朱利在為丈夫做護(hù)理  。

　　臺海網(wǎng)12月4日訊 據(jù)福州晚報報道   每天7點(diǎn)半，嬌小的朱利剛起床，便在呼吸機(jī)和制氧機(jī)持續(xù)運(yùn)行的房間里，開始一天護(hù)理丈夫的工作。她今年42歲，8年前丈夫朱偉被確診為進(jìn)行性肌肉萎縮癥，醫(yī)學(xué)上俗稱“漸凍癥”。

　　8年來，朱利不離不棄在朱偉身邊悉心照顧，期待某一天醫(yī)學(xué)奇跡“眷顧”，更為了兒子回家喊上溫馨的那一句“爸爸”。

　　丈夫不幸患上“漸凍癥”

　　朱利的家在永泰樟城鎮(zhèn)吉祥社區(qū)。1999年，22歲的朱利和丈夫朱偉相識相愛，建立了溫馨的小家庭，并育有一個可愛的兒子。但美好生活從朱偉患上“漸凍癥”的那一天戛然而止……

　　2011年，朱偉突然右手病發(fā)，力量慢慢減弱，當(dāng)時大家都以為是缺乏運(yùn)動所致，并不在意。直到2012年，當(dāng)朱偉沒有力氣拿起筷子時，家人才驚覺大事不妙。為了治病，朱利只身一人帶著行動不便的丈夫輾轉(zhuǎn)于國內(nèi)各大醫(yī)院治療。之后，朱偉被確診為進(jìn)行性肌肉萎縮癥。巨大的悲痛籠罩這個原本平靜溫馨的家庭。那一年，他們倆的兒子才上小學(xué)六年級。

　　朱利堅持四處為丈夫?qū)めt(yī)治病，嘗試各種療法，但是病情的發(fā)展無法控制。兩年后，朱偉完全癱瘓，需要靠呼吸機(jī)、制氧機(jī)才能維持生命。

　　8年沒睡過一次安穩(wěn)覺

　　為了照顧好丈夫，朱利將自己休息的床緊挨著朱偉的病床擺放。8年時間里，清理口水、吸痰、翻身、抓癢、按摩、喂飯、理發(fā)、洗臉、消毒氣切口、打針喂藥……每天朱利不厭其煩地進(jìn)行這些繁瑣而又要求精細(xì)的護(hù)理程序，時間從7點(diǎn)半到次日凌晨3點(diǎn)才結(jié)束。

　　“他只是動不了，說不了話。但是我說的話他還能聽得見，他還是活生生的、有思想的人，我不能放棄他。”朱利說。8年來，朱利沒有睡過一個安穩(wěn)覺，因?yàn)樽o(hù)理朱偉的過程容不得半點(diǎn)疏忽。首先，不能讓朱偉感冒，因?yàn)楦忻翱赡芤l(fā)的肺炎會給他帶來致命傷。其次，朱利還要盯緊呼吸機(jī)和制氧機(jī)的運(yùn)轉(zhuǎn)是否正常，如果機(jī)器一旦出現(xiàn)故障，又沒被及時發(fā)現(xiàn)，朱偉脆弱的生命就有可能失去。

　　朱偉的母親裴依姆說，盡管朱偉在病痛的折磨下日漸消瘦，但如今他仍有130多斤，對此朱利功不可沒。

　　得到社會多方面援助

　　“即便生活如此艱難，但她絲毫沒有怨言。她是一個非常善良有擔(dān)當(dāng)?shù)呐恕＝址秽従訉λ袠O高的評價，我們接下來還要將她的事跡和美德傳播和弘揚(yáng)出去。”永泰樟城鎮(zhèn)吉祥社區(qū)黨支部書記蔣衛(wèi)民說，在今年9月省婦聯(lián)揭曉的2019年度福建省最美家庭名單中，朱偉、朱利家庭成為永泰縣唯一上榜的家庭。

　　朱利告訴記者，這8年來，朱偉的三個姐弟始終不間斷地在資金和其他方面給予朱利支持。同時，吉祥社區(qū)從2014年起，與朱偉一家對接，陸續(xù)為他們一家三口申請了低保，以及重殘、一級護(hù)理補(bǔ)貼等，每個月合計有2000多元的資金補(bǔ)助到朱偉一家。去年，朱利的兒子考上了大學(xué)。為此，社區(qū)為他申請了扶貧助殘大學(xué)圓夢助學(xué)金，免去了大學(xué)期間的所有學(xué)費(fèi)。此外，永泰縣政協(xié)、縣婦聯(lián)、縣醫(yī)院等也給予他們一家不同程度的幫助。

　　“沒有大家的支持，我也不可能堅持到今天。”朱利說，丈夫在一天，孩子回到家就能看到爸爸，他們一家三口才是一個完整的家，這就值得了。未來，她仍會堅持照顧丈夫，并等到醫(yī)學(xué)有辦法治愈他的那一天到來。（記者 陳木易 通訊員 盧凌君 文/攝）