臺海網(wǎng)6月14日訊 （海峽導(dǎo)報記者 李方芳 通訊員 石青青文/圖） 昨天，一班搭載著臺灣同胞造血干細胞的航班抵達高崎機場，在經(jīng)過廈門檢驗檢疫局和廈門海關(guān)的綠色通道之后，這些“生命種子”將被送往廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院，在今晚9點移植到一名5歲的地中海貧血兒身上。據(jù)中山醫(yī)院血液科主任鹿全意教授介紹，越來越多的大陸患者在臺灣找到了合適的造血干細胞，生命因此得以延續(xù)。據(jù)了解，這已是廈門第5例。

出生8個月 他便開始“輸血童年”

　　導(dǎo)報記者在中山醫(yī)院血液科見到陽陽（化名）時，他光著個小腦袋正在病房里穿梭玩耍，臉上掛滿天真的笑容，還不時沖著導(dǎo)報記者扮鬼臉。若不是看到他蒼白的小臉蛋，以及手臂上袖口中露出的一小截置管，很難知道他就是即將要接受移植的小患者。而對于今天的造血干細胞移植，他一臉懵懂，并不知道這意味著什么。

　　陽陽來自漳州，出生后一個多月，一家人還沒從喜獲麟兒中回過神來，就發(fā)現(xiàn)寶寶有些不對勁：不愛動，不愛吃東西，愛哭愛鬧，并且皮膚白得厲害。于是帶寶寶上醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)寶寶血色素很低。8個月時，陽陽被診斷為地中海貧血。從此以后，陽陽便開始了他漫長的“輸血童年”。

　　陽陽爸爸告訴導(dǎo)報記者，每隔20天左右，陽陽就要到醫(yī)院輸血，每次要輸2個治療單位。每個月，僅輸血和用祛鐵藥物，就要花費幾千元。如果不做移植，陽陽將活不到成年，并且要一直輸血。

求助臺灣骨髓庫 找到生的希望

　　陽陽爸媽決心，無論如何也要盡快給寶寶做造血干細胞移植。這次移植，預(yù)計花費將在20萬元以內(nèi)。此前，通過東拼西借加上向社會求助，移植費用終于有了眉目。

　　鹿全意介紹，原本陽陽在中華骨髓庫找到了合適的供體，但幾個月前，對方卻突然反悔了，無奈，醫(yī)院只好求助臺灣慈濟骨髓庫。

　　鹿全意說，造干捐獻是很安全的，不會損害健康。“好多人一聽骨髓移植以為要抽骨髓，其實不是，與成分血捐獻差不多，一兩周就能恢復(fù)。”他呼吁捐獻者不要有太多顧慮。

　　由于臺灣離廈門很近，血緣也相近，因此配型成功率很高。幸運的是，陽陽很快便在臺灣找到適合的供體。

專家解讀

我省多地“地貧”多發(fā) 可享專項救助

　　鹿全意主任說，地中海貧血是一種遺傳性血液病，多數(shù)不能生存到成年。發(fā)病后，要靠輸血維持，同時需配合使用祛鐵劑。當(dāng)血色素低于90g/L時，就應(yīng)該輸血，若輸血不足，會嚴重影響孩子的生長發(fā)育。此外，由于長期輸血，多余的鐵無法排出體外，若不用祛鐵劑，鐵會沉積在心臟、肝臟、腺體，仍會有生命危險。“及時進行造血干細胞移植是目前唯一可治愈“地貧”的方法，移植成功率在95%以上，越早效果越好，花費也更少。”由于患兒父母也是“地貧”基因攜帶者，很難再次生出健康的配型一致的孩子。在雙親配型不相合的情況下，雖可做半相合移植，但風(fēng)險較大。移植完后，5年內(nèi)需定期隨訪。

　　據(jù)介紹，“地貧”地域性明顯，廣東、福建、臺灣的客家人不少是該基因的攜帶者，福建省龍巖、三明、漳州、寧德等地，也有不少攜帶者，他們婚后所生子女也會是攜帶者或重型“地貧”患者。

　　廣東省針對“地貧”患兒已有專項救助政策。而在福建省“地貧”患兒尚未實行專項救助政策。2014年，中山醫(yī)院基金會設(shè)立了專項基金，接受造干移植的地貧患兒可獲得1萬元以上的救助基金。