提到創(chuàng)辦“放星家園”的初衷，曹芳的理由很簡單：“讓兒子有處可去”。
曹芳來自福建省福州市，是一個自閉癥孩子的媽媽。2000年，她生下兒子熊大(注：小名)，之后他被確診為重度自閉癥。
自閉癥，又稱孤獨癥譜系障礙，一般起病于3歲前，是一系列復雜的神經(jīng)發(fā)展障礙，患者大腦處理信息的方式異于常人，都存在一定社會、語言交流障礙以及重復刻板行為。
照看熊大長大的過程無疑是艱難的，曹芳一開始一無所知，后來一步步學習自閉癥教育干預內(nèi)容。
童年時期，熊大多年輾轉(zhuǎn)于學校、干預機構(gòu)和醫(yī)院。曹芳發(fā)現(xiàn)，沒有機構(gòu)能讓她的孩子完全康復，更沒有一個機構(gòu)能成為自閉癥患兒的終身之托。更現(xiàn)實的問題是：十幾歲的熊大已經(jīng)開始無處可去。
多家自閉癥權威研究機構(gòu)的數(shù)據(jù)顯示，中國有超過千萬的自閉癥患者。目前，自閉癥兒童的早期干預機構(gòu)已經(jīng)越來越成熟，然而干預并不意味著治愈。這些孩子長大后，特別是成年自閉癥患者的養(yǎng)護和托管問題，擺在曹芳等患者家長面前。
曹芳說，她走訪的大齡自閉癥患者中，大多數(shù)“圈養(yǎng)在家里”。這些16歲以上的大齡自閉癥患者，該如何在社會上有尊嚴地生存與生活？
“別人可以不做，作為家長我躲不過去了。”曹芳說。2017年，有了自閉癥兒童康復機構(gòu)經(jīng)驗的曹芳在福州創(chuàng)立“放星家園”，接收16歲以上大齡自閉癥患者，專門做他們的康復及支持就業(yè)服務。17歲的熊大成為該機構(gòu)第一批學員。
三年多的嘗試，使曹芳摸索出一些經(jīng)驗，孩子們在鄉(xiāng)野間也有了更大的自由度。但曹芳說，沒有更多社會資源和政府資源的幫助，僅靠家長們的抱團，“放星家園”還是步步維艱。她呼吁，希望更多人能了解這個群體，幫助這個群體。
“放星家園”位于閩侯縣白沙鎮(zhèn)井下村。
“放星家園”位于閩侯縣白沙鎮(zhèn)井下村。
孩子艱難長大后，面臨無機構(gòu)接收困境
當不少同齡孩子已經(jīng)開始開口學說話，熊大還無法表達清楚。
社區(qū)鄰居曾對熊大的奶奶說：“你家的孩子有問題吧”。家人初次聽到十分生氣：“孩子爸爸可是研究生，他也很遲才會說話，孩子怎么會有問題呢！”
曹芳說，熊大確實和別的小孩有所不同，有很獨特的愛好。在看到汽車輪子時，他會立馬直勾勾盯著車輪，小身體也跟著輪子的方向旋轉(zhuǎn)起來，最后整個人“咚”地撞在地面上。
他喜歡看《新聞聯(lián)播》的片頭。每當晚上七點，他總會安靜乖巧地守在電視機前，認真地觀察固定的片頭畫面，聆聽固定的片頭背景音樂。
除了觀察汽車輪子和看《新聞聯(lián)播》片頭，其他時間里，熊大都難以安靜下來，“整天就像個陀螺一樣”，就連拉大便，也會四處走動。
曹芳說，他們感覺到，自己兒子確實是和其他孩子不太一樣。她帶著兒子問訪福州當?shù)氐谋姸噌t(yī)生。在兒子近兩歲時，被確診為重度自閉癥。
根據(jù)《兒童孤獨癥診療康復指南》(以下簡稱：《指南》)，兒童自閉癥有3大核心癥狀，包括興趣狹窄和刻板重復的行為方式。曹芳兒子的表現(xiàn)吻合 “行為方式刻板重復”。
《指南》中指出，“患兒通常對玩具、動畫片等正常兒童感興趣的事物不感興趣，卻迷戀于看電視廣告、天氣預報、旋轉(zhuǎn)物品、排列物品或聽某段音樂、某種單調(diào)重復的聲音等”。
確診自閉癥后，熊大奇特的行為找到了解釋。2003年，曹芳開始為兒子尋找合適的康復機構(gòu)。當時，福州市內(nèi)的康復機構(gòu)還寥寥無幾，曹芳最終找到福建省殘疾人康復中心，幾經(jīng)周折為兒子爭取到了進入康復中心進行干預治療的資格。
對于該中心名稱中的“殘疾人”三個字，曹芳當時很不滿意，“我兒子手腳都好好的，怎么能是‘殘疾人’呢？”
同時，曹芳堅持要送兒子讀幼兒園。由于自閉癥兒童較難達到幼兒園招收標準，曹芳出資出力，為兒子的入園做足了工作。
曹芳說，然而，到幼兒園的第一天，熊大上躥下跳，一會兒跳到鋼琴上，一會兒推翻其他孩子的積木玩具。有時候，他還會沖撞到正在上課的老師身邊，老師只能停止講課。最終，熊大只在幼兒園待了一天就不得已離開了。
“當時首先觀念就是錯的，我總想著把孩子完全治好，成為一個正常人。”曹芳回憶起最初帶兒子奔波看病的經(jīng)歷時說。
從兒子兩歲左右開始，曹芳帶著兒子輾轉(zhuǎn)北上廣等全國各地的康復機構(gòu)。但沒有一家機構(gòu)能長久地收下熊大。
曹芳說，兒子6歲以前，她還可以勉強把他放到自閉癥兒童康復中心；6到16歲的階段，可以到培智特殊教育學校上學或送入其他機構(gòu)；但16歲以后，卻基本上無處可去了，因為鮮有合適的機構(gòu)愿意接收大齡自閉癥患者。
回顧過往經(jīng)歷，曹芳思緒萬千。 澎湃新聞實習生 黃董卿 攝
自辦機構(gòu)，探索大齡自閉癥患者出路
五彩鹿自閉癥研究院的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，截至2019年，中國已約有超過1000萬自閉癥譜系障礙人群。還有無數(shù)的大齡自閉癥患者家庭，面臨著孩子長大成年后無處托養(yǎng)的困境。
2010年，曹芳因工作原因，跟隨公司到香港學習培訓。也正是這次經(jīng)歷，讓曹芳關注到了一個自閉癥教育基金會。
起初，她通過新浪微博和基金會聯(lián)系，了解到一系列較為專業(yè)的模式。
她希望自己的孩子“有處可去”，又苦于周邊還沒有類似的機構(gòu)。通過一段時間的學習后，2013年，她自己在福州開起了一家兒童康復中心。
曹芳說，運營過程中，他了解到，哪怕家長有意愿，很多類似機構(gòu)也不會開設大齡自閉癥患者課程，因為難維持，難盈利。
2016年，熊大16歲，曹芳開始面臨兒子無處可去的困境。隨后，她決定在兒童康復中心的基礎上，創(chuàng)辦大齡自閉癥兒童康復及支持就業(yè)服務場所“放星家園”，位置選在福州市閩侯縣白沙鎮(zhèn)井下村。
“放星家園”嘗試“農(nóng)場療法”。這里的老師、護工，會帶著這里的大齡自閉癥患者到周邊農(nóng)場去，挖甜筍、挖馬鈴薯、種瓜田、摘柚子等等。
澎湃新聞注意到，在“放星家園”的房前屋后，他們開墾出了幾塊菜地，這都是這里的大孩子們一起勞動的成果。
“放星家園”的現(xiàn)場總負責人曹舅說，之前在城里時，孩子們擠在康復中心不足200平方米的房間里，大家都非常壓抑，能帶孩子出門的機會少之又少。
曹芳認為，在城市里，除了會對他人造成影響，自閉癥患者自身也會受到影響。城市的鋼筋混凝土會讓自閉癥的孩子更容易焦慮。
在曹芳看來，農(nóng)場療法正在逐日顯現(xiàn)獨特的治愈能力。“放星家園”的一個大孩子原來還在福州市區(qū)時，根據(jù)機構(gòu)的要求只能下午四點出門。自由活動時間少，在封閉空間中，他容易內(nèi)心焦慮，表現(xiàn)在行為上就是撕衣服。但到了空氣清新、貼近自然的村莊之后，“就像變了一個人”。
曹芳說，來到“放星家園”后，這個孩子“再也沒有撕過衣服”。
同樣發(fā)生改變的也包括熊大，在平日的大山徒步活動中，兩百斤的熊大就像一只溫馴的熊，乖乖跟隨著隊伍前進，一改過往“需要用鐵籠子關起來”的四處瘋闖的狀態(tài)。
曹芳說，其他一些大孩子不會吃飯的也學會了吃飯，不會下臺階的也學會了下臺階。對于普通人來說，這是再簡單不過的事情，但能把基本生活技能做好，對自閉癥患者已是非常大的進步。
自辦機構(gòu)難題多，尋求政府社會幫助支持
對于曹芳而言，看著兒子的變化，她內(nèi)心寬慰。但“放星家園”的運營，對單打獨斗的她而言也是一個難題。
“放星家園”僅針對鄉(xiāng)村附近的心智障礙患者，其目標對象多來自貧困家庭、單親家庭或多人殘疾的家庭。曹芳每月向每位患者收取3500到5000元的費用，并想方設法為患者爭取相關的補貼。
但機構(gòu)本身的資金并不充裕，“放星家園”、“放星驛站”和“放星農(nóng)場”的運營已經(jīng)基本把資金用盡，甚至需要往內(nèi)倒貼。
目前，托養(yǎng)有21名患者的“放星家園”，僅有7名跟隨曹芳工作過多年的團隊員工在職。
全國范圍內(nèi)，曹芳面臨的問題不是個例。上海天使知音沙龍是關愛自閉癥人群的公益機構(gòu)，其創(chuàng)始人曹小夏接受澎湃新聞采訪時表示，目前機構(gòu)面臨的也是資金、場地和政策問題。機構(gòu)目前開設有音樂、語言、繪畫、舞蹈等針對自閉癥患者的課程，由于場地是借用的，每次只能開設半天，且能接收的人員有限。此外，資金層面上，老師的工資、上課使用到的樂器等都需要得到保證，這也并非募集資金可以長久解決的問題。
去年兩會期間，全國人大代表、上海財經(jīng)大學公共經(jīng)濟與管理學院院長劉小兵談到，16周歲及以上的成年自閉癥群體，伴隨年齡增長，其面臨更多困境：“如更難得到公眾理解、家庭經(jīng)濟壓力更大、政策更加不適用。其中，最突出的問題是，由于成年自閉癥患者已經(jīng)無法再接受義務教育，而目前又沒有針對性的托養(yǎng)機構(gòu)，導致成年自閉癥患者家庭照料壓力巨大。而建立成年自閉癥患者托養(yǎng)機構(gòu)，是解決上述困境的有效手段，同時也是殘疾人事業(yè)發(fā)展的一項重要工作”。
可以接收大齡自閉癥患者的機構(gòu)的情況不容樂觀。有的機構(gòu)采用社區(qū)模式，這樣的模式對患者要求高，程度較重的自閉癥患者一般無法在社區(qū)被接收；有的機構(gòu)采用房地產(chǎn)模式，每接收一名患者需其交納數(shù)十萬元費用，高昂的成本讓許多人望而卻步，經(jīng)營起來也相對困難。
北京市曉更助殘基金會傳播總監(jiān)李婧劼有近11年的自閉癥干預的工作經(jīng)歷。她接受澎湃新聞采訪時表示，由于沒有對應的政策支持，民間機構(gòu)不愿意開展相應的課程，現(xiàn)在目前國內(nèi)具有認可度的、可接收大齡自閉癥患者的機構(gòu)寥寥無幾，“十只手指便能數(shù)清”。
“有的城市經(jīng)濟能力有限，很多地方?jīng)]有大齡自閉癥患者日間照料中心。”李婧劼說，全國針對自閉癥群體的幫扶工作在逐步探索中，比如一些地方正在嘗試推動社區(qū)的心智障礙服務中心拓展范圍，讓其有能力支持強度更高的心智障礙患者進行社區(qū)融合；一些地方也在探索社會組織和政府、殘聯(lián)合作，提高現(xiàn)有日間照料中心的開放度，以接納更多的自閉癥人士。
曹芳提到，有一位14歲的自閉癥孩子，家庭帶其千里迢迢從河南來到福建，來到“放星家園”尋求幫助?？梢姡泻线m條件收納大齡自閉癥孩子和適合普通家庭的機構(gòu)、基地在全國范圍內(nèi)并不多。
曹芳還注意到，尤其是大齡自閉癥患者中的女性群體，面臨著更艱難的困境。女性患者面臨的懷孕及其懷孕后帶來的疾病遺傳、孩子撫養(yǎng)等問題，都是目前很少被關注的問題。
曹芳說，接下來她打算籌集資金，在下井村附近把“放星家園”的二期做起來，接收更多地域附近的自閉癥患者，并對患者中更困難的女性群體提供更多關懷。
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