徐翔醫(yī)生帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)查房，為患者做檢查。

蹲不下、皮膚變黑、乳腺增生、肝脾腫大、蛋白血……38歲男子阿強(qiáng)（化名）得了一種怪病，身體五個(gè)系統(tǒng)都出了問(wèn)題。前一陣子，他到福州市第一總醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科門(mén)診做理療。治療師發(fā)現(xiàn)他的病情異常，建議他到神經(jīng)內(nèi)科進(jìn)一步檢查。最后，醫(yī)生抽絲剝繭找到原因：這是此前只在教科書(shū)里見(jiàn)過(guò)、連中文名都沒(méi)有的罕見(jiàn)病——POEMS綜合征。

男子到康復(fù)科理療

意外查出了罕見(jiàn)病

阿強(qiáng)來(lái)自尤溪，起初他發(fā)現(xiàn)雙膝關(guān)節(jié)疼痛，小腿沒(méi)力氣，常常感覺(jué)發(fā)麻，很難蹲下來(lái)，走路也困難，以為是頸椎病，就到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院拍了片，按照骨質(zhì)增生治療了兩三個(gè)月，但沒(méi)啥效果。他又轉(zhuǎn)診到福州一家省屬醫(yī)院骨科治療，癥狀同樣沒(méi)有改善。求醫(yī)過(guò)程中，他漸漸從健壯變得瘦弱。

為了進(jìn)一步明確診斷，他來(lái)到福州市第一總醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科門(mén)診接受理療?？祻?fù)醫(yī)學(xué)科治療師長(zhǎng)丁勇給阿強(qiáng)做了詳細(xì)檢查，發(fā)現(xiàn)其又瘦又黑，肌肉異常萎縮，神經(jīng)系統(tǒng)方面的異常表現(xiàn)明顯。他判斷阿強(qiáng)的問(wèn)題不是骨病那么簡(jiǎn)單，便建議他到神經(jīng)內(nèi)科住院檢查。

他入院后，神內(nèi)二科醫(yī)生為他進(jìn)一步檢查，多次全科會(huì)診，最終判斷他是患上了POEMS綜合征。

“POEMS綜合征發(fā)病率很低，是罕見(jiàn)病，各個(gè)級(jí)別醫(yī)院的大部分醫(yī)生可能對(duì)這個(gè)疾病都沒(méi)有深入了解，都只在教科書(shū)里看到過(guò)。”神內(nèi)二科徐翔副主任醫(yī)師介紹，POEMS綜合征是一種非常罕見(jiàn)、嚴(yán)重的單克隆漿細(xì)胞疾病，屬于血液病，發(fā)病率不足百萬(wàn)分之一。

若不及時(shí)治療

可能致殘致死

據(jù)介紹，“POEMS”原本是詩(shī)人的意思，但該疾病卻沒(méi)有那么浪漫。這5個(gè)英文字母表示該疾病涉及人體5個(gè)系統(tǒng)的病變：P（多發(fā)性神經(jīng)病）、O（臟器腫大）、E（內(nèi)分泌異常）、M（單克隆免疫球蛋白）、S（皮膚改變）。

徐翔介紹，該病在阿強(qiáng)身上，就表現(xiàn)為：1.神經(jīng)系統(tǒng)被攻擊——導(dǎo)致雙下肢有襪套樣感覺(jué)、肌無(wú)力；2.消化系統(tǒng)被攻擊——導(dǎo)致肝脾腫大、人浮腫；3.內(nèi)分泌系統(tǒng)被攻擊——導(dǎo)致乳腺增生；4.血液系統(tǒng)被攻擊——導(dǎo)致M蛋白血癥；5.皮膚被攻擊——導(dǎo)致色素沉著，皮膚顏色變黑，多毛。

該病病因不明，多發(fā)生于中年男性。若不及時(shí)治療，多數(shù)患者會(huì)死于心肺功能衰竭、中風(fēng)、神經(jīng)病變等。

雖然POEMS綜合征是一種非常嚴(yán)重的疾病，但徐翔表示，它還是可治的。該病會(huì)導(dǎo)致非常嚴(yán)重的神經(jīng)病變，使得患者不能行走，甚至只能臥床，生活質(zhì)量差，因此早期診斷并及時(shí)治療非常重要。

阿強(qiáng)的病情明確后，因其主要問(wèn)題在血液科，目前已轉(zhuǎn)入血液科進(jìn)一步治療。他十分感謝神內(nèi)二科醫(yī)生們的經(jīng)驗(yàn)和“慧眼”，讓他及時(shí)確診，接受對(duì)癥治療。

神內(nèi)二科主任陸曉培提醒，如果同時(shí)出現(xiàn)不明原因的四肢麻木、皮膚發(fā)黑、內(nèi)分泌改變等，建議及時(shí)到神經(jīng)內(nèi)科就診，排除POEMS綜合征，只有及早發(fā)現(xiàn)及時(shí)治療，才能延長(zhǎng)生存期，減少致殘率。（記者 陳丹 通訊員 周瑩茜/文 記者 石美祥/攝）

來(lái)源：福州晚報(bào)