有人把自閉的孩子

稱為“星星”的孩子

在遙遠(yuǎn)漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍著

你們了解他們嗎？

先跟大家分享一個(gè)故事吧！

樂(lè)響星空

2015年10月17日晚上，廈門鼓浪嶼音樂(lè)廳舉辦了一場(chǎng)特殊的“樂(lè)響星空”鋼琴獨(dú)奏音樂(lè)會(huì)，主角是自閉癥男生潘泳霖。這是一場(chǎng)公益音樂(lè)會(huì)，也是廈門史上第一場(chǎng)眾籌鋼琴音樂(lè)會(huì)，僅一天眾籌款就大大超過(guò)預(yù)期。 

有欣慰

上課時(shí)溝通有障礙，記譜能力特別強(qiáng)。

1歲時(shí)，潘泳霖會(huì)說(shuō)爸媽等簡(jiǎn)單詞匯，到1歲半時(shí)，反而不會(huì)了，連點(diǎn)頭、搖頭都不會(huì)了，3歲時(shí)，被診斷為“重度自閉癥”，4歲半開(kāi)始學(xué)習(xí)音樂(lè)，之后曾中斷。11歲時(shí)，潘泳霖開(kāi)始學(xué)習(xí)鋼琴，五年前，他又跟隨擁有兩個(gè)碩士學(xué)位的陳瑤學(xué)習(xí)，鋼琴演奏水平提高得很快。2015年7月，潘泳霖以“良好”通過(guò)鋼琴十級(jí)考試。

老師陳瑤說(shuō)，給潘泳霖上課比較特殊，有時(shí)一句話要重復(fù)10遍，還不清楚他聽(tīng)進(jìn)去多少，課后還需要反復(fù)陪練。“上課時(shí)，他會(huì)簡(jiǎn)單地和我說(shuō)‘陳老師好，陳老師再見(jiàn)’，覺(jué)得難的時(shí)候，會(huì)說(shuō)‘難’或者‘哭哭’，但沒(méi)法完全溝通。”

不過(guò)，陳瑤認(rèn)為潘泳霖的優(yōu)點(diǎn)不少，彈得也挺好。如他的記憶力特別強(qiáng)，有些曲目過(guò)了很久沒(méi)彈，他還能在短時(shí)間內(nèi)回憶起來(lái)，比其他學(xué)生要快，視譜能力也強(qiáng)。此外，他平時(shí)喜歡在電腦上做音樂(lè)，自己創(chuàng)作，具備一定的即興演奏能力，彈琴時(shí)還不需要看琴鍵。

彈琴時(shí)，潘泳霖一定要把曲目彈奏完畢，哪怕是老師、父母中途叫停，他也不會(huì)停下，除非是強(qiáng)行把他的手用力拉開(kāi)，“注意力還是很集中的”。在臺(tái)上演奏時(shí)，潘泳霖不容易緊張，因?yàn)楹闷妫€會(huì)邊彈邊看臺(tái)下觀眾，看他們的反應(yīng)。曾有一次，潘泳霖演奏結(jié)束后，不是回到后臺(tái)，而是直接走到臺(tái)下觀眾席中。

有心酸

情緒經(jīng)常不受控制，家人要尋找經(jīng)常消失的他。

潘振華說(shuō)，前晚的演出有兩個(gè)“沒(méi)想到”，沒(méi)想到幾乎滿場(chǎng)，沒(méi)想到兒子演奏了13首曲目，從來(lái)沒(méi)演奏這么多。然而此番成就背后卻隱藏了很多心酸的故事。

一開(kāi)始，潘泳霖的父母并不知道怎么和他交流，因?yàn)樗旧鲜蔷芙^交流的。“自從發(fā)現(xiàn)孩子是自閉癥，整個(gè)家就完全圍著他轉(zhuǎn)。”

但潘泳霖的情緒經(jīng)常不受控制，還一度出現(xiàn)自殘行為，在青春期時(shí)曾把自己打得鼻青臉腫，家里的東西總是被他砸壞。甚至第一次到陳瑤家學(xué)琴時(shí)，他拼命猛砸鋼琴，四處亂跑。“有幾次，我們實(shí)在受不了，把地下室打掃好，準(zhǔn)備裝修完讓他住進(jìn)去，但還是沒(méi)忍心。”

此外，潘泳霖還會(huì)經(jīng)常消失，家人需要四處尋找，印象最深的一次竟是找了八九個(gè)小時(shí)。“他的睡眠需求非常少，不僅晚上睡得晚，白天也不睡，經(jīng)常到半夜三四點(diǎn)，我們還要陪著他。”

有回報(bào)

他的感情其實(shí)很敏感，只不過(guò)表達(dá)方式不同。

很多人以為自閉癥孩子是沒(méi)有感情的，但潘振華說(shuō)其實(shí)他們的感情很敏感，甚至超過(guò)普通人，只是表達(dá)方式不同。有一次，潘振華從江西開(kāi)車帶潘泳霖和他的小叔回家。出發(fā)前小叔還在上洗手間，潘振華和潘泳霖先上車，潘振華假意要先走，潘泳霖說(shuō)，“爸爸別走，小叔還沒(méi)上來(lái)。”潘振華假裝不理，潘泳霖打開(kāi)車門，跑到洗手間門口大喊:“小叔快點(diǎn)，我們要走了！”

有一次學(xué)琴時(shí)，看到老師身體不舒服，潘泳霖會(huì)說(shuō)，“姐姐要休息，我一個(gè)人練，你在旁邊聽(tīng)。”有一次，老師和潘振華去聽(tīng)課學(xué)習(xí)，到晚上七點(diǎn)多才回家，發(fā)現(xiàn)潘泳霖已經(jīng)做好飯菜在等待，把他們都感動(dòng)得哭了。

目前，國(guó)內(nèi)針對(duì)大齡自閉癥患兒的專門機(jī)構(gòu)幾乎是缺失的，潘泳霖的家人希望該領(lǐng)域能有所發(fā)展，也希望潘泳霖的情感表達(dá)、情緒調(diào)整和控制力能更上一層樓。

聽(tīng)完這個(gè)故事

你還不知道今天是什么日子嗎？

藍(lán)絲帶——愛(ài)讓星空藍(lán)起來(lái)

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4月2日，是第11個(gè)“世界自閉癥日”，這是一個(gè)應(yīng)該被關(guān)注的日子。而自閉癥患者多為兒童，他們還有一個(gè)好聽(tīng)的名字叫做“星星的孩子”，他們就像天上的星星一樣散落各地，他們有著只屬于自己的小世界。

然而“自閉癥患者”不是天生的，而是后天的種種原因形成的。所以，“自閉癥”并不可怕，可怕的是沒(méi)有人關(guān)注這個(gè)問(wèn)題。

為呼吁社會(huì)關(guān)注、了解、接納、包容、關(guān)愛(ài)自閉癥兒童，今天大海滄還舉辦了這些活動(dòng)。

亮藍(lán)燈公益活動(dòng)

• 4月2日19：00——20：00 廈門中心（海滄區(qū)海滄大道）

聯(lián)合國(guó)自2011年4月2日，在全球15個(gè)國(guó)家，200座地標(biāo)性建筑物為“世界提高自閉癥意識(shí)日(WAAD)”點(diǎn)亮藍(lán)燈公益活動(dòng)。如今，在著名地標(biāo)性建筑亮藍(lán)燈已經(jīng)成為“世界提高自閉癥意識(shí)日”非常重要的倡導(dǎo)性公益活動(dòng)。

今天晚上，在廈門中心也開(kāi)始了亮藍(lán)燈公益活動(dòng)。

現(xiàn)場(chǎng)活動(dòng)還有

1>展示自閉癥孩子繪畫(huà)作品、手工作品等自閉癥孩子親自創(chuàng)作的作品100件。

2>自閉癥孩子表演節(jié)目、社會(huì)知名人士表演節(jié)目、與自閉癥孩子共同表演等。

2018年“自閉癥科普知識(shí)”專家共識(shí)1

自閉癥譜系障礙簡(jiǎn)稱自閉癥是一類神經(jīng)發(fā)育障礙；

2

社會(huì)交往與溝通障礙，興趣局限、行為重復(fù)刻板及感知覺(jué)異常是自閉癥的核心癥狀；

3

自閉癥已成為影響人類健康發(fā)展的全球性公共衛(wèi)生問(wèn)題；

4

自閉癥的診斷目前主要依據(jù)行為特征，尚缺乏特異性的實(shí)驗(yàn)室診斷手段；

5

不看人、不理人、不指點(diǎn)是自閉癥嬰幼兒重要的早期征象；

6

自閉癥的干預(yù)無(wú)特效藥物，早期發(fā)現(xiàn)和早期干預(yù)非常重要；

7

持續(xù)保持高強(qiáng)度長(zhǎng)期的科學(xué)系統(tǒng)干預(yù)，可顯著改善自閉癥患者的預(yù)后；

8

自閉癥早期干預(yù)訓(xùn)練建議以改善交流、行為、情緒為重點(diǎn)，同時(shí)注意生活能力的養(yǎng)成 ；

9

父母和家庭的參與是自閉癥孩子干預(yù)中不可缺少的重要部分；

10

自閉癥干預(yù)適宜在家庭的自然環(huán)境中進(jìn)行；

11

自閉癥孩子與眾不同的表達(dá)方式需要更多人的理解、寬容、接納、尊重和賞識(shí)；

12

自閉癥孩子危險(xiǎn)意識(shí)較弱，需要家長(zhǎng)精心呵護(hù)和社會(huì)關(guān)愛(ài)幫助；

13

友好接納的學(xué)校氛圍是學(xué)齡自閉癥孩子融合教育的關(guān)鍵；

14

支持自閉癥的早期篩查、診斷、干預(yù)和融合教育是政府和社會(huì)共同的責(zé)任；

15

呼吁高等教育加大培養(yǎng)自閉癥有關(guān)的醫(yī)學(xué)、康復(fù)學(xué)、教育學(xué)等方面專業(yè)人才的培養(yǎng)；

16

關(guān)注家庭健康，注重孩子和家長(zhǎng)共同成長(zhǎng)；

17

重視發(fā)現(xiàn)培養(yǎng)轉(zhuǎn)化自閉癥人士的優(yōu)勢(shì)能力及對(duì)社會(huì)的貢獻(xiàn)；

18

創(chuàng)造條件為成年自閉癥人士提供職業(yè)培訓(xùn)和適合的就業(yè)崗位；

19*

請(qǐng)全社會(huì)積極行動(dòng)起來(lái)，共同實(shí)現(xiàn)對(duì)自閉癥及其家庭的終身人文關(guān)懷，構(gòu)建適合孩子們的社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)。

一個(gè)溫暖的微笑、一個(gè)鼓勵(lì)的眼神，足暖人心

您愿意支持響應(yīng)聯(lián)合國(guó)倡議的“世界自閉癥日”，為他們轉(zhuǎn)發(fā)嗎？

< END >