)始胸悶，不得不開(kāi)始吸氧，但仍堅(jiān)持著。
6月24日，記者隔著玻璃窗看到小遠(yuǎn)，他精神狀態(tài)很好，像個(gè)小猴子在病床上爬上爬下。
“前幾天他還像霜打的茄子呢。”馮溢君很開(kāi)心，他說(shuō)，自己的兒子很勇敢，總是通過(guò)話(huà)筒告訴他，“爸爸，我會(huì)好好治療，好好吃飯的。”
為支撐孩子治病錢(qián)
爸爸一份工作三份兼職
記者了解到，為了給小遠(yuǎn)治病，去年起，馮溢君夫妻倆雙雙辭去了南平的工作，在福州租房，并重新找到了工作。
馮溢君現(xiàn)在是福州一家骨科醫(yī)院的針灸醫(yī)生，除了這份工作，在業(yè)余時(shí)間，他還兼職另外三份工作，他不敢浪費(fèi)任何可以努力賺醫(yī)藥費(fèi)的時(shí)間。
自從兒子入倉(cāng)后，他每天上午先上班，中午偶爾騎電動(dòng)車(chē)到移植倉(cāng)看望妻兒，下午再回醫(yī)院上班，下班后再去移植倉(cāng)看望妻兒，然后再回到數(shù)公里外的出租屋休息。
小遠(yuǎn)生病多年，馮家早已負(fù)債累累，這一次移植手術(shù)，醫(yī)生讓準(zhǔn)備50萬(wàn)元，而他們準(zhǔn)備的10萬(wàn)元早已用光，目前還欠了25萬(wàn)外債。
所幸，一些公益眾籌平臺(tái)的志愿者找到馮溢君，并幫忙募捐，目前所籌善款已有30多萬(wàn)，但仍與醫(yī)生交代準(zhǔn)備的有一定距離。
記者看到，馮溢君雖然忙的連胡子都沒(méi)時(shí)間剃，但卻始終充滿(mǎn)斗志。
“這些年，我們和孩子已經(jīng)和疾病斗爭(zhēng)了1200多個(gè)日夜，多少苦難都經(jīng)歷過(guò)，現(xiàn)在是最緊要的關(guān)頭，我們不會(huì)放棄。”
