-兒童保健專家進(jìn)行干預(yù)指導(dǎo)。

　　-徐秀在ASD家庭干預(yù)指導(dǎo)課程上講課

　　-兒童醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員給患兒做康復(fù)訓(xùn)練。

　　臺(tái)海網(wǎng)4月1日訊 據(jù)廈門晚報(bào)報(bào)道 在“4·2世界自閉癥日”到來之際，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院兒童保健科主任、廈門市兒童醫(yī)院(復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院廈門分院)兒童保健中心學(xué)術(shù)主任徐秀，在市兒童醫(yī)院開展ASD(自閉癥譜系障礙)家庭干預(yù)視頻指導(dǎo)課程。三年多以來，徐秀教授每月坐診廈門市兒童醫(yī)院，已為700多名廈門及周邊地區(qū)的患兒提供專家級(jí)的診療服務(wù)。

　　目前，廈門市兒童醫(yī)院已有24小時(shí)急診、兒內(nèi)科、兒外科、特約高級(jí)專家門診等39個(gè)臨床醫(yī)技科室，擁有床位503張；設(shè)立了新生兒醫(yī)學(xué)中心、兒童重癥醫(yī)學(xué)中心、兒童保健中心、康復(fù)醫(yī)學(xué)中心、內(nèi)鏡中心等科研臨床機(jī)構(gòu)，三級(jí)兒童醫(yī)院的框架已經(jīng)形成。

　　培訓(xùn)團(tuán)隊(duì)

　　管理教研及診療技術(shù)平移

　　團(tuán)隊(duì)醫(yī)生均具獨(dú)立診斷能力

　　自閉癥又稱孤獨(dú)癥，病因尚未完全明確。年齡越小，患兒大腦可塑性越強(qiáng)，孩子潛力更容易得到激發(fā)。為此，擔(dān)任廈門市兒童醫(yī)院兒童保健中心學(xué)術(shù)主任的徐秀教授，傾力培養(yǎng)年輕醫(yī)生，如今兒童保健中心的每名醫(yī)生均具備獨(dú)立診斷孤獨(dú)癥的能力。

　　在徐秀的帶領(lǐng)下，科室管理、教學(xué)科研及診療技術(shù)實(shí)現(xiàn)平移，力求將廈門市兒童醫(yī)院兒童保健中心打造成為集兒童保健門診、兒童發(fā)育行為、兒童生長(zhǎng)發(fā)育和營(yíng)養(yǎng)等醫(yī)療、教學(xué)和科研為一體的專業(yè)科室。據(jù)統(tǒng)計(jì)，每月平均有五六十名廈門及周邊地區(qū)的孤獨(dú)癥兒童，在這里得到早期篩查及早期診斷、干預(yù)指導(dǎo)。

　　手把手培訓(xùn)科室醫(yī)護(hù)人員

　　下半年將開展患兒早期篩查

　　2013年，徐秀帶領(lǐng)的復(fù)旦兒童保健團(tuán)隊(duì)首次將國(guó)際先進(jìn)的孤獨(dú)癥早期干預(yù)模式——早期介入干預(yù)丹佛模式(Early Start Denver Model，簡(jiǎn)稱ESDM)引入中國(guó)，為國(guó)內(nèi)培養(yǎng)了一批批ESDM干預(yù)實(shí)踐人員。

　　在廈門市兒童醫(yī)院，她傾囊相授，從理論到實(shí)踐手把手培訓(xùn)科室醫(yī)護(hù)人員學(xué)習(xí)基本干預(yù)技能，建立起ESDM早期干預(yù)團(tuán)隊(duì)，并為每個(gè)人提供到上海學(xué)習(xí)培訓(xùn)干預(yù)技能的機(jī)會(huì)。

　　兩年多來，團(tuán)隊(duì)已為30多名2-3歲孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行早期一對(duì)一干預(yù)治療。通過干預(yù)治療，孩子們的認(rèn)知、語(yǔ)言、社交溝通等能力都有不同程度的進(jìn)步與改善，有的孩子已經(jīng)上幼兒園了。

　　徐秀透露，市兒童醫(yī)院下半年將開展孤獨(dú)癥患兒早期篩查，醫(yī)生主動(dòng)在孩子的健康體檢中進(jìn)行篩查。

　　計(jì)劃開展篩查技術(shù)培訓(xùn)

　　提升社區(qū)醫(yī)生識(shí)別能力

　　“希望能夠提升整個(gè)廈門在孤獨(dú)癥康復(fù)治療方面的水平。”徐秀說，市兒童醫(yī)院計(jì)劃對(duì)社區(qū)醫(yī)生進(jìn)行篩查技術(shù)培訓(xùn)，提高醫(yī)生的識(shí)別能力，發(fā)現(xiàn)問題后及時(shí)將孩子轉(zhuǎn)診到專業(yè)醫(yī)院診治。

　　徐秀說，越早識(shí)別越早診療對(duì)患兒越有益，同時(shí)將在兒童保健體檢時(shí)向家長(zhǎng)宣傳“五不”行為，有助于對(duì)孩子進(jìn)行有效評(píng)價(jià)。“孤獨(dú)癥的治療仍舊是一條困難而漫長(zhǎng)的道路，需要家庭、醫(yī)護(hù)人員乃至全社會(huì)的共同努力。”她表示，希望看到這些“星星的孩子”能夠正常地生活、學(xué)習(xí)及參加工作，期待社會(huì)能給孤獨(dú)癥兒童更多理解和尊重，給予更多包容和引導(dǎo)。

　　據(jù)悉，繼徐秀每月兩天到市兒童醫(yī)院看診，該院兒童保健中心醫(yī)師王慧的孤獨(dú)癥?？崎T診(每周一上午)也于3月11日開診，將為廈門及周邊地區(qū)的孤獨(dú)癥患兒提供早期篩查、早期診斷和早期干預(yù)等服務(wù)。

　　指導(dǎo)家長(zhǎng)

　　患兒一歲半左右出現(xiàn)癥狀

　　多數(shù)家長(zhǎng)誤以為是害羞內(nèi)向

　　如果孩子不看你、不理你、兩歲后不會(huì)主動(dòng)說有意義的單詞、不會(huì)用手指人和物，又有一些不恰當(dāng)?shù)男袨榕e止，就該警惕是否患上孤獨(dú)癥。

　　這就是徐秀所說的“五不”行為。她說，通常孤獨(dú)癥患兒在一歲半左右會(huì)有表現(xiàn)癥狀，但多數(shù)家長(zhǎng)對(duì)此概念模糊，誤認(rèn)為孩子只是做事專注、不愛說話或是發(fā)育遲緩、性格內(nèi)向害羞等，因此而延誤早期最佳治療時(shí)機(jī)。

　　這也是徐秀開設(shè)ASD家庭干預(yù)視頻指導(dǎo)課程的原因。“孤獨(dú)癥沒有傳統(tǒng)意義上的特效藥物治療，但這個(gè)病并非不治之癥。”她說，孤獨(dú)癥的核心障礙是社會(huì)交往和溝通技能的缺陷，治療是行為干預(yù)過程，既面向孩子，也面向家長(zhǎng)。

　　視頻課程教家長(zhǎng)如何干預(yù)

　　已有130個(gè)家庭學(xué)會(huì)“怎么做”

　　家庭是幼兒的主要社交場(chǎng)合，父母是幼兒的重要社交對(duì)象，家庭生活就是幼兒社交的場(chǎng)景。在門診工作中，徐秀發(fā)現(xiàn)很多家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥孩子都有共性的問題——“我們?cè)诩夷茏鍪裁磥韼椭⒆樱?rdquo;

　　徐秀說，家長(zhǎng)的這種無(wú)助感可以通過ASD家庭干預(yù)視頻指導(dǎo)課程來彌補(bǔ)。她在市兒童醫(yī)院已開展多期孤獨(dú)癥科普公益講座，向家長(zhǎng)講解孤獨(dú)癥，并免費(fèi)發(fā)放編譯的家長(zhǎng)服務(wù)手冊(cè)《100天手冊(cè)——適用于孩子剛被診斷為孤獨(dú)癥的家庭(中文翻譯版)》(由美國(guó)孤獨(dú)癥之聲編寫)，幫助家長(zhǎng)正確了解孤獨(dú)癥、認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥，讓家長(zhǎng)有信心和孩子一起戰(zhàn)勝孤獨(dú)癥。

　　為了讓家長(zhǎng)更好地掌握基本干預(yù)技術(shù)，去年5月起，徐秀帶著兒童保健中心孤獨(dú)癥干預(yù)團(tuán)隊(duì)開設(shè)了《孤獨(dú)癥及其相關(guān)發(fā)育障礙干預(yù)技術(shù)家長(zhǎng)指導(dǎo)課程》。每月1期，每期10節(jié)課，為確診或高度懷疑ASD的患兒家長(zhǎng)講解《孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)丹佛模式》家長(zhǎng)版的基本技能，同時(shí)融入教學(xué)視頻展示、家庭視頻指導(dǎo)、醫(yī)生及治療師訓(xùn)練示范等。

　　至今已開展11期，累計(jì)已為130個(gè)家庭提供干預(yù)技術(shù)指導(dǎo)服務(wù)。隨著家庭干預(yù)指導(dǎo)的療效突顯，家長(zhǎng)看到自己的孩子明顯進(jìn)步了，慕名前來參與的家庭越來越多。