日本男孩東田直樹(shù)是一個(gè)重度自閉癥患者,他雖然很難說(shuō)出一句完整的話,但是能夠通過(guò)字母鍵盤(pán),慢慢拼湊出心中真正想表達(dá)的話,解答了許多人對(duì)于自閉兒的疑惑。在《我想飛進(jìn)天空》中,他以問(wèn)答的形式,向人們?cè)敿?xì)講述了自閉癥兒童的內(nèi)心世界。

三木東田(左)正在給她的兒子直樹(shù)東田整理領(lǐng)帶。
澎湃新聞(www.thepaper.cn)經(jīng)中信出版社授權(quán)刊發(fā)部書(shū)中的部分內(nèi)容:
【前言】
在我很小的時(shí)候,我甚至都不知道自己是所謂的“特殊需要兒童”。那么我是怎么發(fā)現(xiàn)的呢?從別人的口中,我知道自己跟其他人不同,而且這還是個(gè)問(wèn)題。我的一舉一動(dòng)很難像常人一樣,即便是現(xiàn)在,我也仍然無(wú)法跟別人“對(duì)”話。我可以大聲朗讀或唱歌,一點(diǎn)問(wèn)題都沒(méi)有,但是一旦我試圖跟別人說(shuō)話,我的大腦就似乎變得一片空白。當(dāng)然,有的時(shí)候我也能蹦出幾個(gè)詞語(yǔ)——而即便如此,也跟我想表達(dá)的意思差了十萬(wàn)八千里。當(dāng)別人讓我去做某件事的時(shí)候,我根本無(wú)法做出適當(dāng)?shù)幕貞?yīng),而且每次一感到緊張,不管地點(diǎn)或場(chǎng)合,我都會(huì)立刻逃之夭夭。所以說(shuō),即便是像一個(gè)人購(gòu)物這種簡(jiǎn)單的事情,對(duì)我來(lái)說(shuō)也是個(gè)巨大的挑戰(zhàn)。
那么為什么我會(huì)出現(xiàn)這樣的情況呢?在我沮喪、痛苦、無(wú)助的那些日子里,我甚至?xí)孟胍撬腥硕蓟加凶蚤]癥,將會(huì)是怎樣的一番場(chǎng)景。如果自閉癥僅僅被當(dāng)成一種性格特征的話,生活對(duì)我們來(lái)說(shuō)就會(huì)比現(xiàn)在容易很多,快樂(lè)很多。當(dāng)然,許多時(shí)候我們都在給別人帶來(lái)麻煩,但是我們真心希望能夠期待一個(gè)更為光明的未來(lái)。
得益于Hugukumi學(xué)校的鈴木老師和媽媽對(duì)我的訓(xùn)練,我學(xué)會(huì)了通過(guò)書(shū)寫(xiě)來(lái)與人交流?,F(xiàn)在,我甚至可以在電腦上打字了。但問(wèn)題是,許多自閉癥兒童并不知道如何表達(dá)自我,而他們的父母甚至都不知道他們?cè)谙胧裁础K?,我希望能以自己的方式?lái)解釋自閉癥人群的內(nèi)心,盡我的綿薄之力。我也希望,你在讀過(guò)此書(shū)以后,可以對(duì)自閉癥人群更加友好,甚至成為他們的朋友。
人不可貌相。而一旦你知道了其他人的內(nèi)心世界,你們二者之間的距離會(huì)拉得更近。在你看來(lái),自閉癥人群的世界看上去一定神秘莫測(cè)。所以,拜托你拿出一點(diǎn)時(shí)間,傾聽(tīng)我想說(shuō)的話。
在前往我們世界的路上,祝你一路順風(fēng)。
東田直樹(shù)
2006年于日本
【問(wèn)題1】你是怎樣寫(xiě)下這些句子的呢?
“字母格”是一種不用說(shuō)話就可以讓我與人交流的方式。你可能會(huì)認(rèn)為,只有語(yǔ)言才能讓別人理解自己的觀點(diǎn)和意圖,但其實(shí)還有另外一種方法,無(wú)須動(dòng)用你的聲帶神經(jīng)系統(tǒng)就可以表達(dá)心中所想。最開(kāi)始的時(shí)候,我覺(jué)得這根本不可行。但是現(xiàn)在我已經(jīng)完全可以只使用一臺(tái)電腦和一塊字母格就表達(dá)自我了。
這種感覺(jué)真的是棒極了!因?yàn)椴荒苷f(shuō)話就意味著不能與人分享你的所思所感,像個(gè)木偶一樣,一輩子都處在隔離之中,沒(méi)有夢(mèng)想,也沒(méi)有希望。當(dāng)然,從我開(kāi)始練習(xí),到最終我可以獨(dú)立以書(shū)面文字的形式與人進(jìn)行交流,這中間經(jīng)歷了漫長(zhǎng)的時(shí)間。從媽媽握著我的右手教我寫(xiě)字的第一天起,我獲得了一種與別人互動(dòng)的新方式。
之后,為了讓我能更好地獨(dú)立與人交流,媽媽發(fā)明了字母格。有了它,我不用再一個(gè)字一個(gè)字地寫(xiě)出來(lái),我只需要指向相應(yīng)的字母就可以了。而且現(xiàn)在我可以先把想說(shuō)的話保存起來(lái),而不必?fù)?dān)心像以前那樣,話到嘴邊就溜走了。
雖然在學(xué)習(xí)這個(gè)方法的過(guò)程中,我經(jīng)常會(huì)有深深的挫敗感,但是最后,我終于熟練掌握了這個(gè)方法,能夠自己指出相應(yīng)的字母了。我一遍遍地練習(xí),就是想要像一個(gè)正常人一樣活一輩子,那么最重要的就是能夠表達(dá)自我。所以對(duì)我而言,字母格的意義并不僅僅在于幫我完成句子組合,而在于讓別人理解我想要和需要他們理解的想法。
【問(wèn)題2】為什么你講話這么大聲且古怪呢?
經(jīng)常會(huì)有人告訴我說(shuō),我自言自語(yǔ)的時(shí)候,聲音其實(shí)很大——即便我仍然詞不達(dá)意,即便我的聲音有的時(shí)候又太小。其實(shí),這是我無(wú)法控制的事情之一,也真的讓我很氣餒。有時(shí)候我也會(huì)想,為什么我就矯正不了這個(gè)問(wèn)題呢?
當(dāng)我“怪聲怪氣”的時(shí)候,其實(shí)我并非故意。當(dāng)然,我必須承認(rèn),有的時(shí)候我會(huì)覺(jué)得自己的聲音能安慰自己,并且會(huì)使用相似的詞語(yǔ)或易于表達(dá)的詞語(yǔ)。但是不由自主發(fā)出的怪聲卻不是這種情況。這種聲音會(huì)突然蹦出來(lái),不是我有意為之,而更像是一種條件反射。
對(duì)什么的條件反射呢?一種情況下是對(duì)我看到的事情的條件反射,另一種是對(duì)過(guò)往記憶的條件反射。而一旦我的“怪聲怪氣”被觸發(fā),就完全沒(méi)有辦法控制了—如果我試圖控制,就會(huì)像掐住自己的脖子一樣,痛苦又憋悶。
如果一個(gè)人的話,這些怪聲怪調(diào)倒也無(wú)所謂。但是我知道,這會(huì)打擾到其他人。我經(jīng)常會(huì)因?yàn)樽炖锇l(fā)出的奇怪音調(diào)而羞愧得要死。說(shuō)句實(shí)話,我也想要安安靜靜老老實(shí)實(shí)的。但是即使有人命令我們閉上嘴,不能出聲,我們也做不到。在我看來(lái),我們的聲音就好像呼吸一樣,一不注意就從嘴里溜出來(lái)了。
【問(wèn)題3】你為什么會(huì)一遍又一遍地問(wèn)相同的問(wèn)題呢?
確實(shí)如此,我經(jīng)常會(huì)提出相同的問(wèn)題。“今天是星期幾?”或“明天上學(xué)嗎?”就這樣簡(jiǎn)單的問(wèn)題,我也會(huì)一遍遍地問(wèn)。重復(fù)這些問(wèn)題并不是因?yàn)槲也欢?mdash;—實(shí)際上,當(dāng)我在問(wèn)問(wèn)題的時(shí)候,我就懂了。
那我為什么還要一遍遍地問(wèn)相同的問(wèn)題呢?因?yàn)槲視?huì)很快忘掉剛剛聽(tīng)到的東西。對(duì)我的大腦來(lái)說(shuō),我剛剛接收的信息跟很久很久之前接收的信息,兩者之間并沒(méi)有太大區(qū)別。
所以,我能理解事物,但是我的記憶方式跟別人的記憶方式完全不同。我猜想正常人的記憶是以連點(diǎn)成線的連續(xù)方式儲(chǔ)存的,而我的記憶卻更像是雜亂無(wú)章的一堆點(diǎn)。我會(huì)經(jīng)常“撿起”一個(gè)點(diǎn)——也就是通過(guò)問(wèn)問(wèn)題——這樣我才能找出這些點(diǎn)所代表的最初記憶。
我們一直重復(fù)問(wèn)問(wèn)題還有另外一個(gè)原因:我們可以在這一過(guò)程中玩文字游戲。我們不善言辭,而且無(wú)論怎么努力,也無(wú)法像你們一樣不費(fèi)吹灰之力就說(shuō)出任何詞句—除非是我們非常熟稔的字詞。重復(fù)這些字詞樂(lè)趣十足,就好像是在玩接球游戲一樣。不同于我們被要求說(shuō)的那些詞語(yǔ),重復(fù)我們已經(jīng)知道答案的問(wèn)題可以成為一種樂(lè)趣—因?yàn)槲淖种曧?,變化多端,其?lè)無(wú)窮。
【問(wèn)題4】別人對(duì)你提問(wèn)時(shí),為什么你要重復(fù)他的問(wèn)題?
在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi),我都注意到自閉癥人士經(jīng)常會(huì)像鸚鵡一樣重復(fù)問(wèn)題。我們不但沒(méi)有回答問(wèn)題,還會(huì)當(dāng)著別人的面,把他剛剛問(wèn)的問(wèn)題重復(fù)一遍。曾經(jīng)我認(rèn)為這是因?yàn)槲覀儾恢涝趺椿卮?,但是現(xiàn)在我覺(jué)得對(duì)這個(gè)疑問(wèn)還有更深的解讀。
重復(fù)問(wèn)題其實(shí)是一種整理思緒、理解提問(wèn)人問(wèn)題的方法,我們能夠理解問(wèn)題,但是要等到我們從腦海中找到正確的“記憶圖像”之后,我們才能回答問(wèn)題。
這其實(shí)是一個(gè)相當(dāng)復(fù)雜的過(guò)程。首先,我得先“掃描”一遍記憶,找到跟眼下問(wèn)題最相關(guān)的信息,然后再回憶當(dāng)時(shí)是怎么說(shuō)的。如果我足夠幸運(yùn)的話,歪打正著能找到可用經(jīng)驗(yàn),則萬(wàn)事大吉;如果不走運(yùn)的話,我就會(huì)陷入最開(kāi)始的那種無(wú)力感,無(wú)法回答別人提出的問(wèn)題。無(wú)論我多么努力地去抑制,那些奇怪的聲音仍會(huì)脫口而出,讓我手足無(wú)措、心灰意冷,這樣惡性循環(huán),說(shuō)話對(duì)我們來(lái)說(shuō)就變得越來(lái)越困難。
在“固定模式”的對(duì)話中,我們的表現(xiàn)會(huì)好一些。不過(guò)如果要談?wù)撽P(guān)于感覺(jué)的問(wèn)題,這些所謂的模式就一點(diǎn)兒都沒(méi)用了。實(shí)際上,如果過(guò)于依賴這些模式,我們還會(huì)說(shuō)一些跟自己想法完全相反的事情。我發(fā)誓,對(duì)我來(lái)說(shuō),對(duì)話絕對(duì)是一項(xiàng)艱巨的任務(wù)!要讓別人明白我說(shuō)的意思,其困難程度并不亞于說(shuō)一門(mén)外語(yǔ)!
【問(wèn)題5】為什么跟你講了很多遍不要去做某些事情,而你還是會(huì)做?
“我都跟你說(shuō)了多少遍了?!”
我們這些患有自閉癥的人經(jīng)常會(huì)聽(tīng)到這句話。我個(gè)人也經(jīng)常會(huì)因?yàn)?ldquo;屢教不改”而受到斥責(zé)??赡鼙砻嫔峡雌饋?lái),我的惡劣行為是故意、淘氣而為,但是說(shuō)實(shí)話,我們并沒(méi)有。當(dāng)因?yàn)闆](méi)有聽(tīng)到別人的話而受到批評(píng)的時(shí)候,我們會(huì)十分難過(guò)。但是下一次,我們基本上又會(huì)忘了上次的事情,就像是另外一個(gè)人在掌控著我們的身體一樣,繼續(xù)由著性子“膽大妄為”了。
你一定會(huì)想:“他是不是永遠(yuǎn)也不會(huì)得到教訓(xùn)啊?”我們知道因?yàn)槲覀冊(cè)斐傻穆闊?,你們很難過(guò),很沮喪。但是我們根本控制不了這些事情的發(fā)生,這就是事實(shí)。
而無(wú)論如何,請(qǐng)你們不要放棄我們。因?yàn)椋覀冃枰愕膸椭?/p>
【問(wèn)題6】你會(huì)覺(jué)得孩童語(yǔ)言更容易理解嗎?
雖然自閉兒也在一天天成長(zhǎng)和發(fā)展,但是卻一直被當(dāng)成孩子。我猜,這可能是因?yàn)槲覀兊男袨楸砻嫔喜蝗鐚?shí)際年齡成熟。但不論什么時(shí)候,如果有人還是把我當(dāng)成蹣跚學(xué)步的孩子的話,會(huì)讓我很受傷。別人熱衷于跟我說(shuō)孩童語(yǔ)言,不知道是因?yàn)樗麄冋J(rèn)為孩語(yǔ)言能讓我剛好地理解,還是因?yàn)樗麄冋J(rèn)為我更喜歡這樣。
當(dāng)然,我的意思不是讓你們跟我們說(shuō)話的時(shí)候,特意選擇難度較高的詞匯。其實(shí),就按照我們的年齡正常對(duì)待我們就行。每一次別人用居高臨下的語(yǔ)氣跟我說(shuō)話的時(shí)候,我都感覺(jué)糟糕極了。這讓我覺(jué)得,未來(lái)的生活還會(huì)像現(xiàn)在一樣沒(méi)有任何尊嚴(yán)可言。
真正的慈悲在于推己及人,不去傷害別人的自尊。反正我是這么想的。











 





